어머니 마이카 클레몬스는 네 살 된 외동딸 마이이를 주로 어린이에게 발생하는 희귀 수술 불가능한 뇌종양인 미만성 내인성 교뇌 교종으로 잃었습니다. 그녀는 딸의 종양을 과학에 기증했을 뿐만 아니라, 미셸 몬제 박사의 획기적인 연구를 지원하기 위한 기금을 모금하여 치료법을 찾기 위한 노력을 기울이고 있습니다. 최근 몬제 박사의 연구실을 방문한 마이카는 마이이의 기적에 얽힌 감동적인 이야기를 들려주었습니다.
마이의 이야기와 패커드 어린이 병원을 지원하기로 결심하게 된 계기에 대해 간략히 말씀해 주시겠습니까?
활기차고, 친절하고, 표현력이 풍부한 것은 마이야나를 묘사하는 몇 마디에 불과합니다. 2013년 5월, 피츠버그 소아병원에서 마이야나의 뇌줄기에 거대한 DIPG 종양이 발견되기 전까지 그녀는 세상에 태어난 지 겨우 3년밖에 되지 않았습니다. 우리는 연구를 시작하고 마이야나의 식단을 바꾸었고, 스탠퍼드 루실 패커드 소아병원의 미셸 몬제 박사가 세계 최고의 DIPG 연구자라는 것을 알게 되었습니다. 제가 도움을 요청하기 위해 몬제 박사에게 전화했을 때, 전화 저편에서 들려온 사과와 공감이 담긴 목소리는 안타깝게도 그녀가 제공할 수 있는 치료는 아무것도 없다고 말했습니다. 어머니로서 저는 완전히 부정하고 마이야나의 진단을 "견뎌내기"로 결심했습니다. 마이야나는 걸을 수 없고 친구, 가족과 놀 수 없게 된 후에도 병 때문에 울지 않았습니다. 우리는 유기농 항암 식품을 즐기고, 미인 대회에 참가하고, 디즈니랜드에 가고, 파티를 열고, 네일을 칠하고, 공주가 되어 바쁘게 지냈습니다. 마침내 마이야나가 죽을 것이라는 현실을 받아들인 후, 저는 몬제 박사님께 다시 전화해서 종양 기증 절차에 대해 여쭤봤습니다. 마이야나가 2014년 4월 16일 저녁, 네 살의 나이로 세상을 떠나기 전까지 저는 아직 서류를 제출하지 못했습니다. 마이야나의 지역 병원에 전화해서 종양 기증을 준비했는데, 놀랍게도 불가능하다고 했습니다. 그래서 몬제 박사님께 전화했더니 바로 연락이 와서 마이야나의 종양을 제거해 달라고 했습니다. 지금까지도 저는 불가능을 가능하게 만드는 그녀의 헌신적인 노력과 능력에 깊은 감명을 받고 있습니다.
귀하의 모금 활동에 대해 말씀해 주시겠습니까? 마이의 기적?
Maiy's Miracle은 Maiyanna에게 DIPG 여정을 통해 최고의 삶의 질을 제공하기 위해 시작되었습니다. Maiyanna가 아무것도 바라지 않도록 했고, 그녀와 함께 특별한 추억을 만들고 싶어 하는 모든 사람과 자신의 경험을 공유하는 것을 즐겼습니다. Maiy's Miracle이 계속되기를 바라는 그녀의 바람을 표현하기 위해, 우리는 이제 Maiyanna의 삶과 DIPG 여정을 기념하는 경험을 만들고 있습니다. 2017년 5월 19일과 20일, Maiyanna의 나비 바비큐와 페인트 파티로 Maiyanna의 진단 날짜를 기념했고, 라이브 나비 방생과 Maiyanna의 나비 무도회에서 #Dance4DIPG를 했습니다! 친구와 가족은 개인 나비 상자를 구매하거나 그림 그리기 및 식물 심기 활동에 참여하기 위해 기부하도록 초대되었습니다. MaiysMiracle.org에서 Maiyanna의 나비 무도회를 위한 공급업체 공간을 판매했으며, 모든 수익금은 Maiyanna Marie Antoinette Clemons-McCarthy DIPG 연구생 장학금으로 기부되었습니다.
귀하의 기금 모금 활동/이벤트를 통해 무엇을 성취하고 싶으신가요?
저는 참석자 모두가 결코 잊지 못할 경험을 만들어 DIPG에 대한 인식을 높이고 영감을 주고 싶습니다. 또한 다른 사람들도 힘든 시기에도 삶을 계속 기념하고 희망을 잃지 않도록 격려하고 싶습니다. 무엇보다도, Maiyanna 장학금을 통해 DIPG 연구의 진행 상황을 공유하고 Maiy's Miracle이 2018년 장학금을 위해 $6,000을 모금하는 데 동참하도록 돕고 싶습니다.
성공적인 어린이를 위한 챔피언 기금 모금자로서, 기금 모금을 시작하고자 하는 다른 사람들에게 어떤 조언을 해주고 싶으신가요?
우선, "성공적인 기금 모금자"로 인정받게 되어 영광입니다. Monje Lab을 통해 DIPG 연구를 위해 더 많은 일을 하고 싶은 것이 저의 간절한 소망이기 때문입니다. 기금 모금을 시작하고 싶은 분들께는 그냥 시작하시기를 권하고 싶습니다. 쉽지 않다는 것을 인지하고 많은 노력이 필요할 것이므로 강력한 팀을 구성하려고 노력하되, 아무도 당신만큼 열정적이지 않을 것이라는 점을 이해하십시오. 기금 모금을 하고 싶은 "이유"를 이해하고, 헌신하며, 끝까지 노력하십시오. 많은 돈을 쓰지 말고, 모든 것을 저축하고, 필요한 것은 무엇이든 요청하는 것을 두려워하지 마십시오. 시간, 재능, 보물 등 모든 기부는 소중합니다. 도움을 준 사람들에게 감사하는 것을 잊지 마십시오. 유연하고 체계적으로 행동하십시오. 목표에 도달하지 못했다고 낙담하지 말고, 다른 행사를 계획하고, 마음과 능력에 맞는 일을 하여 그 과정을 즐기세요. 몬제 박사님을 지원하기 위한 노력을 통해, 제가 가장 많은 기금을 모금하지 않았거나 가장 큰 단체가 아니라는 사실만으로도 제가 한 일이 실제로 기부를 받는 사람들의 삶에 변화를 가져오고, 그것이 DIPG 연구에도 영향을 미친다는 것을 깨달았습니다. 딸을 기리며 이 일을 하는 저에게는 이 사실이 너무나 소중하고, 앞으로도 DIPG 가족들을 돕기 위해 제가 할 수 있는 일을 계속하도록 격려해 주는 것입니다.
다른 가족들을 돕기 위해 모금 활동을 하는 것이 왜 중요하신가요? 저희가 돌보는 아이들과 가족들을 위해 어떤 희망을 갖고 계신가요?
DIPG를 겪는 다른 가족들이 외동딸을 잃은 미혼모로서 삶과 삶에 대한 감사가 멈추지 않았다는 것을 깨닫도록 돕기 위해 기금을 모으는 것이 저에게는 중요합니다. 사실 DIPG를 통해 저는 제 삶의 목적을 찾았고, 그것은 제 신앙을 통해 그리고 다른 사람들을 돕는 것을 통해 평화를 찾는 것입니다. DIPG와 관련되지 않은 것들로 어려움을 겪고 있는 사람들도 제 노력에 힘을 얻고, 궁극적으로 저에게도 용기를 줍니다. 또한 DIPG 연구가 Maiy's Miracle과 같은 사립 재단과 독립적인 기부금을 통해 주로 자금이 조달된다는 사실은 제가 기금을 모으도록 영감을 줍니다. 그러면 다음에 도움을 요청하는 가족이 Dr. Monje에게 전화할 때 그녀가 그들의 아이와 가족에게 희망찬 방향으로 인도할 수 있다는 흥분과 안심의 목소리를 들을 수 있을 것입니다.
루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원의 아이들과 가족들이 의료진을 의료계의 진실되고 근면한 구성원으로 인정하고, 현재 전 세계에서 가능한 최고의 치료 옵션과 진료를 제공하는 동시에 치명적인 소아암을 근절하기 위해 헌신하는 모습을 보기를 바랍니다. 현재 의료진들이 이미 이를 현실로 만들고 있다는 사실에는 의심의 여지가 없으며, 이것이 바로 마이의 기적입니다.
모금 활동에 대한 아이디어가 있으신가요? 이메일이나 방문을 통해 문의해 주세요. ChampionsLPCH.org 자세한 내용은.
