«Баки обожает танцевать, смотреть «Телепузиков» и играть с чем угодно, что имеет колёса», — говорит его мама Анна Грёнке. «Он просто всё время такой счастливый».
Но когда Баки исполнилось две недели, Анна поняла, что что-то не так. Сначала Баки был весёлым и активным. «Потом у меня возникло странное чувство, — говорит она. — Он начал терять вес, хотя хорошо ел. Это казалось странным».
Анна отвела Баки к педиатру, который порекомендовал перевести его в более крупную больницу недалеко от их родного города Паттерсон. По прибытии врач сообщил Анне, что подозревает у Баки редкое, опасное для жизни заболевание печени – билиарную атрезию. У детей, рождённых с билиарной атрезией, отсутствует связь между печенью и тонким кишечником, что приводит к застою желчи и разрушению печени.
Врачи Баки планировали взять биопсию печени и подождать результатов две недели. Затем они рассматривали возможность проведения специализированной операции, называемой операцией Касаи, для отвода желчи из печени.
В течение следующих нескольких дней Анна видела, что Баки чувствует себя плохо. К счастью, её подруга работала медсестрой в отделении трансплантации печени в Детской больнице имени Люсиль Паккард в Стэнфорде, и Анна обратилась к ней за советом. «Она сказала, что мне действительно не стоит ждать две недели», — говорит Анна.
Критическое окно
Анна сразу же перевела Баки в детскую больницу Паккарда. Когда они прибыли в полночь, их встретил хирург и обсудил дальнейшие действия. «Время проведения процедуры имеет решающее значение», — говорит детский гепатолог Лейна Альрабади, доктор медицинских наук. Если операция по методу Касаи проводится в течение первых 45 дней жизни, шансы восстановить отток желчи и уменьшить повреждение печени гораздо выше.
Многопрофильная команда специалистов в области детской гепатологии, хирургии, интервенционной радиологии и сестринского дела приступила к работе. Баки перенесли операцию три дня спустя, когда ему было всего 33 дня, и он стал самым юным пациентом, перенесшим операцию Касаи в детской больнице Паккарда.
Многообещающее завтра
К счастью, операция Баки прошла успешно. Хотя операция Касаи не излечивает билиарную атрезию, Баки сможет дольше сохранить свою печень и, возможно, избежать будущей трансплантации.
Сейчас ему 18 месяцев, и его печень работает отлично. Он принимает только один препарат и каждые три месяца проходит осмотр в Детской больнице Паккарда. Его команда врачей поддерживает тесную связь с Анной и местными врачами, чтобы следить за нормальными показателями крови и развитием ребёнка.
Ваша поддержка на работе
Анна говорит, что чувствовала поддержку «на каждом этапе» со стороны замечательной команды по уходу за Баки и таких благотворителей, как вы. Ваши пожертвования Детский фонд поддержка основных ресурсов, таких как социальные работники, специалисты по адаптации детей и многие другие, которые помогают семьям пережить трудности госпитализации, давая им возможность сосредоточиться на самом важном.
«Без доноров мы бы не смогли остаться с Баки в больнице, — говорит Анна. — Не думаю, что мы смогли бы обеспечить ему такой уровень ухода. Вы помогаете детям жить».
В подготовке этой статьи принимала участие Джоди Муратис.
Эта статья первоначально была опубликована в весеннем выпуске журнала 2021 года. Обновление Детского фонда.
