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CYSHCNの親からの家族の物語

健康な子どもを育てるには村全体の協力が必要なのなら、特別な支援が必要な子どもを育てるには何が必要なのでしょうか?2016年、ルシール・パッカード子どもの健康財団は、ピューリッツァー賞受賞写真家のディアンヌ・フィッツモーリス氏にその真相を探る機会を与えました。彼女は、カリフォルニア州全域――農村部から大都市、シリコンバレー周辺の郊外まで――に住む10家族に密着取材しました。彼らは特別な支援が必要な子どもたちを、昼夜を問わずケアしています。これらの家族の物語を展示する巡回展は、イベントや会場などでご覧いただけます。詳細はお問い合わせください。 info@exhibitenvoy.org.

Young Asian mom holding up the care map for her sons with special health care needs.

カリフォルニア州アラメダ郡出身のスティーブンとエドワードスティーブンとエドワードはハンター症候群を患って暮らしています。

A mom and her adult son with special health care needs hold up a copy of his care map.

カリフォルニア州シングルタウン出身のデレクさんデレクさんは、二分脊椎、水頭症、神経因性腸障害および神経因性膀胱障害、そして両足の内反足を抱えて暮らしています。

A girl with special health care needs wearing a hijab is seated in her wheelchair outside her home in a rural California town. She and her mother and stepfather are holding her care map.

カリフォルニア州ダンラップ出身のサヴィトリさんサヴィトリさんは脳性麻痺、発達遅延、発作、痙性四肢麻痺を抱えて生きています。

A young boy with special health care needs and his mother hold up his care map.

カリフォルニア州ビール空軍基地に住むエヴァンさんを紹介しますエヴァンさんは、身体機能や言語発達の遅れを含む神経線維腫症を患って暮らしています。

A young girl with Down syndrome and other special health care needs and her mother hold up a copy of her care map.

カリフォルニア州サンマルコス出身のイザベラさんイザベラはダウン症候群、発達遅延、心臓欠陥を抱えて生きています。

A boy with special health care needs sits on his father's lap, while his mother, seated next to him, holds up his care map.

カリフォルニア州オンタリオ出身のダニエルダニエルは神経線維腫症を患って生きています。

Twin girls with special health care needs are held by their parents while standing next to their grandfather. They are outside, next to a fence, their faces reflecting the sunset. The girls are holding a copy of their care map.

カリフォルニア州メアリーズビル出身のセレステとアレクシアセレステとアレクシアは22q欠失症候群を抱えて生きています。

Young brothers with special health care needs stand on either side of their mother while she holds a copy of their care map.

カリフォルニア州グラスバレー出身のエメットとコーエンを紹介しますエメットさんとコーエンさんは1型糖尿病を患っています。

A young girl with special health care needs and her mother hold up a copy of her care map. There is an adult man also standing with them.

カリフォルニア州フレズノ出身のキャサリンさんキャサリンは、水頭症、脳性麻痺、脳室周囲白質軟化症、脳梁欠損症、皮質視覚障害を患っています。

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Closeup of a child drinking from a bottle