11개월 된 웨스턴은 행복하고 통통하고 귀여운 아기입니다. 형 라이커와 누나 할리는 웨스턴을 너무 좋아하고, 웨스턴은 새로운 친구들에게도 잘 웃습니다.
하지만 그의 어머니 키미는 웨스턴이 캘리포니아주 몬터레이에 있는 해군대학원에 있는 군인 가족 거주지 근처의 병원에서 태어난 직후의 순간을 결코 잊지 못할 것입니다.
키미는 "간호사가 '저게 뭐야?'라고 말하는 소리가 들렸고, 누군가가 남편 네이선에게 빨간 버튼을 눌러 NICU 팀에 전화하겠다고 말했습니다."라고 회상했습니다.
간호사들은 웨스턴의 머리와 등에 "반점"이 있는 것을 발견했습니다. 이 반점은 선천성 멜라닌세포 모반, 즉 CMN이라고 불리는데, 아기의 몸 전체에서 발견될 수 있는 병변으로, 때로는 털 뭉치가 함께 나타나기도 합니다. 이 병변은 대개 양성이지만, 드물지만 더 심각한 질환의 징후일 수도 있습니다.
가족은 웨스턴이 MRI 검사를 받아 정확한 진단을 받을 수 있도록 루실 패커드 소아병원 스탠포드로 의뢰되었습니다.
충격적인 진단
MRI 검사 결과 웨스턴은 신경피부흑색증을 앓고 있는 것으로 나타났습니다. 병변은 피부뿐만 아니라 뇌를 포함한 중추신경계에도 나타났습니다. 가족은 큰 충격을 받아 신경과 전문의와 피부과 전문의를 포함한 패커드 어린이 병원 의료진을 만났습니다.
다행히 MRI 검사 결과 웨스턴의 뇌와 신경계는 흑색증의 영향을 받지 않은 것으로 나타났습니다. 웨스턴은 집으로 돌아갔지만, 의료진은 병변의 성장이나 변화를 면밀히 관찰하고 있습니다. 안타깝게도 뇌나 신경계의 병변이 악성으로 변하거나 증상이 나타나면 치료 옵션이 매우 제한적입니다.
웨스턴의 신경과 전문의인 수지 젱 박사는 그의 종합적인 치료팀의 일원이 된 것을 행운으로 생각한다고 말합니다. 젱 박사는 "웨스턴은 처음 만난 순간부터 항상 미소를 짓고 있었어요."라고 말합니다.
키미와 네이선은 패커드 어린이 병원에서 받은 지원과 치료에 대해 깊은 감사를 표했습니다.
저희는 다른 병원에서는 치료하기 어려운 희귀 질환과 복잡한 필요를 가진 아이들을 치료합니다. 미래의 혁신적인 치료법을 개발하는 동시에, 오늘 최고의 삶의 질을 제공하기 위해 끊임없이 노력합니다. 웨스턴은 발달 지원을 위해 매주 물리 치료와 작업 치료를 받고 있습니다.
다르다는 것은 아름답다
6월에는 최대 규모의 지역 사회 모금 행사에서 웨스턴을 Summer Scamper Patient Hero로 선정하여 기렸습니다. 키미는 CMN(자궁내막증)을 앓고 있는 어린이들에 대한 인식을 높이는 데 큰 도움을 받았습니다.
"매일 볼 수 있는 건 아니죠." 키미는 웨스턴의 이마에 난 삼각형 모양의 털과 몸 곳곳에 난 반점들을 설명하며 말했다. "그렇게 다른 모습들을 강조하는 게 아름다울 수 있다는 게 중요해요."
저희 병원에서 처음 MRI 검사를 받았을 때부터 젱 박사는 웨스턴의 가족이 그의 진단을 받아들이고 실천하는 모습을 지켜보았습니다. 젱 박사는 "가족들이 전국 신경피부흑색증 환자 커뮤니티에 긍정적인 영향을 미치는 데 큰 영향을 미쳤다는 사실에 깊은 감명을 받았습니다."라고 말합니다.
Weston의 가족은 Scamper 모금 활동을 다음과 같은 방향으로 진행했습니다. 아동 기금키미는 연구 지원, 재정적 자원이 부족한 가족을 위한 특별 치료, 그리고 사목, 아동 생활, 청소년 건강 밴과 같은 영향력 있는 프로그램을 지원하는 것이 옳다고 생각한다고 말했습니다.
"이렇게 훌륭한 치료를 받을 수 있어서 정말 감사해요." 키미는 말한다. "웨스턴과 같은 상황에 처한 사람이 태어나더라도, 그 가족이 고통받지 않고 패커드 어린이 병원에서 훌륭한 치료를 받을 수 있도록, 제가 할 수 있는 한 많은 것을 돌려주고 싶어요."
웨스턴과 같은 어린이들을 위한 따뜻한 보살핌을 지원해주셔서 감사합니다!
이 이야기는 원래 다음에서 나타났습니다. 2023년 가을호 아동 기금 업데이트.
