患有复杂疾病儿童的家庭：来自前线的视角

本文由一群经验丰富的复杂疾病儿童（CMC）家长撰写，从他们独特的视角概述了照护管理所面临的挑战。文章阐述了为何关注并理解CMC家庭在医疗体系碎片化、医疗保险覆盖不足、医疗服务提供缺陷、获取其他关键服务困难（以及缺乏对儿童和青少年发展和运用自我管理技能的支持）等方面所面临的挑战，对于改善现有体系并积极影响弱势群体的生活轨迹至关重要。

作者探讨了慢性病患儿家庭及其他利益相关者（包括医疗服务提供者、支付方等）所面临的经济和无形成本，以及在最符合家庭实际情况的照护环境中提供高效、灵活、协同管理的团队式照护协调所带来的益处。作者详细阐述了为慢性病患儿提供保护的政策策略的作用，以及由家庭主导的倡导和支持组织在帮助“一线”家庭方面的重要性。

本文始终强调，让家庭真正参与到医疗保健系统的各个层面，是制定改善慢性病护理政策和体系的关键合作伙伴。慢性病患者家庭的经验应当为改善护理体系提供信息和指导，从而对这一弱势群体的生命历程产生积极影响。

相关网络研讨会：主要作者和该领域的专家审查了文章的关键内容，并讨论了为什么护理协调对于改善护理系统至关重要。

本文是 补充 儿科 题为“建立适合具有复杂医疗保健需求的儿童的系统”。