새로운 보조금은 시스템 표준, 내구성 의료 장비 지연, 부모 권한 부여를 목표로 합니다.
팔로 알토 – 최근 루실 패커드 아동 건강 재단 이사회는 특수 건강 관리가 필요한 아동을 위한 국가적 치료 표준을 수립하는 것을 지원하는 두 가지 보조금을 포함하여 총 8개의 보조금을 승인했습니다.
나머지 세 가지 보조금은 CSHCN 가족 구성원이 자녀를 위해 옹호할 수 있는 힘을 키우는 데 목적을 두고 있으며, 또 다른 보조금은 이러한 어린이들이 내구성 있는 의료 장비와 용품에 대한 접근성을 개선하는 데 목적을 두고 있습니다.
새로운 보조금:
특수 건강 관리가 필요한 아동 및 청소년을 위한 케어 조정을 위한 국가 표준: 현재 복합 질환 아동을 위한 널리 인정된 국가적 돌봄 조정 기준은 없습니다. NASHP 산하 보건정책개발센터에 대한 보조금 지원을 통해 문헌 검토, 주요 정보 제공자 인터뷰, 그리고 기준을 개발하고 개선하기 위한 전국 실무 그룹 소집을 시작으로 이러한 기준 개발 절차가 시작될 것입니다.
특수 건강 관리가 필요한 아동 및 청소년을 위한 질적 관리 시스템 개선을 위한 국가 표준: 수년에 걸쳐 재단의 자금 지원을 받아 CSHCN(캐나다 아동 건강 센터)의 돌봄 시스템 개선을 위한 표준이 개발되었습니다. 이러한 국가적 합의 표준의 광범위한 채택과 활용은 시스템 성과와 아동 건강 결과 개선을 위한 긍정적인 진전이었습니다. 다음 단계의 작업은 표준의 광범위한 보급과 주(州)의 표준 이행 지원을 위한 도구 개발에 중점을 둘 것입니다.
프로젝트 리더십: 부모 리더십 조정 및 확장: 이전 보조금을 기반으로, 이 기금은 캘리포니아 패밀리 보이스(Family Voices of California)가 부모 교육 프로그램을 확대하여 소외 계층을 포함하도록 하고, 이를 통해 주 전역에 걸쳐 다양한 부모 리더십을 확보할 수 있도록 지원할 것입니다. 또한 패밀리 보이스는 가족들의 리더십 수준과 옹호 활동을 강화하여 정책 결정에 더 큰 영향을 미칠 것입니다.
의료팀 구성원으로서 부모 멘토의 새로운 역할 수립루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원은 기존 재단 지원금을 확대하여 다양한 의료 환경에 적용 가능한 복제 가능한 부모 멘토 프로그램을 구축할 예정입니다. 부모 멘토는 만성/복잡한 질환을 가진 아동의 베테랑 부모로서, 새로 진단받은 아동의 부모에게 지원과 치료 전략을 제공합니다. 이 프로그램은 전국 병원의 학습 협력을 통해 개발 및 검증될 예정입니다. 또한, 이 기금은 의료진 기반 부모 멘토 프로그램의 효과를 측정하고 결과를 전국적으로 보급하는 데에도 사용될 것입니다.
캘리포니아 아동 정책 결정에서의 가족 참여 분석: 이 보조금을 Children Now에 지원하는 목적은 캘리포니아 주 기관 내 정책 결정에 가족이 참여할 수 있는 모든 기회에 대한 기준 데이터를 제공하는 공식 정부 보고서를 발표하는 것입니다.
만성 및 복잡한 건강 관리가 필요한 어린이를 위한 내구성 의료 장비 접근성 개선: 복잡한 질환을 가진 아동의 가족에게 필요하고 적절한 의료 장비와 물품을 적시에 확보하는 것은 종종 어려운 일입니다. 전국 의료법 프로그램(NHeLP)은 캘리포니아 아동 서비스(CCS)가 내구성 의료 장비(DME)를 어떻게 보장하는지에 대한 법적 분석을 수행하고, 옹호자들이 CCS 절차를 안내하고 DME와 관련된 고객의 법적 보호를 이해하는 데 도움이 되는 자료를 개발 및 배포할 것입니다.
특수 건강 관리가 필요한 어린이가 필요한 Medicaid 서비스를 이용할 수 있도록 보장: CSHCN의 거의 절반이 주 메디케이드 프로그램을 통해 건강 보험을 받고 있으며, 서비스의 적정성은 주마다 다릅니다. 법률 회사인 마나트, 펠프스 앤 필립스는 이러한 의료 서비스 접근성과 질의 차이를 초래하는 기존 주 메디케이드 정책을 파악할 것입니다. 이 프로젝트는 주 정부가 CSHCN의 의료 서비스 개선을 위해 활용한 정책 수단을 파악하고, 이러한 수단을 활용하여 기존 서비스 격차를 해소하도록 장려할 것입니다.
특수 건강 관리가 필요한 아동을 위한 자기 관리 지원: SRI International은 캘리포니아 가정의 돌봄 부담에 대한 설문조사 데이터를 유사한 표본을 대상으로 한 전국 데이터와 비교할 예정입니다. 이 분석을 통해 가정의 경험, 이들을 돕기 위해 이미 시행되고 있는 지원, 그리고 소아 진료 시스템이 제공하는 지원을 개선할 수 있는 방안을 조명할 것입니다.
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루실 패커드 아동 건강 재단 소개: 루실 패커드 아동 건강 재단은 1997년에 설립된 공익 자선 단체입니다. 재단의 사명은 아동 건강의 우선순위를 높이고, 리더십과 직접 투자를 통해 아동 건강 관리의 질과 접근성을 높이는 것입니다. 재단은 루실 패커드 스탠퍼드 아동 병원 및 스탠퍼드 대학교 아동 건강 프로그램과 협력하여 활동합니다. 재단은 특수 의료가 필요한 아동 프로그램을 통해 아동의 건강 증진과 가족의 삶의 질 향상을 위한 고품질 의료 시스템 구축을 지원합니다.
