Тайлер обожает играть с конструктором Lego, болеть за хоккейную команду San Jose Sharks и использовать любую возможность для празднования. И в эти дни у 7-летнего мальчика есть много поводов для радости.
В январе Тайлер с гордостью стал старшим братом. Но без детской больницы имени Люсиль Паккард Стэнфордского университета и её спонсоров история Тайлера сложилась бы совсем иначе. Дело в том, что Тайлер родился практически с половиной сердца.
«Это настоящее чудо, что он жив», — говорит Гейл Райт, доктор медицинских наук, кардиолог Тайлера и медицинский директор программы комплексного лечения единственного желудочка сердца имени Эрин Хоффманн в детской больнице Паккарда.
Тайлер родился с врожденным пороком сердца, называемым гипоплазией левого желудочка — левая сторона его сердца не сформировалась должным образом внутриутробно.
Проблема была обнаружена только после его рождения в Санта-Крузе, и его немедленно доставили вертолетом в нашу больницу.
«У нас были все необходимые ему услуги, — сказал Райт. — Если бы он родился дальше, он мог бы не выжить».
За свою жизнь Тайлер перенес три операции на открытом сердце, длительные и частые пребывания в больнице, а также более 20 лечебных процедур. Даже обычная простуда, подхваченная одноклассниками, может отправить его в больницу. И все же он не только выжил, но и преуспел.
Специалисты детской больницы Паккарда работали вместе с семьей Тайлера, чтобы обеспечить ему наилучшее качество жизни. У Тайлера также эпилепсия, аутизм и легкая форма церебрального паралича, поэтому ему необходим ортез для ходьбы. На протяжении многих лет, преодолевая все трудности и достигая всех успехов, наша больница и такие жертвователи, как вы, были рядом с ним.
«Когда Тайлер был новорожденным, мы обеспечили ему необходимую интенсивную терапию, чтобы он выжил. В три года он принял участие в экспериментальном исследовании лекарственного препарата. А теперь мы обеспечиваем тесную и эффективную координацию медицинской помощи, чтобы он мог жить дома, ходить в школу и радоваться появлению новой младшей сестры», — объясняет Райт.
Сила, которую дает семейный подход к уходу.
Обеспечение того, чтобы семьи могли наилучшим образом защищать интересы своих детей, является одним из главных принципов работы детской больницы Паккарда. Райт тесно сотрудничает с мамой Тайлера, Дженни, и его педиатром из Санта-Круза. Опыт Дженни даже вдохновил ее присоединиться к Райт в рамках Национального сотрудничества по улучшению качества детской кардиологии, чтобы выступать от имени семей, подобных ее, по всей стране.
«Мы старались привить Тайлеру позитивный настрой», — говорит Дженни. С четырех лет они каждый день спрашивают Тайлера, что ему больше всего понравилось за день. «Даже в больнице мы это делаем. Приятно слышать, что он считает лучшей частью дня. Иногда это визит любимой медсестры или то, что кому-то удалось сделать анализ с первого раза. Приятно услышать мнение маленького мальчика о том, что ему больше всего нравится».
«Вряд ли вы найдете более стойкую семью», — говорит Райт. «Как кардиологу, мне очень приятно видеть его счастливым и живым. Многое было против него».
Спасибо вам!
Твой подарки Детский фонд поддерживать необходимые ресурсы, такие как социальные работники, священники, переводчики, специалисты по работе с детьми и многие другие, которые помогают семьям пережить трудности, связанные с госпитализацией, позволяя им сосредоточиться на самом важном.
«Без вашей щедрости и поддержки в создании этой великолепной больницы у нашей семьи, как и у многих других, не было бы места, которое мы могли бы назвать домом», — говорит Дженни. «Вы подарили нам нашего сына, и мы будем вам бесконечно благодарны».
Эта статья первоначально была опубликована в весеннем выпуске 2019 года. Обновление Детского фонда.
