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CYSHCN 부모님들의 가족 이야기

건강한 아이를 키우려면 온 마을이 필요하다면, 특수한 도움이 필요한 아이를 키우려면 무엇이 필요할까요? 2016년, 루실 패커드 아동 건강 재단은 퓰리처상 수상 사진작가 디앤 피츠모리스에게 이 사실을 알아내기 위한 조사를 의뢰했습니다. 디앤은 캘리포니아 전역, 시골 농장부터 대도시, 실리콘 밸리 교외 지역까지, 특수한 도움이 필요한 아이들을 매일 밤낮으로 돌보는 10가정을 관찰했습니다. 이 가족 이야기를 담은 순회 전시는 행사나 행사장에서 전시될 예정입니다. 문의는 info@exhibitenvoy.org.

Young Asian mom holding up the care map for her sons with special health care needs.

캘리포니아 알라메다 카운티의 스티븐과 에드워드를 만나보세요스티븐과 에드워드는 헌터 증후군을 앓고 있습니다.

A mom and her adult son with special health care needs hold up a copy of his care map.

캘리포니아주 싱글타운의 Derek을 만나보세요데릭은 척추이분증, 수두증, 신경성 장 및 방광 질환, 양쪽 편마비 발 등의 증상을 앓고 있습니다.

A girl with special health care needs wearing a hijab is seated in her wheelchair outside her home in a rural California town. She and her mother and stepfather are holding her care map.

캘리포니아 던랩 출신의 사비트리를 만나보세요사비트리는 뇌성마비, 발달 지연, 발작, 경직성 사지마비를 앓고 있습니다.

A young boy with special health care needs and his mother hold up his care map.

캘리포니아주 비엘 공군 기지에 사는 에반을 만나보세요.에반은 신체적, 언어적 지연을 포함한 신경섬유종증을 앓고 있습니다.

A young girl with Down syndrome and other special health care needs and her mother hold up a copy of her care map.

캘리포니아주 샌마르코스 출신 이사벨라를 만나보세요이사벨라는 다운 증후군, 발달 지연, 심장 결함을 앓고 있습니다.

A boy with special health care needs sits on his father's lap, while his mother, seated next to him, holds up his care map.

캘리포니아 온타리오 출신의 다니엘을 만나보세요다니엘은 신경섬유종증을 앓고 있습니다.

Twin girls with special health care needs are held by their parents while standing next to their grandfather. They are outside, next to a fence, their faces reflecting the sunset. The girls are holding a copy of their care map.

캘리포니아 주 메리스빌 출신의 셀레스테와 알렉시아를 만나보세요셀레스테와 알렉시아는 22q 삭제 증후군을 앓고 있습니다.

Young brothers with special health care needs stand on either side of their mother while she holds a copy of their care map.

캘리포니아주 그래스 밸리의 에밋과 코헨을 만나보세요에밋과 코헨은 1형 당뇨병을 앓고 있습니다.

A young girl with special health care needs and her mother hold up a copy of her care map. There is an adult man also standing with them.

캘리포니아 프레즈노 출신의 캐서린을 만나보세요캐서린은 수두증, 뇌성마비, 뇌실주위백질증, 대뇌량 무형성증, 피질 시각 장애를 앓고 있습니다.

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Closeup of a child drinking from a bottle