Դեռահասների և երիտասարդ չափահասների (ԱԵԱ) քաղցկեղով հիվանդները և քաղցկեղից փրկվածները բախվում են ֆիզիկական և հոգեկան առողջության եզակի խնդիրների՝ ոչ միայն բուժման ընթացքում, այլև հիվանդության բուժումից երկար ժամանակ անց։
Երիտասարդ և դեռահասների քաղցկեղի դեմ պայքարի Սթենֆորդի ծրագիրը (SAYAC) մեկնարկել է 2015 թվականին՝ AYA-ների կարիքները բավարարելու համար: Այդ ժամանակվանից ի վեր այն ընդլայնվել է՝ տարեկան սպասարկելով ավելի քան 120 հիվանդի: Բայց սա միայն սկիզբն է: Այս տարի Teen Cancer America-ն SAYAC-ին տրամադրել է $400,000, որը կօգնի ծրագրին ավելի առաջ մղել, որպեսզի այն կարողանա սպասարկել ավելի շատ AYA-ների:
«[Խնամքի մատակարարները] չեն կենտրոնանում իմ տարիքային խմբի վրա», - ասում է Դեյվիդ Լլանոն, ում 17 տարեկանում ախտորոշվել է լեյկոզ և բուժվել Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցում: «Երբեմն ճանապարհը կարող է երկար լինել, և ես երբեք չեմ ունեցել քաղցկեղից հետո կյանքի այդ պատկերը: Ես ուզում եմ մեկին հույս տալ, որ կարող է հաղթահարել քաղցկեղը, որ նրա կյանքը կարող է նորմալ դառնալ դրանից հետո»:
Տեսեք, թե ինչպես է Teen Cancer America-ի առատաձեռնությունը օգնելու Packard Children's SAYAC ծրագրին օգնել ավելի շատ երիտասարդ քաղցկեղով հիվանդների և քաղցկեղից տուժածների։
Դեռահասներն ու երիտասարդները 15-ից 29 տարեկան հասակում մեծ փոփոխությունների են ենթարկվում։ Դա կարող է լինել ավագ դպրոցն ավարտելը, քոլեջ ընդունվելու համար երկրի մյուս ծայրը տեղափոխվելը, նոր աշխատանք սկսելը կամ նույնիսկ երեխաներ ունենալը։ Պատկերացրեք՝ ավելացրեք քաղցկեղի ախտորոշումը։
«Քաղցկեղը կարող է իսկապես խոչընդոտ դառնալ», - ասում է SAYAC ծրագրի համակարգող Ալիսոն Քլեյթոնը: «Կարևոր է մտածել այն մասին, թե ինչի միջով են անցնում այս տարիքի մարդիկ, որպեսզի նրանք կարողանան վերադառնալ այն նույն բաներին, որոնք բոլորը զգում են և ակնկալում են զգալ»:
SAYAC ծրագրի նպատակն է քաղցկեղը պակաս խնդիր դարձնել կյանքի հաջորդ մեծ գլխին անցնող հիվանդների համար: Հիվանդները ստանում են հոգեկան առողջության ռեսուրսներ և հոգեսոցիալական խնամք՝ իրենց տարիքային խմբին համապատասխան:
Teen Cancer America-ի դրամաշնորհի շնորհիվ SAYAC ծրագիրը վարձեց Քլեյթոնին և կարող է նաև վարձել AYA-ների հետ աշխատող սոցիալական աշխատողի, ով կմիանա ծրագրի տնօրեն Փեմ Սայմոնին՝ MSN, CPNP, CPON-ին։
Սայմոնը հիմնադրել է SAYAC ծրագիրը և իր ժամանակն ու ջանքերը նվիրել է մասնագիտացված ծառայությունների մշակմանը: Teen Cancer America-ի և դրա հիվանդանոցների ցանցի շնորհիվ նա կարողացել է հանդիպել և սովորել այլ մարդկանցից, ովքեր փորձում էին ստեղծել նմանատիպ ծառայություններ:
«Սկզբում մենք կարողացանք հանդիպել Teen Cancer America-ի հետ», - ասում է Սայմոնը: «Teen Cancer America-ն բացեց հնարավորություններ, թե ինչպիսին կարող է լինել մեր ծրագիրը Սթենֆորդում»:
Բուժման հիմնական ասպեկտներից մեկը եղել են AYA հիվանդների համար նախատեսված ուռուցքաբանական-բերրիության և սեռական առողջության ծրագրերը: Տարիների ընթացքում Սայմոնը անցկացրել է բերրիության խորհրդատվություն՝ ապահովելու համար, որ հիվանդները հասկանան բուժման հետ կապված անպտղության ռիսկերը և ունենան հնարավորություն օգտվելու բերրիության պահպանման ծառայություններից, երբ հետաքրքրված լինեն:
«Փեմը կարողացավ պատասխանել իմ բոլոր հարցերին՝ բուժումը սկսելուց առաջ ձվաբջիջների սառեցման գործընթացն արագացնելու վերաբերյալ, և Սթենֆորդի ուռուցքաբանի հետ պաշտպանել բուժումը մի փոքր հետաձգելու անհրաժեշտությունը, որպեսզի ես կարողանամ միանալ բեղմնավորման պահպանման այս ցիկլին», - ասում է Ֆիոնա Գուտիերես-Դևարը, ով 22 տարեկանում Սթենֆորդի հիվանդանոցում բուժվել է ոչ Հոջկինյան լիմֆոմայի դեմ։
Գուտիերես-Դևարի և Լլանոյի նման հիվանդները, ովքեր աշխատում են Երիտասարդ չափահասների քաղցկեղի ծրագրի Հիվանդների և ընտանիքի խորհրդատվական խորհրդում, կարևոր արձագանք են տալիս, որպեսզի Սայմոնը և մյուսները կարողանան ավելի լավ հասկանալ նրանց կարիքները։
«Որտեղ էլ որ կա խոչընդոտ, կա լուծում», - ասում է բժշկական գիտությունների դոկտոր Միքայելա Լիդտկեն, որը բժշկական գիտությունների դոկտոր Գարի Դալի հետ միասին SAYAC-ի բժշկական տնօրենն է։ «Նրանք հսկայական քանակությամբ ստեղծագործականություն և գաղափարներ են բերում սեղանին։ Դա մեզ շատ է օգնել ձևավորել մեր ծրագիրը»։
Շնորհակալություն «Teen Cancer America»-ին, քաղցկեղով հիվանդ AYA-ների յուրահատուկ կարիքները հասկանալու և նրանց խնամող հիվանդանոցներին ու առողջապահության մասնագետներին աջակցելու համար։
