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환자 세대 간 토론: 임상 시험과 젊은 성인
환자 세대의 만성 질환을 앓고 있는 청년 성인을 위한 원탁회의 이 모임은 만성 및 희귀 질환을 앓고 있는 젊은 성인들에게 영향을 미치는 가장 시급한 시스템 차원의 과제를 탐구하기 위해 젊은 성인 환자, 의료 전문가, 간병인, 연구자, 정책 입안자, 옹호자 등을 포함한 학습 공동체를 한데 모았습니다(아래 비디오 녹화 참조).
만성 질환을 가진 젊은 성인과 프로젝트 팀 구성원이 공동으로 작성하는 각 원탁 토론 회의록은 토론을 바탕으로 도출된 주요 통찰력과 실행 가능한 권장 사항을 중점적으로 다루며, 동료 심사를 거친 학술지를 통해 배포될 예정입니다.
여섯 번째 원탁회의에서는 임상 시험 및 연구에서 만성 질환을 가진 젊은 성인의 대표성 부족 문제를 다루었습니다. 이 인구 집단의 독특한 생리적, 발달적 특성 및 삶의 경험은 연령 집단 통합과 맞춤형 결과 측정의 부족으로 인해 연구에서 종종 가려집니다.
라운드테이블 #6 공동 리더:
- 로즈 켈러, 젊은 성인 환자
- 알리시아 바자노, 의학박사, 공중보건학 석사, 스페셜 올림픽 최고 보건 책임자
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