캘리포니아의 만성 질환 아동을 위한 의료 시스템이 다른 주에 비해 뒤떨어져 있다는 새로운 연구 결과가 나왔습니다.

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팔로알토 – 루실 패커드 아동 건강 재단(Lucile Packard Foundation for Children's Health)이 오늘 발표한 연구에 따르면, 캘리포니아주는 만성 질환을 앓고 있는 아동들이 적절한 보건 및 사회복지 서비스를 받을 수 있도록 보장하는 데 있어 여러 주에 뒤처져 있습니다. 캘리포니아주는 소아과 전문의 접근성 및 진료 조정 등 주요 보건 지표에서 하위 6개 주에 속합니다.

“캘리포니아의 인상적인 의료 혁신 및 리더십 역사에도 불구하고 이 주는 특수 의료가 필요한 어린이에게 치료를 제공하는 데 있어 선도적이지 못합니다.”라고 연구의 수석 저자가 말했습니다. 크리스티나 베델오리건 건강과학대학의 아동 및 청소년 건강 측정 이니셔티브 책임자.

연구, 캘리포니아의 특수 건강 관리가 필요한 어린이: 주요 문제 개요는 미국 모자보건국이 실시한 부모 대상 설문조사의 최신 데이터를 분석합니다. 주요 결과는 다음과 같습니다.

• • 캘리포니아주 18세 미만 어린이 10명 중 1명, 즉 약 100만 명은 경미한 것부터 생명에 위협이 되는 것까지 특별한 건강 관리가 필요합니다.
  • 캘리포니아주에서는 특수 건강 관리가 필요한 어린이를 둔 가족이 다른 모든 주의 가족보다 자녀의 상태로 인해 일을 줄이거나 중단할 가능성이 더 높습니다.
  • 캘리포니아주는 특수 의료 서비스가 필요한 아동 중 전문 치료를 위한 필요한 추천을 받는 데 어려움을 겪는 비율이 전국에서 50위를 차지했습니다.
  • 특수 건강 관리가 필요한 캘리포니아 어린이 대부분은 보험에 가입되어 있지만, 보험에 가입한 어린이 중 단 59%만이 건강 요구 사항을 충족할 만큼 일관되고 적절한 건강 보험에 가입되어 있습니다.
  • 특수 의료가 필요한 캘리포니아 아동의 거의 절반이 효과적인 의료 조정을 받지 못하고 있습니다. 캘리포니아주는 이 부문에서 전국 46위를 기록했습니다.

만성 질환이 있고 일반 아동보다 더 많은 의료 서비스를 이용하는 아동은 특수 의료가 필요한 것으로 간주됩니다. 이러한 아동은 천식이나 당뇨병과 같은 질환을 앓고 있을 수 있으며, 이러한 질환은 약물 치료와 생활 습관 개선으로 조절될 수 있지만, 일상생활을 위해 최첨단 의료 장비에 의존할 수도 있습니다. 특수 의료가 필요한 아동은 미국 아동 인구의 약 16%에 불과함에도 불구하고 전국 아동 의료비의 40% 이상을 차지합니다.

보고서에 따르면, 캘리포니아에서는 가장 복잡한 요구 사항을 가진 어린이의 가족이 의료 및 치과 치료, 보육, 교통, 교육 지원, 의료 장비, 일관된 건강 보험 및 기타 다양한 서비스를 찾는 데 가장 어려움을 겪는 것으로 나타났습니다.

이사벨 리든-수엔의 9살 아들 토마스는 유전적 질환으로 간질, 뇌증, 뇌성마비를 앓고 있습니다. 그는 영양관과 휠체어를 사용합니다. 샌프란시스코에 사는 이 어머니는 아이의 전인적 돌봄을 제공하고, 아이의 치료를 더욱 효과적으로 조율하는 의료 시스템을 원합니다.

"토마스에게는 각자 전문 분야를 다루는 몇 명의 전문가가 있습니다. 하지만 이분들이 한자리에 모여 이야기를 나누는 경우는 거의 없습니다." 라이든-수엔이 말했다. "상황이 걷잡을 수 없게 되면 토마스는 위기 상황에 처해 병원에 입원하게 됩니다. 온 가족에게 큰 비용과 정신적 충격을 안겨주는 일이죠."

루실 패커드 아동 건강 재단(Lucile Packard Foundation for Children's Health)은 특수 건강 관리가 필요한 아동을 위한 의료 시스템 개선을 위한 노력을 지원하기 위해 이 연구를 의뢰했습니다. 캘리포니아주 팰로앨토에 위치한 이 재단은 의료 조정, 퇴원 계획, 부모 권익 옹호 교육, 젊은 의학 연구자 양성, 그리고 의료 품질 기준 분야의 연구를 지원합니다.

재단은 특별한 건강상의 필요가 있는 어린이에 대한 치료를 개선하기 위해 다음과 같은 변화를 권고한다고 재단의 사장 겸 CEO인 데이비드 알렉산더 박사가 말했습니다.

• • 케어 조정 노력 강화 및 확대
  • 지역사회 기반 치료 및 가족 지원 서비스에 대한 접근성을 높입니다.
  • 보험의 가용성, 포괄성 및 경제성을 개선합니다.
  • 전문 치료 접근성 개선
  • 가족 중심의 치료를 강조하세요

알렉산더는 "이 보고서의 연구 결과와 함께 이러한 투자를 통해 어린이와 가족의 요구를 충족하는 효과적이고 비용 효율적인 시스템을 구축하려는 움직임이 촉진되기를 바랍니다."라고 말했습니다.

 

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루실 패커드 아동 건강 재단 소개: 루실 패커드 아동 건강 재단은 1997년에 설립된 공익 자선 단체입니다. 재단의 사명은 아동 건강의 우선순위를 높이고, 리더십과 직접 투자를 통해 아동 건강 관리의 질과 접근성을 높이는 것입니다. 재단은 루실 패커드 아동 병원 및 스탠퍼드 대학교 아동 건강 프로그램과 협력하여 활동합니다.

아동 및 청소년 건강 측정 이니셔티브에 관하여: 1997년에 설립된 CAHMI는 오리건 보건과학대학교(Oregon Health & Science University)에 기반을 둔 연구 및 정책 그룹으로, 아동 및 청소년 건강과 의료 서비스의 질 측정 지표를 기반으로 한 데이터의 개발, 구현 및 전략적 보급에 중점을 두고 있습니다. CAHMI는 아동, 청소년, 그리고 가족을 질 측정 및 개선의 중심에 두어 환자 중심의 혁신을 추진하는 데 전념하고 있습니다.