샌마테오에 사는 클레어 하딩에게 암 치료는 생명을 구하는 동시에 인생을 바꿔놓는 경험이었습니다. 열 번째 생일을 며칠 앞두고 그녀는 악성 뇌종양인 수모세포종 진단을 받았습니다. 종양 제거 수술과 6주간의 머리와 척추 방사선 치료, 그리고 1년간의 항암 치료 끝에 클레어는 암을 완치했습니다. 그로부터 10년이 넘는 시간이 흘렀습니다.
현재 클레어는 새뮤얼 메릿 대학교 3학년에 재학 중이며, 간호사가 되기 위해 공부하고 있습니다. 그녀는 간호사가 되기로 한 진로 선택이 어린 시절 경험의 직접적인 결과라고 말합니다. "간호사들은 제 삶에서 늘 함께했어요."라고 그녀는 회상합니다.
클레어는 4학년과 5학년 대부분을 결석했음에도 불구하고, 패커드 어린이 병원 학교에 다니며 학업을 따라잡았습니다. 그곳에서 매주 개인 교습을 통해 과제를 완수했습니다. 현재 20세인 클레어는 시험 시간을 추가로 받는 것 외에는 학습에 아무런 문제가 없습니다.
하지만 치료는 그녀의 신체에 후유증을 남겼습니다. 그녀는 고주파수 청력 손실, 경미한 시력 장애, 갑상선 기능 저하증, 그리고 발목 신경 손상으로 인한 족하수증을 앓고 있습니다. 그녀는 정기적으로 물리 치료를 받고, 매일 호르몬 보충제를 복용하며, 신발에 맞춤형 깔창을 착용합니다. 그러나 클레어는 이러한 후유증의 심각성을 대수롭지 않게 여기며, 암이 오히려 전화위복이었다고 말합니다. "병을 앓으면서 훨씬 더 공감 능력이 뛰어나게 되었어요."라고 그녀는 말합니다.
소아암 생존자 모두가 클레어처럼 운이 좋은 것은 아닙니다. 특히 어린 환자나 가장 강도 높은 치료를 받은 환자들은 치료 후 훨씬 더 심각한 인지 장애와 신체적 제한을 겪습니다. 오늘날 패커드 어린이 병원의 연구진과 임상의들은 이러한 심각한 후유증을 최소화하기 위해 끊임없이 노력하고 있습니다.
치료의 외줄타기
종양 전문의들이 다양한 치료법을 병용하고 투약량을 늘리면서 암 생존율은 크게 향상되었습니다. 하지만 이러한 성공에는 대가가 따릅니다. 수술, 방사선 치료 또는 화학 요법을 받은 어린이의 70% 이상이 치료 후 만성 질환을 겪게 되는데, 이를 후유증이라고 합니다.
"생존율 증가라는 결과에 매우 기뻤지만, 분명히 대가를 치러야 했습니다."라고 데보라 E. 애디콧-존 A. 크리월 및 엘리자베스 A. 해흘 가족 소아과 석좌교수인 하비 코헨 박사는 말합니다. "저는 이를 '승리의 고통'이라고 부릅니다. 아이의 암을 치료했지만, 후유증 때문에 고통스러웠던 것입니다."
암 치료는 장기와 뼈를 손상시킬 수 있고, 아이의 신체 기능, 성장, 발달, 기분, 감정 및 행동에 변화를 일으킬 수 있으며, 사고력, 학습 및 기억력에 결함을 초래하고, 이차암 발생 위험을 증가시킬 수 있습니다.
"지난 10년 동안 독성을 최소화하면서 생존율을 극대화하는 데 많은 진전이 있었습니다."라고 신경학 및 신경과학 조교수인 미셸 몬제-데이서로스 박사(MD, PhD)는 말합니다.
주요 접근법 중 하나는 위험도에 따른 치료 적응형 치료라고 불리는데, 이는 개별 환자의 위험 프로필을 보다 정확하게 평가한 다음 그에 따라 치료하는 것을 목표로 합니다. 의료진은 위험도가 낮은 환자에게는 치료의 독성을 최소화하고, 질병으로 사망할 가능성이 높은 어린이에게만 가장 집중적인 치료를 제공할 수 있습니다.
모든 경우에 부모는 잠재적인 후유증에 대해 교육을 받고 자녀가 받는 치료에 대해 의견을 제시할 수 있습니다.
가족 중심 치료
2006년, 나파에 사는 로즈메리와 제프 월스 부부는 22개월 된 아들 루크를 데리고 패커드 어린이 병원에 갔습니다. 그들은 몇 주 동안 병원을 들락거리며 아이가 기어 다니기만 하고 끊임없이 토하는 이유를 필사적으로 찾고 있었습니다. 스탠퍼드 응급실에 들어선 지 몇 분 만에 월스 부부는 이동식 CT 스캔 결과를 보게 되었고, 아이의 뇌에서 골프공만 한 종양을 처음으로 발견했습니다.
루크는 생존율이 10% 미만인 비정형 기형종양 횡문근종을 앓았습니다. 루크의 종양 전문의이자 베른 가족 석좌교수인 폴 피셔 박사는 "이 종양은 부모라면 누구도 듣고 싶어 하지 않는 마지막 소식입니다."라고 말했습니다.
소아 신경종양학.
루크의 어린 나이 때문에 뇌 전체에 방사선을 조사하면 인지 기능에 심각한 악영향을 미칠 수 있었습니다. 하지만 월 부부는 항암 치료만으로는 충분하지 않다는 것을 충분히 알고 있었습니다. "우리는 어떤 상황에 직면해야 하는지 알고 있었습니다. 장애를 가진 아이를 낳거나, 아니면 아이를 갖지 못하거나 둘 중 하나였죠."라고 제프는 회상합니다. 그래서 그들은 수술 후 방사선 치료를 강력하게 추진했습니다.
뤽의 종양은 뇌의 아랫부분에 있었기 때문에 머리 전체가 아닌 병변 부위에만 방사선 치료를 받았습니다. 한 달 동안 매일 방사선 치료를 받은 후 7개월 동안 항암 화학 요법을 받았는데, 여기에는 척수액에 직접 투여하는 새로운 약물 치료도 포함되었습니다.
5년이 지난 지금, 뤽은 암이 재발하지 않았습니다. 왼쪽 귀는 완전히 들리지 않아 오른쪽 귀에 보청기를 착용하고 있지만, 그는 두 가지 언어를 구사하며 학교생활도 잘하고 사회성도 좋아지고 있습니다. 사실, 그의 아버지에 따르면 대부분의 친구들과 그 부모님들은 뤽의 특이한 병력을 전혀 모르고 있다고 합니다.
팩카드 어린이 병원에서는 이러한 어려운 치료 결정을 내리는 데 여러 의료진이 함께 참여합니다. 이 병원은 가장 흔한 소아암에 대한 최신 치료 프로토콜 정보를 공유하는 200개 이상의 어린이 병원으로 구성된 전국 컨소시엄에 소속되어 있습니다. 코헨 박사는 "이러한 지식 공유를 통해 어떤 약물을 사용해야 하고 어떻게 가장 안전하게 사용해야 하는지 알게 되었습니다."라고 말합니다.
희귀암 진단을 받은 어린이들을 위해, 소아 종양 전문의, 방사선 종양 전문의, 외과의, 영상의학과 전문의, 병리학자로 구성된 패커드 소아 종양 위원회가 매주 회의를 열어 각 사례를 검토하고 치료 계획을 수립합니다. 코헨은 "패커드에는 많은 전문가들이 있어 큰 도움이 됩니다."라고 덧붙였습니다.
평생 환자
클레어와 뤽은 미국에서 소아암을 극복한 27만 5천 명이 넘는 환자 중 두 명일 뿐입니다. 이들은 치료로 인해 영원히 바뀐 특별한 병력을 가지고 있습니다. 패커드 어린이 병원에서는 소아암 생존자들을 신경종양학 팀이나 치료 후 건강 관리(HAT) 클리닉에서 지속적으로 관리합니다.
피셔 박사는 "아이들은 여전히 기본적인 진료가 필요합니다."라며, "하지만 암 치료의 직접적인 결과로 발생하는 더 큰 건강 문제에 대해서는 저희 의사의 진료를 받아야 합니다."라고 말했습니다.
HAT 임상 책임자인 아룬 랑가스와미 박사와 간호사 버나 미첼은 연례 환자 방문 시 환자의 건강 증진을 강조합니다. 60분에서 90분 동안 진행되는 진료에서, 환자의 병력과 사회력을 파악하고, 아이가 앓았던 암의 종류, 받은 치료 유형, 유전적 요인, 전반적인 건강 상태 및 생활 습관 등을 고려하여 개별화된 추적 관찰 계획을 세웁니다. 이후 환자들은 지속적으로 필요한 추적 관찰, 검사 및 감시 검사 일정을 제공받습니다.
학교생활에 어려움을 겪는 아동들은 잔느 케인이 이끄는 병원 교육 옹호 연락 담당자(HEAL) 프로그램에 자동으로 의뢰됩니다. HEAL 직원들은 건강이 취약한 아동들을 위해 학교를 방문하여 교사와 학생들에게 암의 후유증에 대해 교육하고, 부모 및 교육자들과 함께 계획 및 옹호 회의에 참석합니다.
HEAL의 전담 신경심리학자와 교육 전문가들은 소아암 생존자들을 대상으로 학습 장애를 진단하고 필요한 학교 지원이나 증상 완화 치료법을 안내합니다. 예를 들어, 메틸페니데이트(리탈린)와 같은 각성제는 정보 처리 능력 저하, 집중력 저하 또는 주의력 결핍이 있는 환자에게 도움이 될 수 있으며, 일부 치매 치료제는 기억력 장애에 효과적입니다.
랑가스와미는 암 생존자들을 평생 동안 추적 관찰하는 것의 중요성을 강조합니다. 그는 "암 생존은 단순히 기분 좋은 이야기에 그치는 것이 아니라는 것을 알게 되었습니다."라며, "의료진으로서 우리가 내리는 모든 결정은 환자와 그 가족에게 지대한 영향을 미칩니다."라고 말합니다.
