「ALDを治す意志」は、ある家族の歩みから始まった。タイラーとテイラー・ホール夫妻に息子ウィリアムが生まれた際、新生児スクリーニング検査で、彼が副腎白質ジストロフィー(ALD)であることが判明した。ALDは、脳、脊髄、副腎系に影響を与える可能性のある稀な遺伝性疾患である。.
WALDの治療法が存在せず、研究資金も限られていることを知ったホール夫妻は、行動を起こすことを決意した。彼らは ALDを治したいという意志 2024年後半に、どの家族も希望を失ってこの診断を受けることがないようにするため。.
夫妻は、その活動を支援する家族や友人から1260万ドル以上を集めた。その資金から、夫妻の財団は最近、ALD(副腎白質ジストロフィー)に焦点を当てた3つの研究プロジェクトを推進するため、スタンフォード大学医学部に17万5000ドルを寄付した。また、全米各地にある他の5つのALD専門研究センターのプロジェクトにも資金を提供した。.
“「この分野で最も優秀な人材を結集することで、命を救う画期的な発見までの期間を短縮し、答えを待ち望む家族に具体的な希望をもたらすことができる」とタイラーは述べている。.
スタンフォード大学では、Will to Cure ALDが支援することを選択した。 キース・ヴァン・ハーレン医師, 神経学の准教授であり、ALD研究の国内リーダーでもある彼は、 ヴァン・ハーレン研究所.彼らの研究 刺激的で予想外の発見につながった.
“「私たちのマウスモデルでは、これまでALDとの関連が指摘されていなかった免疫経路の強い活性化が見られました」とヴァン・ハーレン氏は述べています。「今回の寄贈により、同じ特徴がALDの小児にも見られるかどうか、そしてもし見られるのであれば、ALDに罹患した男児のために既存の薬剤や食事療法を迅速に転用できるかどうかを検討することができます。」”
最終的に、ホール夫妻はこの研究が、国立衛生研究所のような機関からより多額の資金を引き付けるために必要なデータと科学的な勢いを生み出すと楽観視している。.

テキサス州ダラスにある一家の自宅で、ウィリアム君は先日2歳の誕生日を迎え、すくすくと成長している。彼は外で遊ぶこと、野球(本人は「ワック」と呼んでいる)をすること、フットボールを観戦すること、そして姉のエマちゃんについていくことが大好きだ。.
“「彼は面白くて、愛情深くて、幸せそうで、まさにそれが私たちの原動力なんです」とタイラーは言う。「彼がそんな風に振る舞うのを見ると、彼の未来を守るためにできる限りのことをする以外に選択肢はないと思うんです。」”