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새로운 재단 보조금의 목표는 의료 시스템 개혁입니다.

팔로알토 – 루실 패커드 아동 건강 재단이 최근 수여한 6건의 보조금은 특별한 의료적 요구를 가진 아동과 그 가족을 위한 의료 시스템을 개선하는 것을 목표로 하는 다양한 문제들을 다룹니다.

보조금:

미국 어린이 병원의 환자 및 가족 자문 위원회에 대한 전국 연구
환자 및 가족 중심 치료 연구소

환자 및 가족 중심 치료는 성인 및 소아 진료에서 인정받는 질적 표준이지만, 그 원칙들이 의료 시스템 개선의 동력으로 널리 채택되지는 않았습니다. 이러한 문제를 해결하기 위해 일부 병원과 의료보험 기관에서는 환자 및 가족 자문위원회(PFAC)를 설립했습니다. 본 연구비는 미국 소아 병원의 PFAC 운영 현황을 파악하고, 우수한 성과를 내는 위원회의 특징을 규명하며, 전국적으로 정책 및 실천 권고안을 개발 및 배포하는 데 사용될 것입니다.

특수 의료 요구를 가진 아동 및 청소년(CYSHCN)을 위한 국가 연구 의제 발간 및 보급
콜로라도 대학교 덴버 캠퍼스

미국 의료 시스템은 특별한 의료 요구를 가진 아동 및 청소년에게 적절한 서비스를 제공할 준비가 되어 있지 않습니다. 연방 기금을 지원받은 CYSHCN 전국 연구 네트워크는 시스템 내 6가지 문제점을 연구 우선순위가 높은 분야로 선정했습니다. 이번 지원금은 기금 제공자, 옹호 단체 및 연구자들이 이러한 분야를 해결하도록 장려하는 국가 연구 의제 개발을 지원할 것입니다. 수혜자들은 동료 심사를 거친 여러 편의 논문을 부록으로 발표할 예정입니다. 학술 소아과이어서 가족 친화적인 버전의 기사들도 제공될 예정입니다. 또한 웹 세미나 시리즈와 국내 학술대회 발표를 통해 연구 의제를 전파할 것입니다. 

캘리포니아 기반 간호사 주도 퇴원 교육(CANDLE) 협력체 – 2단계
로스앤젤레스 어린이 병원

특수 의료 요구를 가진 아동의 20~45%는 퇴원 후 적극적인 개입이 필요한 문제를 겪습니다. 이러한 문제의 상당수는 개선된 퇴원 계획을 통해 예방할 수 있습니다. 이전 재단 지원금은 소아 특화 병원 퇴원 기준 개발을 지원했습니다. 이 프로젝트의 1단계는 캘리포니아의 여러 병원에서 간호사들이 새로운 퇴원 기준을 도입하는 데 앞장서도록 지원함으로써 이전 연구를 이어갔습니다. 국가 자문위원회의 지침에 따라 진행될 2단계에서는 이러한 병원에서 퇴원 기준의 이행 및 준수 여부 측정에 대한 근거를 제시할 것입니다. 다른 아동 병원에서도 유사한 질 향상 활동을 촉진하기 위한 실행 도구와 측정 지표를 개발하고 보급할 예정입니다.

캘리포니아 아동 서비스 프로그램을 통한 내구성이 뛰어난 의료 장비 및 용품 접근성 개선 – 2단계
국가 건강법 프로그램(NHeLP)

특별한 의료적 요구를 가진 아동들은 필수 의료 장비와 물품을 이용하는 데 있어 불필요하게 길고 때로는 해로운 지연을 겪는 경우가 많습니다. 캘리포니아에서 이러한 지연의 원인은 아동의 요구를 충족하기 위해 마련된 복잡하고 중복되는 정부 프로그램 체계에서 비롯되는 경우가 많습니다. 이러한 프로그램 중 핵심적인 것이 캘리포니아 아동 서비스(CCS)입니다. 재단의 지원을 받은 이전 사업을 통해 법률 지원자들이 가족들이 CCS 프로그램을 활용하는 데 도움을 줄 수 있는 안내서가 제작되었습니다. 이번 신규 지원금을 통해 수혜자는 장비 확보에 있어 두 가지 주요 문제점을 파악하고 해결하며, 이러한 문제점을 해결하기 위한 옹호 전략을 개발하고 실행할 것입니다.

캘리포니아 아동 서비스의 전인적 아동 모델 구현을 다루는 아동 지역 통합 서비스 시스템(CRISS) 활동
스탠포드 루실 살터 패커드 어린이 병원

최근 캘리포니아 주 보건의료서비스국은 새로운 프로그램인 전인적 아동 모델(Whole Child Model, WCM)에 따라 21개 카운티에서 캘리포니아 아동 서비스 관련 업무를 메디칼(Medi-Cal) 관리형 의료기관에 이관했습니다. 이전 지원금에 이어 이번 지원금을 통해 수혜 기관은 WCM 프로그램의 이행 상황을 지속적으로 모니터링하여 아동들이 관리형 의료 계획에 따라 적절한 소아 전문 진료, 의약품, 내구성이 뛰어난 의료 장비 및 지원 서비스를 포함한 고품질 의료 서비스를 계속해서 받을 수 있도록 보장할 것입니다. 

오렌지 카운티 아동 의료 조정 협력체: 특수 의료 요구 아동을 위한 의료 접근성 향상
오렌지 카운티 어린이 병원 재단

오렌지 카운티는 최근 캘리포니아 아동 서비스(California Children's Services)의 서비스를 받는 아동들을 전인적 아동 모델(Whole Child Model) 프로그램에 따른 관리형 의료 서비스 체계로 전환했습니다. 본 재단으로부터 이전에도 지원금을 받은 바 있는 수혜 기관은 특수 의료 요구 아동(CSHCN) 서비스 제공자 간의 의사소통, 협력 및 모범 사례 실행을 개선하여 카운티 내 서비스 제공을 성공적으로 향상시켰습니다. 이번 지원금은 가족들이 의료 서비스를 이용하는 과정에서 발생할 수 있는 장벽을 파악하고 해결하는 데 사용될 예정입니다. 이 사업의 결과물은 오렌지 카운티의 성공적인 시행 경험을 공유함으로써 관리형 의료 서비스로의 전환에 대한 주 전체적인 논의에 기여할 것입니다.

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재단 소개: 루실 패커드 아동 건강 재단은 1997년에 설립된 공익 자선 단체입니다. 재단의 사명은 아동 건강의 우선순위를 높이고, 리더십과 직접 투자를 통해 아동 건강 관리의 질과 접근성을 높이는 것입니다. 재단은 특수 의료가 필요한 아동 프로그램을 통해 아동의 건강 증진과 가족의 삶의 질 향상을 위한 고품질 의료 시스템 구축을 지원합니다. 재단은 루실 패커드 스탠퍼드 아동 병원 및 스탠퍼드 대학교의 아동 건강 프로그램과 협력하여 활동합니다.