The AFFIRM 2021 Study (Pagsusuri sa Family-Friendly Care sa Self-Management)

Layunin

Ang mga tagapag-alaga ng mga bata na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan (CSHCN) ay dapat kumuha at mag-coordinate ng mga serbisyo mula sa maraming provider. Ang mga provider na ito ay maaaring tumulong sa mga pamilya sa pamamagitan ng pag-aalok ng Self-Management Supports (SMS) upang tulungan silang magtakda ng makatotohanang mga layunin, lumikha ng mga plano sa pagkilos, at mag-navigate sa mga sistema ng pangangalagang pangkalusugan at mga serbisyong panlipunan. Bagama't nauugnay ang SMS sa mga pinahusay na kinalabasan, ang mga ito ay kulang sa pag-unlad at hindi gaanong ginagamit sa mga kasanayan sa pediatric. Ang grant na ito ay magpopondo ng isang pag-aaral na idinisenyo upang bumuo at mag-pilot ng isang instrumento sa survey upang mangolekta ng impormasyon tungkol sa mga pangangailangan ng SMS mula sa mga pamilya ng CSHCN sa California na ang mga kondisyon ay medikal na kumplikado at may mababang kita, hindi nagsasalita ng Ingles, o kinikilala bilang mga lahi o etnikong minorya. Ang mga layunin ng pagbibigay ay upang makabuo ng isang instrumento sa survey na angkop para sa malawakang paggamit at upang i-distill ang mga aral na natutunan tungkol sa mga pamamaraan ng pananaliksik na may mahinang populasyon ng pasyente upang ipaalam sa mas malawak na aplikasyon.