让家庭参与改善有特殊医疗保健需求儿童的医疗保健系统

有明确证据表明，当为有特殊医疗需求儿童 (CSHCN) 提供医疗服务的医护人员积极与家长和照护者合作，开展以家庭为中心的照护时，患者的治疗效果会得到改善，家庭和医护人员的满意度也会提高。然而，提供以家庭为中心的照护仅仅是其中的一部分。要建立高质量的医疗服务体系，必须在医疗服务体系的各个层面——包括直接照护、组织设计和治理以及政策制定——积极倡导并融入家庭视角。

对有关患者和家属参与的相关文献进行回顾发现，目前大多数家属参与活动发生在医生诊室、医院和诊所。家属也需要参与到更广泛的医疗保健系统中，并作为公共政策决策的贡献者参与其中，这既是必要也是机遇。让家属参与项目和政策规划，能提高所提供服务的适宜性和利用率。本情况说明书概述了家属参与的障碍以及在医疗保健系统各个层面改进家属参与的机会。