ジーナさんは、ジャンナちゃんを妊娠して5か月のとき、人生を打ち砕くような電話を受けたという。ジャンナちゃんは嚢胞性線維症という、治療法のない恐ろしい病気を患っていたのだ。
ジーナは嚢胞性線維症という言葉を聞いたことさえありませんでした。そして今、それが「死刑宣告」であり、我が子だけでなく家族全員にとって困難な生活となることを告げられました。眠れない夜と幾度となく涙を流した後、ジーナと夫は不確かな未来に備え、愛する我が子を支える勇気と知恵が授かるよう祈りました。
「娘は私にとって最高の贈り物であり、最高の先生です」とジーナは言います。「本当に娘が大好きです。」
ジャンナさんはほぼ生涯を通じてパッカード小児嚢胞性線維症センターでケアを受けてきました。生後4ヶ月の時、細菌感染症で片方の肺が虚脱しました。ジャンナさんは順調に回復し、予定より1週間早く退院しました。しかし、残念ながら、ジャンナさんがパッカード小児病院に入院したのはこれが最後ではありませんでした。長年にわたり、ジャンナさんは5回入院しています。ジーナさんとご主人は、ジャンナさんのケアチームと緊密に協力し、彼女ができる限り普通の生活を送れるよう尽力してきました。
現在8歳のジャンナは、歌ったり踊ったりテニスをしたり、コロンビアにいる祖母を訪ねたりするのが大好きで、とても元気な女の子です。今年は初めてサマー・スカンパーに参加し、レース開始のカウントダウンをステージで手伝ってくれます。
入院は大変なことですが、ジャンナさんとその家族は、小児呼吸器科医のカルロス・ミラ医師や、ジャンナさんのお気に入りの看護師のひとりであるキャスリーン・オルーク看護師などの病院スタッフからサポートを受けています。
「キャスリーンは素晴らしい看護師であるだけでなく、ジャンナと遊び心のあるコミュニケーションをとってくれました」とジーナは言います。「パッカード小児病院のスタッフは素晴らしく、今では私たちの家族の一員です。」
ジーナは、命に関わる病気を持つ子供を持つことで多くのことを学んだと付け加えます。彼女は今この瞬間を生きること、そして物事を自分の望むようにではなく、あるがままに受け入れることを学びました。
「嚢胞性線維症は、常に感謝の気持ちを持って生きることを教えてくれました」と彼女は言います。「命がいかに貴重で儚いものかを思い出させてくれるのです。」
素晴らしいPatient Heroのご家族、そして彼らを支えてくださる寄付者の皆様に深く感謝申し上げます。皆様のご厚意により、ジャンナさんとご家族は必要なケアを受け、共にかけがえのない思い出を築くことができます。
Gianna は #WhyWeScamper です。
第8回サマー・スカンパーに今すぐ登録しましょう 2018 年 6 月 24 日日曜日に、ジャンナのような子供たちのためにケア、慰め、治療を支援しましょう。
