ジャックは生後2日で、エドワーズ症候群、または18トリソミーと呼ばれる深刻な病気と診断されました。18トリソミーとは、18番目の染色体が1本余分に存在することで、子宮内での正常な発達パターンが阻害される病気です。残念ながら、この病気には治療法がなく、罹患した子どもたちの平均寿命は非常に短いです。この病気の子どもたちのうち、1歳の誕生日を迎えることができるのはわずか5～10%で、男の子の生存率はさらに低くなります。
ジャックは自宅療養に移行するまで2週間、当院のNICUでケアを受けました。生後105日でジャックが亡くなるまで、当院はコールフィールド家全員を、亡くなる前、亡くなる間、そして亡くなってからもケアしました。
パッカード・チルドレンズでの経験を振り返り、コールフィールド一家は私たちのファミリーガイダンス・ビリーブメント・プログラムに深く感謝していると語っています。チームは、想像を絶する時期を乗り越えるために、母ジェシカ、父ショーン、そして兄アリを支えてくれました。2回のオンラインイベントを経て、コールフィールド一家は今年、ファミリーガイダンス・ビリーブメント・プログラムの恩恵を受けるすべての家族を代表して、直接私たちと一緒にスカンパーに参加できることを誇りに思っています。
2017年8月4日にジャックが生まれた後、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院のケアチームは、ジャックに家族との貴重な時間を与えてくれました。NICUでの2週間の間、ショーンとジェシカは、ケイティ・アンド・ポール・ドハティ緩和ケア医療ディレクターのハーヴェイ・コーエン医学博士や新生児科医のシャジア・ボンバル医学博士など、多くの専門家と連携しました。彼らの助けにより、ジャックは家族と共に自宅で暮らす機会を得ることができました。これは、18トリソミーを持つ多くの赤ちゃんが得ることができない機会です。
「ジャックは優しい人でした」とジェシカは温かく語ります。「出会ったその日から、みんなの心を奪いました。」
2017 年 11 月 16 日、ジャックは愛に囲まれて息を引き取りました。それが彼が知るすべてでした。
ジャックが亡くなって間もなく、エマという名の救援ソーシャルワーク臨床医がショーンとジェシカに連絡を取りました。これが、家族ガイダンス・死別プログラムとの初めての出会いでした。
当院の家族指導および悲嘆プログラムでは、悲嘆カウンセリング、追悼イベント、教育資料などの支援サービスを家族に無料で提供しています。
「私たちのプログラムは慈善団体からの資金援助によって運営されています」と、家族ガイダンス・遺族プログラムディレクターのクリスタ・ルーサー氏（臨床社会福祉士、公衆衛生学修士）は述べています。「そのため、すべての寄付金はパッカード小児病院の遺族ケアに直接充てられます。プログラムへの寛大な寄付者の方々がいなければ、私たちは遺族にこのようなサービスを提供することができませんでした。」
サマー スカンパーを通じて、家族ガイダンスおよび遺族プログラムとコールフィールド家のような家族をサポートしていただき、大変感謝しております。
