시에나는 6살짜리 꼬마예요. 포즈 취하는 걸 좋아하고, 이미 런웨이 룩도 완벽하게 소화해냈죠. 카메라 앞에서의 시에나의 존재감은 마법 같아요.
한 블로거는 시에나에 대해 이렇게 썼습니다. "저는 이 어린 소녀의 존재감, 강인함, 그리고 사랑에 감동을 받았습니다."
시에나는 여러 가지 이유로 주목할 만합니다. 그중 하나는 자폐증이 있어서 말로 소통할 수 없다는 것입니다. 시에나의 엄마 카린은 시에나가 모델 활동과 패션을 통해 자신을 표현할 수 있다는 것을 알게 되었습니다. 시에나의 사진과 이야기는 자폐 아동에게 한계가 없다는 것을 보여줍니다. 그녀는 전 세계 사람들에게 영감을 주는 존재가 되었고, 인스타그램 팔로워 약 2만 명!
"시에나는 모델 활동을 통해 말 없이도 자신을 표현할 수 있어요."라고 캐린은 말합니다. "시에나는 눈빛이나 바디 랭귀지에서 드러나는 감정을 표현할 수 있어요. 카메라 앞에 설 때마다 자신감이 더 커져요. 패션쇼에 가면 친구들을 사귀고 단 하루라도 아주 '평범한' 삶을 살 수 있어요. 모델 중 한 명이 되어 공주처럼 차려입기도 하고요. 시에나가 매일 더 사교적으로 변하고, 자신의 껍질을 벗는 모습을 보면 소름이 돋아요. 2년 전까지만 해도 아무도 알아보지 못했는데 말이죠."
시에나는 4살 때 자폐증 진단을 받았고, 이것이 그녀가 패커드 어린이 병원과 인연을 맺게 된 한 요인이었지만, 그녀가 이 병원과 인연을 맺은 것은 유아 시절로 거슬러 올라갑니다.
만성 폐 질환을 가지고 태어난 시에나는 호흡 곤란을 겪으며 출생 직후부터 24시간 산소 공급을 받아야 했습니다. 생후 10개월 때 호흡 곤란이 악화되어 소아 폐의학과 전문의 수밋 바르가바 박사의 진료를 받으며 패커드 어린이 병원에 입원했습니다. 이는 여러 차례의 입원 중 첫 번째였습니다. 시에나의 상태는 폐렴과 같은 감염을 특히 위험하게 만듭니다. 호흡 부전으로 5일 동안 혼수상태에 빠진 적도 있습니다.
"패커드 어린이 병원은 시에나의 생명을 여러 번 구해 주었고, 그들은 우리에게 가족이 되었습니다."라고 캐린은 말합니다. "시에나가 입원하는 동안 돌봐주신 의사와 간호사들은 우리에게 헤아릴 수 없는 힘을 주었습니다."
수년간 시에나와 부모님은 여러 전문 분야의 의료진과 협력하는 어려운 과제를 헤쳐나가기 위해 패커드 어린이 종합 1차 진료소(Packard Children's Complex Primary Care Clinic)에 의지해 왔습니다. 시에나는 폐내과 전문의 외에도 호흡치료사, 간호사, 작업치료사, 물리치료사, 그리고 위장병 전문의의 진료를 받습니다.
"복합 치료 소아과 의사인 버그만 박사님, 위장병 전문 의료진, 그리고 자폐증 진단을 내리고 아이의 삶을 더 나은 방향으로 바꿀 수 있는 도구와 자원을 제공해 주신 의사님들의 도움이 없었다면 불가능했을 거예요."라고 캐린은 말합니다. "그들은 아이를 지지해 주셨고, 아이가 지금처럼 아름다운 여섯 살로 성장하는 모습을 지켜봐 주셨습니다."
루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원 환자들을 지원해 주셔서 감사합니다, 스캠퍼 여러분. 시에나와 같은 아이들이 건강 문제를 극복하고 삶을 최대한 풍요롭게 살 수 있도록 여러분 덕분에 힘이 납니다.
6월 24일, 시에나가 무대에 올라 자폐증 연구를 통해 가능해진 희망을 상징하는 2018년 여름 스캠퍼 환자 영웅으로 선정되는 것을 놓치지 마세요. 그녀는 정말 스타입니다!
시에나는 #WhyWeScamper입니다.
오늘 제8회 Summer Scamper에 등록하세요 2018년 6월 24일 일요일에 시에나와 같은 아이들이 더 많이 치료받고, 위로받고, 치료받을 수 있도록 지원해주세요.
