دو روز پس از تولد، جک به یک بیماری ویرانگر به نام سندرم ادواردز یا تریزومی ۱۸ مبتلا شد. تریزومی ۱۸ وضعیتی است که در آن یک کروموزوم ۱۸ اضافی الگوی طبیعی رشد در رحم را مختل میکند. متأسفانه، هیچ درمانی وجود ندارد و کودکان مبتلا امید به زندگی بسیار کوتاهی دارند. تنها ۵-۱۰۱TP3T از این کودکان به اولین سالگرد تولد خود میرسند و نرخ بقای پسران حتی کمتر است.
جک قبل از اینکه بتواند به خانه منتقل شود، به مدت دو هفته در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان ما تحت مراقبت بود. بیمارستان ما قبل، حین و بعد از فوت جک در ۱۰۵ روزگی، مراقبتهای لازم را برای کل خانواده کالفیلد فراهم کرد.
خانواده کالفیلد با نگاهی به تجربه خود با مرکز کودکان پاکارد، میگویند که عمیقاً از برنامه راهنمایی خانواده و سوگ ما سپاسگزارند. این تیم در زمانی غیرقابل تصور از مادر جسیکا، پدر شان و برادر بزرگتر آری حمایت کرد و پس از دو رویداد مجازی، کالفیلدها مفتخرند که امسال به نمایندگی از تمام خانوادههایی که از راهنمایی خانواده و سوگ بهرهمند میشوند، به صورت حضوری در اسکمپر با ما همراه باشند.
پس از تولد جک در ۴ آگوست ۲۰۱۷، تیم مراقبت از او در بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد، زمان ارزشمندی را با خانوادهاش به او اختصاص دادند. در طول دو هفته بستری شدنش در بخش مراقبتهای ویژه نوزادان، شان و جسیکا با متخصصان متعددی از جمله دکتر هاروی کوهن، مدیر پزشکی مراقبتهای تسکینی کیتی و پاول دوگرتی و همچنین دکتر شازیا بومبال، متخصص نوزادان، همکاری کردند. با کمک آنها، جک فرصتی برای زندگی در خانه با خانوادهاش داشت، فرصتی که بسیاری از نوزادان مبتلا به تریزومی ۱۸ از آن بیبهرهاند.
جسیکا با گرمی میگوید: «من جک را به عنوان یک روح لطیف توصیف میکنم. او از همان روز اول قلب همه را ربود.»
در ۱۶ نوامبر ۲۰۱۷، جک نفس آخرش را کشید، در حالی که عشق او را احاطه کرده بود؛ این تمام چیزی بود که او تا به حال میدانست.
کمی پس از درگذشت جک، یک مددکار اجتماعی به نام اِما با شان و جسیکا تماس گرفت. این اولین آشنایی آنها با برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری بود.
برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری بیمارستان ما خدمات حمایتی - از جمله مشاوره سوگ، مراسم یادبود، مطالب آموزشی و موارد دیگر - را به صورت رایگان به خانوادهها ارائه میدهد.
کریستا روتر، LCSW، MPH و مدیر برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری میگوید: «برنامه ما به صورت خیریه تأمین مالی میشود، بنابراین همه کمکهای مالی مستقیماً برای مراقبت از خانوادههای داغدار بیمارستان کودکان پاکارد هزینه میشود. اگر خیرین سخاوتمند برنامه ما نبودند، نمیتوانستیم این خدمات را به خانوادهها ارائه دهیم.»
ما از حمایت شما از برنامه راهنمایی خانواده و سوگواری و خانوادههایی مانند خانواده کالفیلدز از طریق برنامه تابستانی اسکمپر بسیار سپاسگزاریم.
