AFFIRM 2021調査（セルフマネジメントにおける家族に優しいケアの評価）

目的

特別な医療ニーズを持つ子ども（CSHCN）の介護者は、複数のサービス提供者からサービスを取得し、調整する必要があります。これらの提供者は、家族が現実的な目標を設定し、行動計画を立て、医療および社会福祉制度をうまく利用するための自己管理支援（SMS）を提供することで、家族を支援することができます。SMSは転帰の改善につながるとされていますが、小児科診療においては未発達で、十分に活用されていません。この助成金は、カリフォルニア州のCSHCNの家族（医学的に複雑な症状を抱え、低所得、非英語圏、または人種的もしくは民族的マイノリティを自認する）からSMSのニーズに関する情報を収集するための調査ツールの開発と試験運用を目的とした研究に資金を提供します。助成金の目標は、広範囲での使用に適した調査ツールを作成し、脆弱な患者集団を対象とした研究方法論から得られた教訓を抽出し、より広範な応用に役立てることです。