5人の子供を育てる忙しい母親、ティエラ・バーグさんは、9年前のこの瞬間を今でも鮮明に覚えている。「マレキは目を覚まし、私を見て、なぜ私たちが病院にいるのかと尋ねました。」
2006年3月のある朝、当時3歳だった息子のマレキは、ほとんど意識不明の状態でスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院に到着しました。スタンフォード大学医学部小児内分泌科主任兼内分泌学教授であるダレル・ウィルソン医師の迅速な対応のおかげで、マレキは1型糖尿病の治療を開始しました。ティエラと夫のマイケルは、突然、指先の穿刺とインスリン注射という新しい世界に足を踏み入れたのです。
マレキさんとその家族は病院で5日間を過ごし、そこで子供が1型糖尿病を発症するかどうかを予測するのに役立つ可能性のある新しい抗体検査についても学んだ。
マレキの兄弟姉妹の誰かがこの病気に罹患している可能性は5%でした。しかし、バーグ夫妻は、マレキの妹マラエも抗体を持っていることを知りました。
家族がマレキの世話をし、新しい「日常」に適応していく中で、ウィルソン氏と彼の同僚である小児内分泌学教授のブルース・バッキンガム医学博士から絶え間ない助言とサポートをありがたく頼りにしてきた。
ティエラさんによると、2010年、家族で結婚式に出席していた時、マラエが頻繁にトイレに行き、ひどく喉が渇いていることに気づいたそうです。ティエラさんは息子の血糖測定器を使って、マラエの血糖値が403と糖尿病の基準値のほぼ2倍であることを確認しました。

「私はほとんどの母親と同じように、1分間泣きました。そしてバッキンガム医師に電話しました」とティエラさんは思い出す。
バーグ一家は、もう一人の子ども、6歳のジェイダ君も抗体検査で陽性反応が出たにもかかわらず、私たちの病院のチームが家族を生き延びただけでなく、成長させてくれたことに感謝しています。
「低血糖になった時のために、糖尿病用品と食べ物を詰めたお弁当をいつも持ち歩いています」とティエラさんは言います。「子どもたちは、1日に15回血糖値を測り、人前でも6回インスリン注射をすることに慣れています。今ではすっかり習慣になっています。」
現在12歳のマレキ君は、遠征野球チームで投手と遊撃手として活躍し、米国糖尿病協会の青少年大使も務めている。
現在9歳のマラエは、乗馬に夢中です。「彼女にとって、乗馬はすごく癒されるんです」とティエラさんは言います。
家族は糖尿病の治療法開発に尽力しています。マレキさんとマラエさんは最近、特別なサマーキャンプに参加し、バッキンガム氏が主導する研究に参加しました。キャンプ参加者(全員糖尿病の子どもたち)には持続血糖測定器が装着され、医療スタッフと研究者が遠隔で子どもたちの状態をモニタリングし、自動インスリンシステムの有効性を研究することができました。
バーグ一家は昨年アイダホ州に引っ越したが、スタンフォード大学の研究に参加し続け、検査やスキャンのためにベイエリアに戻っている。
「この医師たちは素晴らしい仕事をしてくれます」とティエラは言う。「いつか治療法が見つかることを願うばかりです。」
写真提供:Heather Walker PhotographyのHeather Walker heatherwalkerphotography.blogspot.com
この記事は2015年春号に掲載されました。 児童基金の最新情報.
