複雑な医療問題を抱える子どもの家族：最前線からの視点

この記事は、医学的複雑性（CMC）を持つ子どもを持つ経験豊富な親のグループによって執筆され、彼ら独自の視点から、ケア管理におけるニーズの概要を示しています。本記事では、CMCの家族が直面する課題を理解することが、現在のシステムを改善し、脆弱な集団の人生にプラスの影響を与えるための取り組みにおいて、断片化された医療システム、不十分な健康保険適用範囲、医療提供の不足、その他の重要なサービスへのアクセスの問題（そして、子どもや青少年の自己管理能力の発達と行使に対する支援の不足）といった課題を理解する上で重要である理由を説明しています。

著者らは、CMCの家族やその他の関係者（医療提供者、保険支払者など）が経験する経済的および無形のコスト、そして家族にとって最も自然なケアの場となる環境において、効果的で柔軟性のある共同管理されたチームベースのケアコーディネーションが提供されることで得られるメリットについて論じています。著者らは、CMCを保護する政策戦略の役割、そして「最前線」にいる家族を支援する上での家族主導のアドボカシーおよび支援団体の重要性について詳述しています。

本稿全体を通して、医療システムのあらゆるレベルに真摯に関与する家族は、CMCケアの改善に向けた政策や制度の設計において重要なパートナーであると主張しています。CMCの家族の経験は、ケアシステムの改善に向けた取り組みに情報を提供し、その指針となるべきであり、ひいてはこの脆弱な集団の人生にプラスの影響を与えるでしょう。

関連ウェビナー: 筆頭著者と分野の専門家が記事の主要な内容をレビューし、ケアの調整がケア システムの改善に不可欠である理由について説明します。

この記事は 補足 小児科 「複雑な医療ニーズを持つ子どもたちのために機能するシステムの構築」と題する。