Անձնագիր՝ Բոնի Սթրիքլենդ, Մոր և մանկան առողջության բյուրոյի հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների ծառայությունների բաժնի տնօրեն

Բոննի Սթրիքլենդի կարիերայի ամենանշանակալի պահերից մեկը տեղի ունեցավ մոտ 20 տարի առաջ Օհայո նահանգի Ակրոն քաղաքում ունեցած նրա ելույթից հետո։

«Մանկական ուղեղային կաթվածով տառապող մի երիտասարդի մայր մոտեցավ ինձ և ասաց. «Բոնի, դա հիանալի ներկայացում էր։ Բայց ե՞րբ է իմ կյանքը փոխվելու», - ասաց Սթրիքլենդը։ «Հիմնական ուղերձն այն էր, որ համակարգը չէր գործում իր կյանքը հեշտացնելու համար։ Ես դա երբեք չեմ մոռացել»։

Որպես դաշնային Մոր և մանկան առողջության բյուրոյի (MCHB) հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների ծառայությունների բաժնի տնօրեն՝ Սթրիքլենդը և նրա աշխատակազմը աշխատում են բարելավել հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների և երիտասարդների ծառայությունների համակարգը՝ առաջնորդության, գործընկերության և դրամաշնորհների միջոցով։

Բաժինը, որը ԱՄՆ Առողջապահության և մարդկային ծառայությունների դեպարտամենտի առողջապահական ռեսուրսների և ծառայությունների վարչության (HRSA) մաս է կազմում, կառավարում է V վերնագրի բլոկային դրամաշնորհներ, որոնք Կալիֆոռնիայում ֆինանսավորում են Կալիֆոռնիայի մանկական ծառայությունների (CCS) ծրագրի մի մասը։ 

Բաժնի հայեցողական դրամաշնորհային ծրագրերը նախատեսված են ապացույցների վրա հիմնված պրակտիկայի, հետազոտությունների և վերապատրաստման վրա հիմնվելու համար: Դրանք ընդգրկում են գենետիկայի, որոշակի վիճակների, ինչպիսիք են գլխուղեղի տրավմատիկ վնասվածքը, և հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող բոլոր երեխաների և երիտասարդների համար ավելի լավ խնամքի համակարգերի կառուցման հետ կապված հարցերի լայն շրջանակ:

Մեկ օրինակ՝ հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների համար պետական իրականացման դրամաշնորհների առաջիկա թողարկումը նախատեսված է աջակցելու պետական ջանքերին, որոնք ուղղված են այս խոցելի բնակչության համար խնամքի հասանելիության և որակի ապահովմանը՝ «Մատչելի խնամքի մասին» օրենքի (ACA) միջոցով:

Սթրիքլենդի կարիերան հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաների հետ սկսվել է որպես հատուկ կրթության ուսուցչուհի և հանգեցրել է հատուկ կրթության դոկտորի աստիճանի: 1980-ականների կեսերին նա աշխատանքի է ընդունվել Պաշտպանության նախարարության կախյալ դպրոցներ՝ արտասահմանում ծառայող զինծառայողների երեխաների համար նախատեսված հատուկ կրթական ծրագրերում «Հաշմանդամություն ունեցող անձանց կրթության մասին» օրենքի (IDEA) իրականացումը ղեկավարելու համար: Միացյալ Նահանգներ վերադառնալուց հետո Սթրիքլենդը չորս տարի աշխատել է ակադեմիական ոլորտում, նախքան MCHB-ում աշխատանքի անցնելը, որտեղ ղեկավարել է մի քանի բաժինների ծրագրեր, նախքան 2006 թվականին հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների ծառայությունների բաժնի տնօրեն դառնալը:

Սթրիքլենդն ասաց, որ ինքը ոգևորված է «Մատչելի խնամքի մասին» օրենքի հեռանկարներով, որը կօգնի երեխաներին օգտվել անհրաժեշտ առողջապահական ծառայություններից: Սակայն իր երկարատև կարիերայի ընթացքում նա հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների ընտանիքներից լսել է հետևյալ հետևողական ուղերձը.

«Հաճախ խնդիրը ոչ այնքան երեխայի ստացած խնամքի որակն է, որքան համակարգի մասնատվածությունը, որին ընտանիքները բախվում են այդ ծառայություններին և խնամքին մուտք գործելու փորձերի ժամանակ», - ասաց Սթրիքլենդը։ «Ընտանիքները հաճախ ասում են. «Երբ մենք հասանք ճիշտ տեղում, իմ երեխան լավ խնամք ստացավ», բայց ընտանիքները հայտնում են խնամքին մուտք գործելու, լսվելու, անհրաժեշտ ծառայությունների համար վճարելու համար բավարար ֆինանսավորում ունենալու հետ կապված խնդիրների մասին»։

Վերջին տասնամյակների ընթացքում ընտանիքներն ու բժշկական ծառայություններ մատուցողները գնալով ավելի ու ավելի են գիտակցում, որ «քրոնիկ հիվանդությունների ֆունկցիոնալ կողմերը նույնքան կարևոր են, որքան ախտորոշումն ինքնին», - նշում է Սթրիքլենդը: «Առողջապահական հատուկ կարիքներ ունեցող երեխաները պարտադիր չէ, որ «հիվանդ» լինեն. նրանք ապրում են քրոնիկ հիվանդություններով, որոնք կարող են տատանվել շատ թեթևից մինչև շատ բարդ, բայց նրանք դեռ կարող են զարգանալ, դիմացկուն լինել և հետևել նույն կամ նմանատիպ կյանքի ընթացքին, ինչ սովորաբար զարգացող երեխաները»:

Ահա թե ինչու Սթրիքլենդը և նրա աշխատակազմը բազմաթիվ գործընկերների հետ աշխատում են հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների համար ծառայությունների լավ գործող համակարգի վեց չափանիշներին հասնելու համար.

• Հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների և երիտասարդների ընտանիքները համագործակցում են որոշումների կայացման գործընթացում բոլոր մակարդակներում։
• Հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաներն ու երիտասարդները ստանում են համակարգված շարունակական համապարփակ խնամք բժշկական կենտրոնում։
• CSHCN-ի ընտանիքներն ունեն համապատասխան մասնավոր և/կամ պետական ապահովագրություն՝ անհրաժեշտ ծառայությունների համար վճարելու համար։
• Երեխաները վաղ և շարունակաբար հետազոտվում են՝ հատուկ առողջապահական կարիքների համար։
• Հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երեխաների և երիտասարդների համար համայնքային ծառայությունները կազմակերպված են այնպես, որ ընտանիքները կարողանան հեշտությամբ օգտվել դրանցից, և ընտանիքները գոհ լինեն ստացած ծառայություններից։
• Հատուկ առողջապահական կարիքներ ունեցող երիտասարդները ստանում են անհրաժեշտ ծառայությունները չափահաս կյանքի բոլոր ոլորտներին անցում կատարելու համար, ներառյալ մեծահասակների առողջապահական ծառայությունները, աշխատանքը և անկախությունը։

Սթրիքլենդն ասում է, որ չնայած Բյուրոն և նրա գործընկերները զգալի առաջընթաց են գրանցել այս միջոցառումների վերաբերյալ ազգային իրազեկվածությունը բարձրացնելու գործում, ավելի դժվար է եղել տեսնել կոլեկտիվ և կոնկրետ ազդեցություն նահանգների, համայնքների և ընտանիքների վրա: Այս սկզբունքները գործողության մեջ դնելու համար անհրաժեշտ են գործիքներ:

«Չափորոշիչներն ու ուղեցույցները ներկայումս մշակվում են «Լյուսիլ Փաքարդ» մանկական առողջության հիմնադրամի և Մայրական և մանկական առողջության ծրագրերի ասոցիացիայի հետ համագործակցության միջոցով», - ասաց նա: «Դա իրական քայլ է ճիշտ ուղղությամբ»: