일곱 살 헤이든은 엄마 사라에게 바싹 붙어 앉아, 봉제 공룡들을 엄마 몸 위에서 텀블링 묘기를 부리며 씁쓸한 미소를 짓는다. 한 마리는 엄마 머리 위로 공중제비를 하고, 다른 한 마리는 엄마 팔을 타고 공중제비를 한다.
"공룡은 우리가 용감해서 준 선물이에요. 그는 챔피언이에요. 힘든 일도 해낼 수 있다는 걸 깨달았죠." 세라가 말했다.
에서 소아암 및 혈액 질환을 위한 베이스 센터루실 패커드 소아병원 스탠포드의 신축 5층에 위치한 이 병원에서는 사라와 헤이든이 마마사우루스와 헤이든사우루스라는 이름으로 알려져 있으며, 이를 증명하는 티셔츠도 있습니다. 이는 직원들의 칭찬입니다.
"저희는 아이가 셋인데, 작년까지만 해도 응급실에 간 적이 한 번도 없었어요. 가장 심각한 병은 결막염이었어요." 사라는 말한다.
2019년 9월, 헤이든은 얼굴이 노랗게 변했습니다. 심한 황달과 간 기능 부전이 있었습니다. 패커드 어린이 병원으로 이송되었고, 그곳에서 자가면역성 간염 진단을 받았습니다. 간 전문의들은 즉시 그를 간 이식 대상자 명단에 올렸지만, 다행히 그는 간 이식이 필요하지 않았습니다. 새로운 약들이 간을 회복하는 데 도움이 되었고, 그는 집으로 돌아갔습니다.
하지만 지난봄, 팬데믹 초기, 헤이든은 심각한 재생불량성 빈혈을 앓았습니다. 재생불량성 빈혈은 신체가 충분한 새로운 혈액 세포를 생성하지 못하는 희귀 질환입니다. 재생불량성 빈혈은 미국에서 매년 2만 명 중 1명꼴로 발생합니다. 어린이의 경우 간부전이 재생불량성 빈혈을 유발할 수 있습니다.
"무형성 빈혈은 드물지만, 우리가 치료하는 모든 질환이 드문 경우가 많습니다. 따라서 베이스 센터의 관점에서 보면 드문 질환이 아닙니다."라고 혈액종양학자이자 의학박사인 아미 샤(Ami Shah) 박사는 말합니다.
팬데믹 기간 동안 줄기세포 치료 받기
헤이든은 배스 센터로 돌아왔습니다. 배스 센터는 이전에는 거의 없었던 암과 혈액 질환 치료에 대한 희망을 가족들에게 안겨주고 있습니다. 재생불량성 빈혈의 치료법은 면역억제제 치료와 약물 치료이며, 효과가 없을 경우 줄기세포 이식을 시행합니다.
"코로나19는 저희 업무에 전혀 지장을 주지 않았습니다. 사실, 저희는 그 어느 때보다 더 바쁩니다."라고 샤 박사는 말합니다. "팬데믹 기간 동안 극도로 바쁜 상황 속에서도 직원들은 두 가지 어려움을 극복하기 위해 정말 열심히 일했습니다."
최근 설립된 24병상 규모의 줄기세포 이식 병동은 표준 및 연구용 줄기세포 이식을 통해 희귀하고 이전에는 치료가 불가능했던 질환을 치료합니다. 올가을, 패커드 어린이병원은 1,000번째 소아 줄기세포 이식을 기념했습니다.
샤 박사는 "때때로 우리 환자는 특정 질병을 앓고 있는 전 세계에서 단 한두 명뿐인 경우도 있기 때문에 우리는 비판적 사고, 연구, 혁신을 통해 최첨단 치료법과 완치법을 제공하기 위해 함께 힘을 합칩니다."라고 말합니다.
헤이든의 혈액 세포 수치가 호전되지 않자, 그는 줄기세포 이식 대기자 명단에 올랐고, 즉시 세 명의 비혈연 기증자와 매칭되었습니다. 하지만 팬데믹으로 인해 이식 과정이 바뀌었습니다.
"세 명의 기증자가 모두 기증을 거부했는데, 의사로서 제가 경험한 적은 처음입니다. 코로나19 때문에 사람들은 병원에서 아픈 사람들과 함께 있는 것을 당연히 경계합니다. 보통은 미국 밖에서도 기증할 수 있지만, 여행 제한 때문에 그럴 수가 없었습니다."라고 샤 박사는 말합니다.
헤이든은 새로운 기증자가 나타날 때까지 약물 치료를 재개했습니다. 샤 박사는 한 명이 코로나19에 감염될 경우를 대비하여 두 명의 기증자를 동시에 검사했습니다. 2020년 10월 29일, 헤이든은 줄기세포 이식 수술을 받았습니다.
"스탠퍼드는 항상 A 플랜과 B 플랜을 동시에 실행한다는 것을 알게 되었습니다. 저희가 받은 케어 수준에 매우 감명을 받았고, 저희 경험에 대해 긍정적인 말만 할 수 있을 것 같습니다."라고 사라는 말합니다. "정말 사랑과 보살핌을 받았다는 느낌이 들었습니다. 의사, 간호사, 아동 생활 전문가, 사회복지사, 치료사 등 모든 분들이 정말 훌륭했습니다."
2020년 11월 19일, 헤이든은 병원에서 퇴원했습니다. 헤이든과 어머니는 배스 센터에 가서 간 건강과 혈소판 수치가 어떻게 진행되고 있는지 정기 검사를 받을 수 있도록 병원 근처에 머물고 있습니다.
"이식 후 몇 주 만에 혈소판 수치가 127이었고 지금도 계속 올라가고 있어요."라고 사라는 말합니다. "정상 수치는 150인데, 이 수치를 유지하려면 계속 꼬집어야 해요."
헤이든의 간 상태는 좋아 보이고, 의사들도 신중하게 낙관하고 있습니다.
샤 박사는 "상황이 지금처럼 계속된다면, 이것은 헤이든에게 치료 효과가 있을 것입니다."라고 말했습니다.
팬데믹은 5층의 마법을 꺾지 못한다
헤이든은 얼룩말, 코끼리, 기린, 그리고 다른 사파리 동물들이 여러분을 반기는 5층에 딱 들어맞습니다. 그의 동물에 대한 사랑은 공룡에만 국한되지 않습니다. 그는 온갖 종류의 동물, 파충류, 새, 곤충을 사랑합니다.
"줄기세포 환자들을 위한 멋진 새 놀이 공간이 생겼는데, 팬데믹 때문에 문을 닫았어요. 모두가 힘을 합쳐 아이들이 새로운 방식으로 참여하고 행복하게 지낼 수 있도록 창의적인 노력을 기울였어요."라고 샤 박사는 말합니다.
아동 생활 전문가들은 슬라임 만들기 수업을 진행했습니다. 헤이든과 다른 아이들은 각자 방에서 안전하게 온라인으로 함께 슬라임을 만들 수 있는 키트를 받았습니다. 팀은 헤이든과 함께 게임과 재미있는 활동을 하며 시간을 보냈습니다. 샤 박사는 헤이든에게 디왈리에 대한 인도 전통 이야기를 찾아보라고 했고, 헤이든은 기꺼이 따라 했습니다.
"의사와 간호사들이 헤이든에게 나무늘보, 공룡, 뱀처럼 그가 가장 좋아하는 동물들의 사진을 가져다주었어요. 헤이든이 똑똑하다는 걸 알고 있었기에 동물 관련 질문에 답을 찾도록 도전했죠."라고 세라는 말합니다.
코로나19에도 불구하고 배스 센터는 아이들이 퇴원할 때 성대한 환송 파티를 열어주는 전통을 이어가고 있습니다. 풍선, 테이프, 비눗방울, 박수 등이 준비되어 있습니다. 모든 직원들은 커다란 카드에 사인을 하며 격려의 메시지를 전합니다. 마스크를 쓴 채 복도에 줄지어 서서 아이들이 좋아하는 노래에 맞춰 환호하고 춤을 추며 퇴원합니다. 헤이든은 바하 멘의 "Who Let the Dogs Out"이라는 동물 테마 노래를 선곡했는데, 놀랍지도 않습니다.
"정말 특별했어요. 병원에서 나오는 데 큰 이정표가 되었거든요." 사라는 말한다. "모두와 가까워지고 다시는 만나지 않기를 바라지만, 그들은 가족이라는 게 정말 달콤하면서도 씁쓸해요."
최근 헤이든은 바퀴 달린 장난감을 탈 수 있게 되었습니다. 아빠 제프가 스쿠터를 선물로 깜짝 선물해 주었습니다. 곧 헤이든과 사라가 집으로 돌아와 9살 여동생 안젤라와 장난을 치고 2살 남동생 콜튼과 레고를 가지고 노는 일상으로 돌아갈 예정입니다. 코로나19 때문에 병원에 갈 수 없게 되어 헤이든은 두 사람이 그리웠습니다. 하지만 떠나는 것은 쉽지 않습니다.
"가고 싶지 않아요." 헤이든이 말했다. "병원 친구들이 좋아요."
