앨라배마 가족이 생명을 구하는 연구를 위한 기금을 모으기 위해 지역 사회와 힘을 모았습니다.
저 소리 들리세요? 앨라배마에서 온 수천 명의 사람들이 크루즈와 페이즐리 데이븐포트를 응원하는 소리예요.
그들은 고향에 팬클럽을 두고 있으며, 그들이 어떻게 많은 낯선 사람들을 공통의 목표를 위해 모이게 했는지 이해하는 것은 어렵지 않습니다.
이 형제자매는 미국에서 쉼케 면역골이형성증(SIOD)을 앓고 있는 다섯 명의 어린이 중 두 명입니다. SIOD는 기대 수명이 9~11년인 극히 드문 형태의 왜소증입니다. SIOD는 신부전, 면역 체계 약화, 그리고 고관절 이형성증을 유발할 수 있습니다.
"크루즈와 페이즐리 두 사람 모두 SIOD에 걸릴 확률은 8천만 분의 1이었어요."라고 어머니 제시카는 말합니다. 제시카와 남편 카일은 아이들이 최고의 의료 서비스와 더 밝은 미래를 누릴 수 있도록 가족을 앨라배마주 머슬 숄즈에서 팔로알토로 임시 이주시켰습니다.
SIOD는 신부전으로 이어지기 때문에, 5살 크루즈와 4살 페이즐리는 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원에서 신장 이식 수술을 받게 됩니다. 현재 크루즈는 이미 투석을 받고 있으며, 페이즐리는 신장내과 팀의 모니터링과 치료를 받고 있습니다. SIOD는 T세포 결핍으로 인해 면역 체계가 약화되는 또 다른 양상을 보입니다. 크루즈는 최근 기증자의 줄기세포를 이식받은 최초의 SIOD 환자입니다. 페이즐리는 곧 줄기세포 이식을 위한 검사를 받을 예정입니다. 앞으로 두 형제는 이형성증을 치료하기 위해 고관절 재건 수술도 받아야 할 것입니다.
"스탠퍼드와 데이비드 루이스 박사는 2017년 SIOD 연구를 기꺼이 맡아주셨고, 이를 통해 앨리스 베르타이나 박사님과 현재 줄기세포 이식 및 신장 이식팀을 구성하고 있는 훌륭한 의료진들을 만날 수 있었습니다."라고 제시카는 말합니다. "크루즈와 페이즐리가 세계 최고의 의료 시설에서 함께하게 되어 매우 기쁩니다."
국내 최초의 SIOD 남매로서, 두 사람은 이 질환 홍보대사가 되어 가족 재단인 크루즌 포 어 쿠레(Kruzn for a Kure)를 통해 경험을 공유하고 있습니다. 제시카는 최근 루이스에게 15만 달러(약 1억 4천만 원)의 수표를 전달하여 총 기부금이 130만 달러를 넘어섰습니다.
제시카는 "크루즈 포 어 쿠레 재단(Kruzn for a Kure Foundation)은 이 아이들에게 치료 계획을 세우고 더 오래 살 수 있는 기회를 제공하기 위해 생명을 구하는 연구 기금을 지원하고 있습니다."라고 말했습니다. "스탠퍼드의 SIOD 연구는 처음으로 이 불치병을 실제로 치료할 수 있는 유망한 가능성을 열었습니다. 크루즈, 페이즐리, 그리고 다른 SIOD 환자들을 지원해 주시는 기부자분들께 진심으로 감사드립니다."
6월 23일, 크루즈와 파이즐리는 제9회 Summer Scamper에 환자 영웅으로 참여하여 패커드 어린이 병원과 스탠포드 의과대학을 위해 기금을 모으고 인식을 높이는 데 도움을 줄 예정입니다.
크루즈와 파이즐리와 같은 환자를 지원하기 위해 멀리서나 가까이서 많은 후원자가 모여주셔서 영광입니다!
이 기사는 원래 2019년 봄호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
