Տիերա Բերգը՝ հինգ երեխաների զբաղված մայրը, դեռևս վառ հիշում է ինը տարի առաջ տեղի ունեցած այս պահը. «Մալեկին արթնացավ, նայեց ինձ և հարցրեց, թե ինչու ենք հիվանդանոցում»։
Նրա որդին՝ Մալեկին, որն այն ժամանակ 3 տարեկան էր, 2006 թվականի մարտի այդ առավոտյան Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոց էր ժամանել գրեթե անգիտակից վիճակում: Սթենֆորդի համալսարանի բժշկական դպրոցի մանկական էնդոկրինոլոգիայի բաժանմունքի ղեկավար և էնդոկրինոլոգիայի պրոֆեսոր Դարել Ուիլսոնի արագ արձագանքի շնորհիվ Մալեկին սկսեց 1-ին տիպի շաքարախտի բուժումը: Տիերրան և նրա ամուսինը՝ Մայքլը, հանկարծ հայտնվեցին մատների ծակոցների և ինսուլինի ներարկումների նոր աշխարհում:
Մալեկին և նրա ընտանիքը հինգ օր անցկացրին հիվանդանոցում, որտեղ նրանք նաև իմացան հակամարմինների նոր թեստի մասին, որը կարող է օգնել կանխատեսել, թե արդյոք երեխան կզարգացնի 1-ին տիպի շաքարախտ:
Հինգ տոկոս հավանականություն կար, որ Մալեքիի քույրերից և եղբայրներից մեկը նույնպես կունենար այդ հիվանդությունը։ Հավանականությանը հակառակ, Բերգերը իմացան, որ Մալեքիի քույրը՝ Մարաեն, նույնպես հակամարմիններ էր կրում։
Երբ ընտանիքը սովորեց հոգ տանել Մալեկիի մասին և հարմարվել իրենց նոր «նորմալ» կյանքին, նրանք երախտագիտությամբ ապավինեցին Ուիլսոնին և նրա գործընկերոջ՝ մանկական էնդոկրինոլոգիայի պրոֆեսոր, բժշկական գիտությունների դոկտոր Բրյուս Բաքինգհեմին՝ մշտական խորհրդատվության և աջակցության համար։
2010 թվականին, ասում է Տիերրան, ընտանիքը հարսանիքի էր, երբ նա նկատեց, որ Մարաեն շատ էր զուգարան գնում և շատ ծարավ էր։ Տիերրան օգտագործեց որդու շաքարի հաշվիչը և տեսավ, որ Մարաեի արյան մեջ գլյուկոզի մակարդակը 403 էր՝ գրեթե կրկնակի ավելի, քան շաքարախտի շեմն է։
«Ես արեցի այն, ինչ կաներ մայրերի մեծ մասը՝ մեկ րոպե լաց եղա, իսկ հետո զանգահարեցի բժիշկ Բուքինգհեմին», - հիշում է Թիերրան:
Բերգերը գնահատանքով են մոտենում մեր հիվանդանոցի թիմին իրենց ընտանիքին ոչ միայն գոյատևելու, այլև բարգավաճելուն օգնելու համար, նույնիսկ այն դեպքում, երբ մեկ այլ երեխայի՝ 6-ամյա Ջեյդայի մոտ նույնպես հակամարմինների թեստը դրական արդյունք ցույց տվեց։
«Մենք միշտ մեզ հետ ունենք շաքարախտի պարագաներով և սննդով լի ճաշի տուփ՝ արյան մեջ շաքարի ցածր մակարդակի դեպքում», - ասում է Տիերրան: «Երեխաները սովոր են օրական 15 անգամ ստուգել արյան մեջ շաքարի մակարդակը և օրական վեց անգամ ինսուլին ներարկել իրենց, նույնիսկ հասարակական վայրերում: Դա նրանց համար այժմ երկրորդ բնույթ է դարձել»:
Այսօր 12-ամյա Մալեկին խաղում է շորթսթոփի դիրքում և խաղում է շրջիկ բեյսբոլի թիմում, ինչպես նաև եղել է Ամերիկյան շաքարախտի ասոցիացիայի երիտասարդական դեսպան։
Մարաեն, որն այժմ 9 տարեկան է, սիրահարվել է ձիավարությանը։ «Դա շատ թերապևտիկ է նրա համար», - ասում է Տիերրան։
Ընտանիքը նվիրված է շաքարախտի բուժման միջոց գտնելուն։ Մալեկին և Մարաեն վերջերս մասնակցել են հատուկ ամառային ճամբարի, որտեղ մասնակցել են Բաքինգհեմի գլխավորած ուսումնասիրությանը։ Ճամբարականները՝ բոլորը շաքարախտով երեխաներ, հագեցած էին անընդհատ գլյուկոզայի չափիչներով, որոնք թույլ էին տալիս բժշկական անձնակազմին և հետազոտողներին հեռակա կերպով վերահսկել յուրաքանչյուր երեխայի և ուսումնասիրել ավտոմատ ինսուլինային համակարգի արդյունավետությունը։
Եվ չնայած Բերգերի ընտանիքը անցյալ տարի տեղափոխվել է Այդահո, նրանք շարունակում են մասնակցել Սթենֆորդի համալսարանում անցկացվող ուսումնառությանը և վերադառնում են Ծոցի տարածք՝ թեստեր և սկանավորումներ անցնելու համար:
«Այս բժիշկները զարմանալի բաներ են անում», - ասում է Տիերրան: «Ես միայն հույս ունեմ, որ մի օր բուժում կգտնվի»:
Լուսանկարի հեղինակային իրավունքը՝ Հեզեր Ուոքեր, Heather Walker Photography heatherwalkerphotography.blogspot.com
Այս հոդվածն առաջին անգամ հրապարակվել է «The New York Times»-ի 2015 թվականի գարնանային համարում։ Մանկական հիմնադրամի թարմացում.
