소아 건강 관리에서의 장애인 차별 경험: 새로운 관찰자 보고 측정

목적

특수 의료 서비스가 필요한 아동 및 청소년의 가족(CYSHCN)은 양질의 의료 서비스 접근을 가로막는 주요 장벽으로 장애인 차별을 경험했다고 보고합니다. 장애인 차별은 사회 전반, 특히 의료 분야에서 장애인에 대한 부당한 대우나 배려 부족을 의미합니다.  

널리 퍼진 장애인 차별은 식별됨 소아 건강 관리에서 치료 거부, 가족의 선호 무시, 유연성 부족, 그리고 의료 제공자의 장애에 대한 광범위한 일반화 등이 포함됩니다. 더욱이 장애 기반 차별은 의료 접근성 제한, 열악한 의료 수준, 비인간화로 이어질 수 있습니다. 포기된 건강 관리, 그리고 부정적인 건강 결과. 유타 대학교의 획기적인 생활 경험 중심 연구재단의 자금 지원을 받아 이 작업을 바탕으로 11개의 특정 장애인 차별 영역을 파악했습니다.  

장애차별이 CYSHCN과 그 가족들에게 어떤 해를 끼치는지에 대한 증거가 증가하고 있음에도 불구하고, 연구자와 행정가들은 장애차별과 그 영향을 측정할 적절한 도구가 부족합니다. 소아 건강 관리에서 장애차별을 평가하고 해결하기 위해서는 신뢰할 수 있고 검증된 측정 도구가 필요합니다.  

이 연구비는 기존 연구를 바탕으로 소아 건강 관리 분야에서 장애인 차별의 특정 영역을 파악하여, 최초로 개발된 핵심 장애인 차별 측정 도구를 개발하고, 심리측정법을 적용하여 도구의 타당성과 신뢰성을 확보하는 데 활용될 것입니다. 유타 대학교가 주도하는 이 연구에는 피츠버그 대학교와 위스콘신-매디슨 대학교도 참여합니다. 각 참여 대학교의 연구팀 구성원으로 구성된 전문 Lived Experience Partners가 전체 과정에 정보를 제공하고 참여할 것입니다.