스테파니 드하트는 2003년 3월 아들 니콜라스를 낳았을 때 기쁨과 두려움이 뒤섞인 감정을 느꼈습니다. 니콜라스는 팔로 4징증이라는 치명적인 심장 질환 진단을 받았는데, 이 질환은 아기 1,000명 중 1명꼴로 발생합니다. 치료하지 않으면 치명적일 수 있습니다.
"아이가 태어났을 때는 정말 무서웠어요." 스테파니는 회상합니다. 하지만 희망은 전국에 퍼져 있으며, 니콜라스의 경우, 사우스캐롤라이나 의과대학 심장내과 전문의의 추천을 통해 희망을 얻었습니다. 그 전문의는 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원의 저명한 흉부외과 의사인 프랭크 핸리 박사의 지도 아래 1년간 연구를 완료한 후였습니다. 그 추천 덕분에 드하트 가족은 니콜라스가 생후 몇 달밖에 되지 않았을 때 패커드 어린이 병원을 찾게 되었습니다.
니콜라스는 핸리 박사와 그의 팀으로부터 세 번의 수술을 받았는데, 각 수술은 10시간 이상 소요되었습니다. 마지막 수술을 통해 팔로 4징증을 구성하는 네 개의 심장 결손이 모두 회복되었습니다. 니콜라스와 패커드 어린이 병원의 관계는 매년 병원을 방문하는 등 장기적인 관계를 유지했습니다. 그 결과, 니콜라스와 핸리 박사는 돈독한 관계를 쌓아 왔습니다.
지속적인 지원
스테파니는 수년간 패커드 어린이 병원과도 인연을 맺어 왔습니다. 니콜라스와 함께 로널드 맥도날드가 방문할 때마다 근처 맥도날드 하우스에 머물며, 팔로 4증 아동의 부모들을 자주 만납니다. 드하트 가족은 다른 가족들에게 미래를 엿볼 수 있는 기회를 제공하는 든든한 지원군이 되었습니다.
현재 니콜라스는 16살이며, 사우스캐롤라이나에 있는 고향에서 충만한 삶을 살고 있습니다. 저희 병원에서 받은 탁월한 치료 덕분에 니콜라스는 또래 아이들과 "다르다"고 느껴본 적이 없으며, 또래 아이들이 하는 거의 모든 것을 할 수 있었다고 합니다.
니콜라스가 가장 좋아하는 활동 중 하나는 워싱턴 D.C. 근처에 있는 여름 캠프인 캠프 하트비트에 참여하는 것입니다. 이 캠프에는 심장병을 앓고 있는 어린이, 청소년, 그리고 십 대들이 참여합니다. 캠프 참가자들은 피구, 축구, 암벽 등반 등 다양한 활동에 참여합니다.
니콜라스는 "나와 비슷한 아이들을 보고, 나와 비슷한 사람들과 함께 있는 건 멋진 일이에요."라고 말합니다.
그는 작년에 캠프 상담사 연수생이었고, 올해도 다시 그 일을 하기를 바라고 있으며, 다른 어린이와 청소년들에게 심장병 때문에 좌절하지 말라고 격려하고 있습니다.
니콜라스는 슈퍼스타 상담사로 일하지 않을 때는 낚시를 좋아해서, 집 근처 개울에 가서 큰 붉은 물고기를 자주 잡습니다. 유튜브 튜토리얼을 통해 백플립 같은 새로운 기술도 스스로 익힙니다.
진심으로 감사드립니다
여러분과 같은 Packard Children's 기부자 덕분에 Nicholas와 같은 아이들은 성공적이고 건강한 삶을 사는 데 필요한 지속적인 치료를 받을 수 있습니다.
스테파니는 "저는 아들과 함께하는 매일에 감사합니다."라고 말하며, "제 아들은 세상을 더 나은 곳으로 만들기 위해 뭔가를 할 거라고 생각해요."라고 덧붙였다.
니콜라스는 자신의 치료와 병원을 지원하는 사람들의 역할이 얼마나 중요한지 알고 있습니다. "정말 도움이 됩니다." 니콜라스는 감사하게도 "고맙습니다."라고 말합니다.
