Անցնել բովանդակությանը
Packard Children's pediatric cancer patient in a Disney t-shirt smiling at the camera.

Խմբագրի նշում. Ռուբին պատվի արժանացավ 2025 թվականի ամառային ճամբարում որպես մեր համբերատար հերոսներից մեկը։

Փոքրիկ ոստիկան-ուսանող և քաղցկեղով հիվանդ

Ռուբիի ճանապարհորդությունը լի էր դիմադրողականությամբ, քաջությամբ և ոգեշնչմամբ։ Ընդամենը 5 տարեկան հասակում նա բախվեց T-բջջային լիմֆոբլաստային լիմֆոմայի՝ հազվագյուտ և ագրեսիվ քաղցկեղի հետ։ Նրա պատմությունը, լի անհավանական մարտահրավերներով, հուզել է շատերի սրտերը, հատկապես նրա մոր՝ Սալիի, ով կիսվել է իրենց փորձով աշխարհի հետ։ 

Ռուբիի ուղին միայն քաղցկեղի դեմ առերեսվելը չէր, այլև ստացած ագրեսիվ բուժումների հետևանքով առաջացած ծանր և կյանքին սպառնացող կողմնակի ազդեցությունների հաղթահարումը։ «Մենք պարզապես ընտանիք չէինք, որը պայքարում էր քաղցկեղի դեմ, մենք պայքարում էինք դրա հետ կապված ամեն ինչի դեմ», - բացատրում է Սալլին։ Բազմաթիվ հիվանդանոցային բուժումներից մինչև կյանքեր փրկող միջամտություններ, Ռուբիի ուժն ու նպատակասլացությունը աչքի էին ընկնում, նույնիսկ երբ նա բախվում էր ահռելի խոչընդոտների։ 

Ռուբիի մոտեցումը բուժմանը իսկապես ուշագրավ էր: Չնայած ներարկումների, անցուղի մուտքերի և այլ ընթացակարգերի վախին ու ցավին, նա սովորեց կառավարել իր հույզերը՝ ուշադրությունը վախից տեղափոխելով քաջության վրա: Սալլին հիշում է Ռուբիի վճռականությունը: 

«Նա արտահայտում էր իր զգացողությունը», - հիշում է Սալլին: «Մենք ուզում էինք նրան տալ այդ զգացողությունը հասկանալու ունակություն, բայց ասել, որ այն պետք է մի կողմ դրվի և թույլ տա, որ քաջությունը տիրի»:  

Ժամանակի ընթացքում Ռուբին սկսեց դիմել իր ներքին ուժին և ասել իր վախին, որ մի կողմ դնի իր ուժը։ Նրա ջանքերը աննկատ չմնացին բժշկական թիմի կողմից, որը հիանում էր Ռուբիի՝ յուրաքանչյուր մարտահրավերին դեմ առ դեմ դիմակայելու կարողությամբ։ 

Այս ճանապարհորդության ընթացքում Ռուբիի ընտանիքը բախտավոր էր հայտնվել Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի բժշկական թիմի հմուտ ձեռքերում: Չնայած նրանք ծանոթ չէին հիվանդանոցին մինչև Ռուբիի ախտորոշումը, Սալլին, որը ինքն էլ բուժքույր էր, արագ հասկացավ, որ նրանք գտնվում են Ռուբիի խնամքի համար հնարավոր լավագույն վայրում:  

«Մենք գնում էինք աշխարհի լավագույն վայրը։ Մենք լավ ենք լինելու», - ասում է Սալլին՝ հիշելով այն պահը, երբ Ռուբիին տեղափոխեցին «Փաքարդ» մանկական կենտրոն, որտեղ խնամքի թիմի ջերմությունն ու պրոֆեսիոնալիզմը նրանց տվեցին այն մխիթարությունը, որին նրանք այդքան հուսահատորեն կարիք ունեին։ 

Ռուբիի քաղցկեղի բուժման ճանապարհը ներառում էր բազմաթիվ լարված պահեր: Վերակենդանացման բաժանմունքում գտնվելուց մինչև թոքային մակարդուկի նման ծանր բարդություններ, Ռուբիի մարմինը փորձության ենթարկվեց այնպիսի ձևերով, որոնք շատերը չեն կարող պատկերացնել: Բայց այդ ամենի ընթացքում Ռուբիի վարակիչ ժպիտն ու քաջարի ոգին երբեք չտատանվեցին:  

«Ես անչափ տպավորված եմ Ռուբիի ուժով նրա բուժման ողջ ընթացքում՝ թե որքան քաջաբար է նա դիմակայում դժվարություններին, և թե ինչպես են նրա ծնողները օգնել նրան այդ ամենի ընթացքում», - ասում է Ռուբիի ուռուցքաբան, բժշկական գիտությունների դոկտոր, փիլիսոփայության դոկտոր Ադրիեն Լոնգը: «Նույնիսկ ինտենսիվ բուժման համար հոսպիտալացված ժամանակ Ռուբին շարունակում էր լի լույսով»: 

Ռուբիի ընտանիքը խրախուսում էր նրան գտնել խաղն ու մանկական քմահաճույքները իր հիվանդասենյակ բերելու եղանակներ։ Դոկտոր Լոնգը հիշում է, թե ինչպես է Ռուբիի երևակայական իմունիզացիայի կլինիկաներից մեկի ժամանակ «գրիպի դեմ պատվաստում» ստացել, և նա խաղում էր նրա հետ, երբ Ռուբին, ով մանկուց երազել էր իրավապահ մարմիններում կարիերայի մասին, ձևացնում էր, թե ձերբակալում է նրան։ Ռուբիի ընտանիքը լայն աջակցություն ստացավ Բեյ շրջանի իրավապահ համայնքից, երբ իմացավ, որ նա ստիպված է եղել չեղարկել իր ոստիկանական թեմատիկայով 5-րդ ծրագիրը։-րդ ծննդյան երեկույթին՝ քաղցկեղի ախտորոշումից հետո, և այդ ժամանակվանից ի վեր «ոստիկան Ռուբին» ունի հսկայական երկրպագուների ակումբ։ 

Շարունակելով իր ճանապարհորդությունը՝ Ռուբին դարձել է հույսի և համառության խորհրդանիշ քաղցկեղի դեմ պայքարող այլ երեխաների և ընտանիքների համար։ Այս տարի Ռուբին... պատիվ ստանաք որպես «Ամառային վազքի հիվանդ հերոս»՝ հունիսի 21-ին, շաբաթ օրը, 5 կմ վազքի, երեխաների զվարճալի վազքի և ընտանեկան փառատոնի ժամանակ։

Ռուբիի պատմությունը դեռ շատ հեռու է ավարտից, բայց նա հույսի փարոս է դժվարությունների հանդիպող յուրաքանչյուրի համար: Շնորհակալություն ենք հայտնում Պակարդի մանկական հիվանդանոցին և Սթենֆորդի բժշկական դպրոցում իրականացվող մանկական ուռուցքաբանության կարևորագույն հետազոտություններին աջակցելու համար:

Օգնելով երեխաներին բարգավաճել

Հույս, բուժված. գենային թերապիայի առաջընթաց էպիդերմոլիզ բուլոզայի դեմ։ Ցավոտ և կյանքը սահմանափակող մաշկային հիվանդությամբ՝ բուլոզ բուլոզային էպիդերմոլիզով (EB), տուժած ընտանիքները նոր հույս ունեն. փուլ...

Քրիստին Լինը Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի խնամքի թիմի նվիրված անդամ է: Նա այս տարի հիվանդանոցի հերոսի կոչմանն արժանացել է...

Չեմ չափազանցնի, եթե ասեմ, որ Յասան Զիմերմանը ծնվել է քաղցկեղի դեմ պայքարող երեխաների և ընտանիքների համար տարբերություն ստեղծելու համար։ Դա չի նշանակում, որ նրա...