مشخصات: دوون دابز

در سال ۲۰۰۱، دوون دابز و همکارش لوری باترورث در یک ماموریت بودند. آنها مصمم بودند قوانین بیمه عمومی را تغییر دهند. این قوانین خانواده‌های کودکانی را که به بیماری‌های تهدیدکننده زندگی مبتلا بودند، ملزم می‌کرد تا برای واجد شرایط بودن برای مراقبت‌های تسکینی/آسایشگاهی، تصمیم دردناکی مبنی بر ترک تلاش‌های پزشکی برای درمان فرزندشان بگیرند.

تا سال ۲۰۰۶، این دو نفر موفق شده بودند. یک معافیت فدرال برقرار شد تا کودکان کالیفرنیایی بتوانند هم درمان‌های درمانی و هم مراقبت‌های تسکینی دریافت کنند، که هدف آن تسکین رنج جسمی، درد و خستگی است و همچنین شامل ابعاد روانی و معنوی نیز می‌شود.

اما این معافیت تنها آغاز ماجرا بود.

دابز، مستندساز سابق که پس از ملاقات با باترورث، مدیر اجرایی غیرانتفاعی یک انجمن سرطان کودکان، به این موضوع علاقه‌مند شد، گفت: «این سیستم در حال شکست دادن این کودکان بود. ما می‌خواستیم خانواده‌ها بتوانند با چالش‌های بسیاری که با بیماری‌های تهدیدکننده زندگی همراه است، مقابله کنند، بدون اینکه از آنها بخواهیم امید خود را برای زنده ماندن فرزندشان فدا کنند.»

دابز و باترورث ائتلاف مراقبت‌های تسکینی و آسایشگاه کودکان را در واتسونویل تأسیس کردند که همچنان از سیاست‌ها و برنامه‌هایی که به نیازهای پزشکی، عاطفی و مالی کودکان بیمار و در حال مرگ و خانواده‌هایشان رسیدگی می‌کنند، حمایت می‌کند. این ائتلاف از تحقیقات، آموزش متخصصان، انجمن‌های آموزشی برای جلب توجه عمومی به این جمعیت از کودکان و برخی خدمات مستقیم مانند حمل و نقل حمایت می‌کند.

در میان برنامه‌های فعلی ائتلاف، یک پروژه آزمایشی نمایشی با عنوان «مزایای مراقبت از کودکان مدی-کال» («شرکای کودکان») وجود دارد که از طریق آن کودکان واجد شرایط علاوه بر درمان پزشکی، مراقبت‌های تسکینی را در خانه‌های خود دریافت می‌کنند. این پروژه در نه شهرستان کالیفرنیا در حال انجام است. داده‌های اولیه نشان می‌دهد که خانواده‌ها شاهد کاهش درد کنترل نشده در فرزندشان، بهبود سلامت عاطفی، کاهش مراجعه به اورژانس و بستری‌های کمتر و کوتاه‌تر در بیمارستان هستند که به کاهش هزینه‌ها کمک می‌کند. این معافیت در اوایل سال جاری تمدید شد و امکان گسترش این برنامه به ۱۴ شهرستان دیگر در طول پنج سال آینده را فراهم می‌کند.

درباره مراقبت تسکینی و کار ائتلاف بیشتر بدانید.