12살 에이든은 축구, 저녁 산책, 수영, 영화 보기, 도넛 먹기를 좋아합니다. 학교 가는 것도 좋아하고, 엄마 다나에에게는 세상의 전부입니다. 에이든은 우리 병원에서 보낸 시간이 셀 수 없을 정도로 많습니다.
에이든은 아기였을 때 헌터 증후군이라는 희귀 유전 질환 진단을 받았습니다. 이 질환으로 인해 그의 몸은 당 분자를 분해하지 못합니다. 시간이 지남에 따라 당이 체내에 축적되어 삶의 여러 측면에 영향을 미칩니다. 한때 활발하고 수다스러운 아기였던 에이든은 이제 거동이 불편해져서 음성 변환기를 사용하여 친구와 가족과 소통합니다.
현재 헌터 증후군에 대한 치료법은 없습니다. 에이든의 병세 진행을 늦추기 위해 에이든과 다나에는 매주 6시간씩 저희 주입 센터에서 치료를 받고 있습니다. 에이든은 효소제를 투여받는데, 이 치료법은 스탠퍼드 의과대학에서 진행된 연구를 통해 개발되었습니다.
에이든의 질환은 매우 희귀하지만, 그의 가족 중 이 질환을 가진 사람은 에이든이 처음은 아닙니다. 안타깝게도 에이든의 삼촌인 앤젤은 17세의 나이에 헌터 증후군으로 세상을 떠났습니다. 앤젤은 생전에 패커드 어린이 병원에서 진행된 임상 시험에 참여하여 에이든이 현재 받고 있는 치료법 개발에 기여했습니다. 다나에와 에이든은 지속적인 연구를 통해 앞으로도 따뜻한 햇살 아래 해변에서 마음껏 뛰어놀고 소중한 추억을 더 많이 만들 수 있기를 희망합니다.
여러분의 후원은 스탠포드 루실 패커드 어린이 병원과 스탠포드 의과대학의 소아 건강 프로그램에 큰 힘이 되어주며, 에이든과 같은 아이들이 오늘날 최고의 치료를 받을 수 있도록 하고, 아이들의 질환에 대한 연구가 진전되어 내일 더 나은 치료법을 개발할 수 있도록 합니다.
다나에는 “저와 같은 가족들에게 희망의 불씨가 꺼지지 않도록 애써주시는 모든 연구자분들과 기부자분들께 진심으로 감사드립니다.”라고 말했습니다.
