「バッキーはダンスと『テレタビーズ』を見ること、そして車輪のついたものなら何でも遊ぶのが大好きです」と母親のアンナ・グレインケさんは言います。「彼はいつもとても幸せそうなんです。」
しかし、バッキーが生後2週間になった時、アンナは何かがおかしいことに気づきました。最初はバッキーは元気で活発でした。「それから、変な予感がしました」と彼女は言います。「ご飯はしっかり食べているのに、体重が減っていくんです。わけがわかりませんでした。」
アンナはバッキーを小児科医のところに連れて行き、故郷パターソンに近い大きな病院に転院するよう勧められました。病院に到着すると、医師はバッキーが胆道閉鎖症という稀な、命に関わる肝臓の病気にかかっているのではないかとアンナに告げました。胆道閉鎖症の赤ちゃんは肝臓と小腸のつながりがないため、胆汁が逆流して肝臓を破壊してしまいます。
バッキーの医師たちは、肝臓の生検を行い、2週間結果を待つ計画を立てていた。その後、胆汁を肝臓から排出する「葛西手術」と呼ばれる特殊な手術を検討する予定だった。
その後数日、アンナはバッキーの容態が芳しくないことに気づきました。幸運なことに、彼女の友人がスタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の小児肝移植ユニットで看護師として働いており、アンナは相談を持ちかけました。「彼女は『2週間も待たない方がいい』と言いました」とアンナは言います。
重要な時期
アンナはすぐにバッキーをパッカード小児病院に搬送しました。真夜中に病院に到着すると、外科医が彼らを迎え、今後の治療方針について話し合いました。「手術のタイミングは非常に重要です」と小児肝臓専門医のレイナ・アルラバディ医師は言います。生後45日以内にカサイ手術を実施すれば、胆汁の流れを回復させ、肝臓へのダメージを軽減できる可能性がはるかに高くなります。
小児肝臓病学、外科、インターベンショナル・ラジオロジー、看護の専門家からなる多職種チームがすぐに行動を起こしました。バッキーは生後3日、わずか33日で手術を受け、パッカード小児病院でカサイ手術を受けた最年少の患者となりました。
希望に満ちた明日
幸いなことに、バッキーの手術は成功しました。葛西手術は胆道閉鎖症の根治手術ではありませんが、バッキーは自身の肝臓を長く維持することができ、将来の移植を回避できる可能性があります。
息子は現在18ヶ月で、肝臓の働きは良好です。服用している薬は1種類だけで、3ヶ月ごとにパッカード小児病院で検診を受けています。ケアチームはアンナさんや地元の医師と緊密に連絡を取り合い、血液検査の結果が正常であること、そして発育と成長が順調であることを確認しています。
職場でのサポート
アンナさんは、バッキーの素晴らしいケアチームと皆さんのような寄付者の方々に「あらゆる面で」支えられていると感じていると言います。 児童基金 ソーシャルワーカー、チャイルドライフスペシャリスト、入院の困難を乗り越えて家族を助けるその他多くの重要なリソースをサポートし、家族が最も重要なことに集中できるようにします。
「ドナーがいなければ、病院でバッキーと一緒にいられたと思います」とアナは言います。「彼にあんなレベルのケアを提供することはできなかったでしょう。あなたたちが子供たちの命を救ってくれているんです。」
ジョディ・ムラティスがこのストーリーに貢献しました。
この記事は2021年春号に掲載されたものです。 児童基金の最新情報。
