심장 심리학 프로그램은 정신 건강을 돌보는 것이 치유 과정의 필수적인 부분임을 보장합니다.
네 살배기 레이나는 어느 날 페탈루마에 있는 집에서 부모님과 함께 지내던 중 심장이 멈췄습니다. 레이나의 아버지 호르헤는 구급대원들이 도착하여 레이나를 병원으로 이송할 때까지 심폐소생술을 시행했습니다. 그때까지 완벽하게 정상적인 삶을 살아오던 레이나는 카테콜아민성 다형성 심실빈맥이라는 희귀 유전성 부정맥 증후군으로 진단받았는데, 치료하지 않으면 급사로 이어질 수 있습니다. 다행히도 우리는 전기생리학 및 부정맥 치료팀 레이나와 같은 사건을 전문으로 다루며 그녀를 구할 준비가 되어 있었습니다.
처럼 이 이야기 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원의 설명에 따르면, 레이나는 이식형 제세동기(ICD)를 받았습니다. ICD는 수술적으로 삽입하여 심박수를 지속적으로 모니터링하는 장치입니다. ICD는 심장에서 금속 상자 안의 작은 컴퓨터로 전기 신호를 전달하는 전선으로 구성되어 있습니다. ICD는 생명을 구하고 삶을 변화시키는 장치입니다.
대부분의 경우, ICD는 부정맥 환자의 심박수를 환자가 인지하지 못하는 사이에 모니터링합니다. 하지만 ICD가 심박수가 비정상적으로 빨라졌다는 것을 감지하면 강력한 전류를 방출하여 리듬을 정상으로 되돌립니다.
이러한 충격은 생명을 구하지만, "가슴을 발로 차이는 것"과 비슷하다고 묘사되기도 합니다. 환자는 마치 숨이 막혀 회복할 시간이 필요하다고 느낄 수 있습니다.
비정상적으로 빠른 심박수로 인해 장치가 언제든 작동할 수 있다는 사실은 환자와 그 가족들에게 큰 부담으로 다가옵니다. 운동이나 하이킹처럼 한때 즐거웠던 활동들이 예측 불가능하고 두려운 활동으로 변할 수 있습니다.
"ICD를 이식받은 후의 감정적 반응은 환자마다 다르지만, 공통적인 한 가지 특징은 불확실함이나 불안감입니다."라고 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원 임상 조교수이자 어린이 심장 센터 내 1년 된 심장 심리학 프로그램 설립자 중 한 명인 로렌 미쿨라 슈나이더 심리학 박사는 설명합니다. 기부자들의 지원으로 운영되는 이 프로그램은 ICD 환자의 심리적 안녕을 임상 치료의 필수적인 부분으로 보장합니다.
Schneider는 "기부자들의 지원 덕분에 심리학자들이 Children's Heart Center에 참여하여 어린이와 그 가족이 새로운 현실에 적응하는 데 도움이 되는 새로운 관행과 연구를 개발할 기회를 얻었습니다."라고 말합니다. 그녀와 소아 심장학 교수인 Anne Dubin, MD, 소아 심장학 조교수 Scott Ceresnak, MD, 소아 심장학 임상 조교수 Kara Motonaga, MD, 정신과 및 행동 과학과 내분비학 및 당뇨병 임상 교수인 Korey Hood, PhD, 정신과 및 행동 과학 교수 Richard Shaw, MD, 정신과 및 행동 과학 교수, Tony Trela, RN, MSN, CPNP-PC; Debra Hanisch, RN, PNP로 구성된 팀은 심장 환자가 동료 및 의료 전문가와 만나 경험을 공유하고 ICD를 사용하는 삶의 한계를 극복하도록 영감을 주는 Connecting이라는 연례 1일 행사의 성공을 확장하기 위해 이 프로그램을 만들었습니다.
"ICD 이식 후 어린이와 그 가족들이 겪는 불안과 우울증에 대한 연구는 활발하지만, 이러한 문제를 완화하기 위한 연구는 거의 이루어지지 않고 있습니다. 이 프로그램은 이 환자들이 직면한 매우 현실적인 심리적 문제를 해결하는 데 도움이 되는 첫걸음입니다."라고 소아 부정맥 서비스 책임자인 더빈은 말합니다.
아이가 인생을 바꿀 진단과 장치를 받은 후 "왜 하필 나야?"라고 묻는 것은 드문 일이 아닙니다. 심장 전문의들이 심장의 생리적 기능을 정상으로 되돌리기 위해 노력하는 동안, 슈나이더와 동료들은 환자와 그 가족들을 만나 그들의 정서적 건강을 돌봅니다. ICD 장치로 이어진 진단을 받기 전에도 아이는 심정지를 경험했을 수 있습니다. 이는 부모와 형제자매에게 큰 트라우마를 안겨줄 수 있으며, 외상 후 스트레스 장애(PTSD)와 유사한 반응이 흔히 나타납니다.
"저희는 처음에 저희를 찾아오게 한 심장 질환뿐만 아니라 환자 전체를 치료하는 것을 목표로 합니다."라고 더빈 박사는 설명합니다. "환자가 생명을 위협하는 사건을 겪지 않도록 하는 것도 중요하지만, 환자가 좋은 삶의 질을 누릴 수 있도록 노력하는 것 또한 마찬가지로 중요합니다."
이 팀은 ICD를 받은 아이의 모든 가족을 만난다.
슈나이더는 "우리는 그들이 이 장치를 어떻게 사용할지에 대한 우려와 이것이 그들의 가족에게 앞으로 어떤 영향을 미칠지에 대해 논의합니다."라고 말했습니다.
우울증이나 불안을 극복하기 위해 지속적인 지원이 필요한 환자를 위해 심장심리학팀은 환자의 상황에 맞춰 매주 또는 매월 개별 상담을 진행합니다. 환자가 새로운 현실에 적응하고 ICD를 자신의 삶과 미래에 적응해 나가면서, 상담 횟수를 줄이고 매년 정기 검진과 병행하는 경우가 많습니다.
슈나이더는 "심장센터를 비롯한 여러 기관에서 환자들의 임상 치료에 심리학을 접목하는 것을 정상화하고 싶습니다."라고 덧붙였습니다. "저희 모델은 흔치 않으며, 전기생리학 및 부정맥 클리닉에 심리학자를 통합한 최초의 소아병원 중 하나입니다. 모든 환자를 최소 1년에 한 번 진찰하여 정신 건강을 포함한 모든 면에서 건강을 유지하고 있는지 확인하고 있습니다. 클리닉에 심리학자가 더 많이 통합될수록 모든 환자가 저희를 더 쉽게 이용할 수 있기를 바랍니다."
당사 어린이 심장센터에서 특별한 치료를 지원하려면 다음을 방문하세요. supportlpch.org/heart.
