جینا پنج ماهه جیانا را باردار بود که تماسی دریافت کرد که به گفته خودش زندگیاش را ویران کرد: جیانا به فیبروز کیستیک مبتلا بود، یک بیماری ویرانگر که درمانی ندارد.
جینا قبلاً حتی اسم فیبروز کیستیک را هم نشنیده بود و حالا به او گفته شده بود که این یک «حکم اعدام» است و زندگی نه تنها برای فرزندش، بلکه برای بقیه خانواده نیز دشوار خواهد بود. پس از شبهای بیخوابی و اشکهای فراوان، جینا و همسرش خود را برای آیندهای نامعلوم آماده کردند و دعا میکردند که شجاعت و خرد لازم برای حمایت از فرزندی را که از قبل دوست داشتند، به دست آورند.
جینا میگوید: «دخترم بزرگترین هدیه و بزرگترین معلم من است. من کاملاً عاشق او هستم.»
جیانا تقریباً تمام عمرش تحت مراقبت مرکز فیبروز کیستیک کودکان پاکارد بوده است. در ۴ ماهگی، یک عفونت باکتریایی باعث از کار افتادن یکی از ریههایش شد. جیانا به خوبی بهبود یافت و یک هفته زودتر از موعد مقرر بیمارستان را ترک کرد. متأسفانه، این آخرین باری نبود که جیانا در بیمارستان کودکان پاکارد بستری میشد. در طول این سالها، او پنج بار در بیمارستان بستری شده است. جینا و همسرش با تیم مراقبت از جیانا همکاری نزدیکی داشتهاند تا اطمینان حاصل کنند که او میتواند تا حد امکان زندگی عادی داشته باشد.
جیانا که حالا ۸ ساله است، دختر کوچولوی پرجنبوجوشی است که عاشق آواز خواندن، رقصیدن، بازی تنیس و دیدار مادربزرگش در کلمبیا است. او امسال برای اولین بار در مسابقه تابستانی دو شرکت خواهد کرد و روی صحنه خواهد بود تا به ما در شمارش معکوس شروع مسابقه کمک کند.
بستری شدن در بیمارستان میتواند سخت باشد، اما جیانا و خانوادهاش از سوی کارکنان بیمارستان مانند دکتر کارلوس میلا، متخصص ریه کودکان، و یکی از پرستاران مورد علاقه جیانا، کاتلین اورورک، پرستار، حمایت میشوند.
جینا میگوید: «کاتلین نه تنها یک پرستار عالی است، بلکه به شیوهای شوخطبعانه با جیانا ارتباط برقرار کرد. کارکنان بیمارستان پاکارد فوقالعاده هستند و حالا بخشی از خانواده ما شدهاند.»
جینا اضافه میکند که داشتن فرزندی با بیماری تهدیدکننده زندگی چیزهای زیادی به او آموخته است. او یاد گرفته است که در لحظه زندگی کند و مسائل را همانطور که هستند بپذیرد، نه آنطور که خودش میخواهد باشند.
او میگوید: «فیبروز کیستیک همچنین به من آموخته است که با سپاسگزاری مداوم زندگی کنم. این یادآوری است که زندگی چقدر ارزشمند و شکننده است.»
ما از خانوادههای قهرمان بیمار فوقالعادهمان و همچنین از اهداکنندگانی که از آنها حمایت میکنند، سپاسگزاریم. سخاوت شما به این معنی است که جیانا و خانوادهاش به مراقبتهای مورد نیاز خود دسترسی دارند و میتوانند خاطرات ارزشمندی را با هم بسازند.
جیانا یک اسکمپر است.
همین امروز در هشتمین دوره مسابقات تابستانی ثبت نام کنید روز یکشنبه، ۲۴ ژوئن ۲۰۱۸، و از مراقبت، آسایش و درمان کودکان بیشتری مانند جیانا حمایت کنید.
