새로운 보조금은 소아 중환자실 치료, 원격 의료, 진료 관리 및 미디어 분야에 지원됩니다.
팔로알토 – 루실 패커드 아동 건강 재단이 최근 수여한 4건의 보조금은 소아 집중 치료실(PICU)의 지속적인 치료를 위한 표준 마련, 원격 의료 활용 촉진, 가족을 위한 자가 관리 지원 강화, 아동 문제에 대한 언론 보도 확대에 사용될 예정입니다.
보조금:
소아 집중 치료실 연속성 전략 회의 및 지침 수립
수혜기관: 컬럼비아 대학교 의료센터
복합적인 질환을 가진 소아 환자들은 종종 소아 집중 치료실(PICU)에서의 치료를 필요로 하며, 일부 환자는 몇 주 또는 몇 달 동안 장기간 PICU에 입원하게 되어 환자, 가족, 의료진 및 의료기관에 막대한 어려움과 스트레스를 초래합니다. 장기 입원 환자(LSP)는 다른 환자들에 비해 의료 오류, 이환율 및 사망률이 더 높습니다. 현재 장기 입원 환자를 위한 지속적인 치료를 보장하는 데 합의된 표준 진료 지침이 없으며, 기존 전략들은 충분히 활용되지 않고 연구도 미흡한 실정입니다. 본 연구비는 장기 입원 환자, 그 가족 및 의료진의 치료 결과를 개선할 수 있도록 다학제적 회의를 통해 고품질 PICU 치료를 위한 표준 및 지침을 정립하고 널리 보급하는 프로젝트를 지원할 것입니다.
AFFIRM 2021 연구(자가 관리에서 가족 친화적 치료 평가)
수혜기관: 캘리포니아 대학교 샌프란시스코 캠퍼스 이사회
특수 의료 요구를 가진 아동(CSHCN)의 보호자는 여러 의료 제공자로부터 서비스를 받고 조정해야 합니다. 이러한 제공자들은 자가 관리 지원(SMS)을 제공하여 가족들이 현실적인 목표를 설정하고, 실행 계획을 수립하며, 의료 및 사회 서비스 시스템을 활용할 수 있도록 도울 수 있습니다. SMS는 치료 결과 개선과 관련이 있지만, 소아과 진료 현장에서는 아직 충분히 개발되지 않았고 활용도도 낮습니다. 본 연구비는 캘리포니아 주에서 의학적으로 복잡한 질환을 가진 저소득층, 비영어권, 또는 소수 인종/민족에 속하는 CSHCN 가족의 SMS 요구 사항에 대한 정보를 수집하기 위한 설문 도구를 개발하고 시범 운영하는 연구에 사용될 것입니다. 연구비는 광범위하게 활용 가능한 설문 도구를 개발하고, 취약 계층 환자 집단을 대상으로 한 연구 방법론에서 얻은 교훈을 정리하여 더 폭넓게 적용하는 데 활용하는 것을 목표로 합니다.
캘리포니아에서 특별한 의료 서비스를 필요로 하는 유색 인종 아동의 의료 접근성 장벽 해소를 위한 원격 의료 활성화
수혜기관: 아동 파트너십
코로나19 팬데믹으로 인해 특수 의료 요구가 있는 아동(CSHCN), 특히 유색인종 아동을 위한 의료 서비스 제공 도구로서 원격 의료 활용의 필요성이 더욱 커졌습니다. 그러나 많은 CSHCN 아동들이 의료 서비스 접근에 어려움을 겪고 있으며, 가족들은 원격 의료를 통한 의료 서비스 이용 기회에 대해 잘 알지 못하는 경우가 많습니다. 이번 지원금은 아동 파트너십(The Children's Partnership)에 대한 기존 원격 의료 지원 사업에 더해, 캘리포니아주에 거주하는 유색인종 CSHCN 가족들의 의료 서비스 접근성 향상을 위해 사용될 예정입니다. 지원금은 원격 의료에 대한 이해와 활용도를 높이고, 정책 입안자와 일반 대중에게 현행 원격 의료 정책 및 장벽, 시행 사례, 그리고 개선 방안에 대한 인식과 지지를 제고하는 데 활용될 것입니다.
캘리포니아주에서 특별한 의료 서비스를 필요로 하는 아동에 대한 언론 보도
수혜기관: 캘리포니아 건강 보고서
특별한 의료적 요구를 가진 아동을 위한 의료 시스템을 개선하려면 이러한 아동과 그 가족에게 영향을 미치는 주요 문제에 대한 대중과 정책 입안자의 인식이 필요합니다. 이 지원금은 캘리포니아 건강 보고서(California Health Report)에 대한 지속적인 지원을 갱신하여, 특별한 의료적 요구를 가진 아동이 직면한 정책 문제에 대한 논의를 촉발하는 심층적인 뉴스 및 특집 기사를 제작하는 데 사용될 것입니다. 또한, 제작된 콘텐츠를 주 전역에 널리 배포하고, 부모가 기고하는 칼럼을 개발하는 데에도 지원금이 사용될 예정입니다.
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재단 소개: 루실 패커드 아동 건강 재단은 1997년에 설립된 공익 재단입니다. 재단의 사명은 아동 건강의 중요성을 강조하고, 리더십 발휘와 직접 투자를 통해 아동 의료 서비스의 질과 접근성을 향상시키는 것입니다. 특히 특수 의료 요구를 가진 아동을 위한 프로그램을 통해, 재단은 아동의 건강 증진과 가족의 삶의 질 향상으로 이어지는 고품질 의료 시스템 구축을 지원합니다. 재단은 루실 패커드 스탠퍼드 아동 병원 및 스탠퍼드 대학교의 아동 건강 프로그램과 협력하여 사업을 진행합니다.
