特別な医療ニーズを持つ子どもたちの医療システムの改善に家族を参加させる

特別な医療ニーズを持つ子ども（CSHCN）をケアする医療提供者が、いわゆる「家族中心のケア」において、親や介護者と積極的に連携すると、患者の転帰が改善され、家族と医療提供者の満足度も高まるという明確なエビデンスがあります。しかし、家族中心のケアを提供することは、全体像の一部に過ぎません。質の高いケアシステムを構築するには、直接的なケア、組織設計とガバナンス、そして政策立案に至るまで、医療システムのあらゆるレベルにおいて、家族の視点を積極的に追求し、組み込む必要があります。

患者と家族の関与に関する関連文献を調査した結果、現在、家族関与活動の大半は医師の診療所、病院、クリニックで行われていることが明らかになりました。家族も、より広範な医療システムにおいて、また公共政策の意思決定に貢献する立場から関与する必要性と機会が存在します。プログラムや政策の立案に家族を関与させることで、提供されるサービスが適切かつ有効に活用される可能性が高まります。本ファクトシートは、医療システムのあらゆるレベルにおける家族の関与を阻む障壁と、それを改善するための機会について概説しています。