Նա շատ բան ուներ իր դեմ

Թայլերը սիրում է խաղալ լեգոներով, քաջալերել Սան Խոսե Շարքսին և օգտվել տոնելու ցանկացած առիթից։ Եվ այս օրերին 7-ամյա երեխան շատ բան ունի տոնելու։

Հունվարին Թայլերը հպարտությամբ դարձավ մեծ եղբայր։ Սակայն առանց Լյուսիլ Փաքարդի անվան մանկական հիվանդանոցի Սթենֆորդի մասնաճյուղի և այն աջակցող դոնորների, Թայլերի պատմությունը շատ տարբեր կլիներ։ Գիտեք, Թայլերը ծնվել է սրտի կեսով։

«Սա իսկական հրաշք է, որ նա կենդանի է», - ասում է Գեյլ Ռայթը, բժշկական գիտությունների դոկտոր, Թայլերի սրտաբան և Պակարդ մանկական հիվանդանոցի Էրին Հոֆմանի անվան համապարփակ միափորոքային ծրագրի բժշկական տնօրենը:

Թայլերը ծնվել է բնածին սրտի արատով, որը կոչվում է ձախ սրտի հիպոպլաստիկ համախտանիշ. նրա սրտի ձախ կողմը ճիշտ չի ձևավորվել արգանդում:

Խնդիրը հայտնաբերվեց միայն Սանտա Կրուզում նրա ծնվելուց հետո, և նրան անմիջապես ուղղաթիռով տեղափոխեցին մեր հիվանդանոց։

«Մենք ստացանք բոլոր անհրաժեշտ ծառայությունները,- ասաց Ռայթը։- Եթե նա ավելի հեռու ծնվեր, գուցե չապրեր»։

Իր կյանքի ընթացքում Թայլերը ենթարկվել է երեք բաց սրտի վիրահատության, երկարատև և հաճախակի հոսպիտալացվել է և ընդհանուր առմամբ ավելի քան 20 միջամտության: Նույնիսկ դասընկերների կողմից ստացած սովորական մրսածությունը կարող է նրան հիվանդանոց հասցնել: Եվ այնուամենայնիվ, նա ոչ միայն գոյատևել է, այլև ծաղկել:

«Փաքարդ» մանկական կենտրոնի մասնագետները համագործակցել են Թայլերի ընտանիքի հետ՝ նրան կյանքի լավագույն որակը ապահովելու համար: Թայլերը նաև ունի էպիլեպսիա, աուտիզմ և թեթև ուղեղային կաթված, ինչը նշանակում է, որ նա քայլելու համար ամրակի կարիք ունի: Տարիների ընթացքում, յուրաքանչյուր դժվարության և յուրաքանչյուր հանգրվանի ընթացքում, մեր հիվանդանոցը և ձեզ նման դոնորները նրա կողքին են եղել:

«Երբ նա նորածին էր, մենք Թայլերին տրամադրեցինք այն ինտենսիվ խնամքը, որն անհրաժեշտ էր գոյատևման համար: 3 տարեկան հասակում նա օգտվեց դեղամիջոցի փորձարարական փորձարկումից: Եվ հիմա մենք խնամքի սերտ և արդյունավետ համակարգում ենք իրականացնում, որպեսզի նա կարողանա ապրել տանը, գնալ դպրոց և ուրախ լինել նորածին քույր ունենալու համար», - բացատրում է Ռայթը:

Ընտանեկան խնամքի ուժը

Ապահովել, որ ընտանիքները կարողանան լինել իրենց երեխաների լավագույն պաշտպանները, Պակարդի մանկական համայնքի հիմնասյուներից մեկն է։ Ռայթը սերտորեն համագործակցում է Թայլերի մոր՝ Ջենիի և նրա մանկաբույժի հետ Սանտա Կրուզում։ Ջենիի փորձը նույնիսկ ոգեշնչել է նրան միանալ Ռայթին՝ որպես Ազգային մանկական սրտաբանության որակի բարելավման համագործակցության մաս՝ ամբողջ երկրում իր նման ընտանիքների անունից խոսելու համար։

«Մենք փորձել ենք Թայլերին սովորեցնել իսկապես դրական վերաբերմունք ունենալ», - ասում է Ջենին։ 4 տարեկանից ի վեր նրանք ամեն օր հարցրել են Թայլերին, թե օրվա որ մասն է իր ամենասիրելի մասը։ «Նույնիսկ եթե հիվանդանոցում ենք, մենք դա անում ենք։ Հետաքրքիր է լսել, թե ինչն է նա համարում իր օրվա լավագույն մասը։ Երբեմն դա լինում է, երբ սիրելի բուժքույրը եկել է այցելելու, կամ որ ինչ-որ մեկը կարողացել է լաբորատոր փայտիկ վերցնել մեկ ծակոցով։ Հաճելի է լսել փոքրիկի տեսանկյունից, թե որոնք են լավագույն բաները»։

«Դժվար կլիներ գտնել ավելի դիմացկուն ընտանիք», - ասում է Ռայթը: «Որպես սրտաբան՝ շատ հաճելի է տեսնել նրան երջանիկ և կենդանի: Նա շատ բան ուներ իր դեմ»:

Շնորհակալություն քեզ

Ձեր նվերներ՝ Երեխաների հիմնադրամ աջակցել անհրաժեշտ ռեսուրսներին, ինչպիսիք են սոցիալական աշխատողները, հոգևորականները, թարգմանիչները, մանկական կյանքի մասնագետները և շատ ուրիշներ, ովքեր օգնում են ընտանիքներին հաղթահարել հոսպիտալացման դժվարությունները՝ թույլ տալով նրանց կենտրոնանալ ամենակարևորի վրա։

«Առանց ձեր առատաձեռնության և այս հիասքանչ հիվանդանոցը ստեղծելու ձեր աջակցության, մեր ընտանիքը և շատ ուրիշներ չէին ունենա տուն կոչելու տեղ», - ասում է Ջենին: «Դուք մեզ մեր որդուն տվեցիք, և մենք հավերժ երախտապարտ կլինենք»:

Այս հոդվածն սկզբնապես հրապարակվել է «The New York Times»-ի 2019 թվականի գարնանային համարում։ Մանկական հիմնադրամի թարմացում։