تأملات و پاسخها: شش مدل برای درک چگونگی تجربه خانوادهها از سیستم مراقبت از کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی
در طول بهار و تابستان ۲۰۱۳، حدود ۶۱ ذینفع - شامل ۵۲ والدین کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی و نه ارائهدهنده خدمات درمانی و سیاستگذار - به طور سیستماتیک برای پاسخها و بازتابهایشان در مورد شش مدل از نحوه تعامل خانوادهها با سیستم مراقبت، مصاحبه شدند. ۶۰ شرکتکننده دیگر در کارگاه آموزشی در یک جلسه دانشگاهی نیز نظرات خود را ارائه دادند. این مدلها در سال ۲۰۰۹ از طریق مطالعهای که توسط بنیاد سلامت کودکان لوسیل پاکارد سفارش داده شده بود، توسعه داده شدند. هدف آنها نشان دادن تجربیات بیماران و خانوادهها به عنوان وسیلهای برای حمایت از تلاشها برای بهبود سیستم مراقبت از کودکان دارای نیازهای ویژه مراقبتهای بهداشتی است.
به طور کلی، شرکتکنندگان در مطالعه گزارش دادند که این مدلها دیدگاه مفیدی در مورد الگوهای تجربیات خانوادهها ارائه میدهند که میتواند به ارائهدهندگان خدمات و دیگران در درک بهتر و پیشبینی نیازهای عاطفی، اجتماعی و مراقبتهای بهداشتی خانوادهها کمک کند. این مدلها یک نقطه کانونی فراهم میکنند که خانوادهها، ارائهدهندگان خدمات و سیاستگذاران میتوانند پیرامون آن به طور جمعی در مورد نیازهای خانوادهها و همچنین پاسخهای برنامهای و سیاستی که برای رسیدگی مؤثرتر به کل خدمات و حمایتهای مورد نیاز خانوادهها لازم است، بحث کنند.
تعدادی نقد سازنده نیز از اکثر مدلها ارائه شد، اما یافتههای کلی قویاً از این تصور حمایت میکنند که این مدلها پتانسیل کمک به دستیابی به درک بهتر از تجربیات خانوادهها و گامهای لازم برای بهبود سیستمی که به آنها خدمت میکند را دارند.
