청소년과 청년 성인, 연결과 이해를 위해 스탠포드 청소년 및 청년 성인 암 프로그램에 참여
암 진단은 누구에게나 끔찍한 일이지만, 성인이 되기 직전인 사람들에게는 그 어려움이 특히 더 클 수 있습니다. 루실 패커드 어린이 병원의 전 암 환자였던 비벡 초타이는 이렇게 말합니다. "17살에 병원에 입원하게 되면 이상한 상황에 놓이게 됩니다. 소아과 병동에 있을 만큼 어리지만, 아무리 많은 카드나 선물을 준다 해도 결과가 달라질 수 없다는 것을 깨달을 만큼 나이가 들었으니까요."
스탠퍼드 청소년 및 청년 암(SAYAC) 프로그램은 약 10년 전, 암에 걸린 청소년 및 청년 성인(AYA)의 특별한 요구를 충족하기 위해 만들어졌습니다. SAYAC 프로그램 책임자인 팸 사이먼(NP)은 "암 진단과 같은 일이 일어나는 것은 그들의 삶에서 매우 역동적인 시기입니다. 그리고 이 AYA 환자들은 소아 병원과 성인 병원 사이에 갇혀 있습니다."라고 말합니다.
SAYAC 프로그램은 AYA의 고유한 요구를 충족하는 데 도움이 되는 광범위한 지원을 제공합니다. 이 지원은 정신 건강 자원, 생식 상담, 물론 사회적 연결 및 커뮤니티가 포함됩니다. 건물. 사이먼은 "'제 나이 또래의 환자가 이런 일을 겪는 걸 본 적이 없어요.'라는 말을 얼마나 많이 들었는지 모릅니다. 마치 밤에 배가 지나가는 것 같아요."라고 말합니다. SAYAC 프로그램의 우선순위 중 하나는 암 투병 중인 AYA들이 서로 소통하고 외로움을 덜 느끼도록 돕는 것입니다.
다른 사람들이 세상에 있다는 사실만으로도 위안이 될 수 있습니다. 아야나는 말합니다. 우리 AYA의 목소리 지역 사회—SAYAC 커뮤니티 구성원이 작성한 인쇄 잡지—그녀가 다음과 같은 일을 할 때 도움이 되었습니다. 2년 전 림프종 진단을 받고 큰 충격을 받았습니다. 최근 열린 제16회 연례 대사 오찬에서 SAYAC 프로그램 기금 마련을 위한 학습 행사에 참석한 아야나는 "물론 이론적으로는 저와 비슷한 나이 또래의 암 환자들이 있을 거라는 걸 알고 있었어요. 하지만 안타깝게도 여러분이 듣는 이야기는 모두 어린아이들이나 노인들에 대한 이야기예요."라고 말했습니다.
특히 한 가지 이야기가 그녀에게 힘을 주었습니다. 림프종 생존자였던 한 젊은이가 간호사가 되었습니다. 그녀를 치료했던 스탠퍼드 종양학과. 어떤 면에서 이 이야기는 아야나 자신의 여정을 예고하는 것이었습니다. 아야나 자신도 이제 SAYAC을 통해 자원봉사를 하며 지역 사회에 기여하는 생존자가 되었습니다. 배스 소아암 및 혈액 질환 센터의 프로그램을 담당하고 있습니다. 그녀는 치료에 첫발을 내딛는 환자들에게 든든한 지원군이 되기를 바랍니다.
사이먼에 따르면, 자선 활동은 필수적인 역할을 합니다. 그녀는 "자선 활동은 우리 프로그램이 단순히 시작하는 데 그치지 않고, 지속되고 진정으로 발전할 수 있도록 해줍니다."라고 말합니다. 자선 활동을 통해 그녀는 프로그램에 참여하는 AYA들의 필요에 진심으로 귀 기울이고, 그 요구에 부응하기 위한 프로그램 계획을 수립할 수 있습니다.
사이먼은 "어떤 [AYA들]은 주목받거나 도움을 요청하는 것을 원하지 않습니다. 그저 이 상황을 헤쳐나가고 싶어 합니다."라고 말합니다. "그리고 이 상황을 헤쳐나가는 방법은 사람마다 매우 다릅니다." Philanthropy는 이 프로그램이 다양한 지원을 제공할 수 있도록 지원합니다. 예를 들어, 작가들을 초청하여 글쓰기를 통해 자기표현을 장려하고, Stupid Cancer의 전국 CancerCon 행사에 참여하도록 지원하고, 교육 및 진로 목표를 지원하며, AYA들에게 불임에 대한 질문을 할 수 있는 안전하고 이해심 깊고 유익한 공간을 제공합니다.
의료 분야의 전환 연결
청소년과 청년들이 생존자 관리로 전환하는 과정에서, SAYAC 프로그램은 이들이 치료 후 삶을 관리하고, 치료의 지속적인 효과를 이해하고, 의료 시스템 내에서 스스로를 옹호할 수 있는 기술을 함양하도록 돕습니다. 이를 통해 AYA들이 단순히 낯선 세상으로 다시 내몰리지 않도록 합니다. 루실 패커드 아동 건강 재단은 소아과에서 성인 관리로의 전환을 위한 가교 역할을 해야 할 필요성을 인식하고, 전국 청소년 건강 증진 연합(NAAAH)과 같은 단체에 보조금을 지원하여 의료 프로그램 종료 시점에 특수 의료 서비스가 필요한 청소년들을 위한 연구, 정책 및 옹호 활동을 강화합니다.
저희의 최근 지원금은 특수 의료 서비스가 필요한 흑인 청소년들의 구체적인 어려움과 경험에 대한 연구를 지원하는 데 사용됩니다. 현재까지 재단의 지원금 프로그램을 통해 NAAAH에 1조 4천억 원 이상의 지원금이 지급되었습니다.
암에 직면한 청소년과 청년 성인을 지원하려면 다음을 방문하세요. AmbassadorsLPCH.com/fundaneed.
이 기사는 원래 2024년 봄 호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
