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Generación de pacientes Mesa redonda sobre adultos jóvenes con enfermedades crónicas Reunió a una comunidad de aprendizaje compuesta por pacientes jóvenes, profesionales de la salud, cuidadores, investigadores, legisladores, defensores y otros, para explorar los desafíos sistémicos más apremiantes que afectan a los adultos jóvenes que viven con enfermedades crónicas y raras (véase la grabación de vídeo a continuación).

Las actas de cada mesa redonda, redactadas conjuntamente por adultos jóvenes con enfermedades crónicas y miembros del equipo del proyecto, destacarán las ideas clave y las recomendaciones prácticas basadas en el debate de la mesa redonda, y se difundirán a través de revistas revisadas por pares.

La sexta mesa redonda abordó la falta de representación de adultos jóvenes con enfermedades crónicas en ensayos clínicos e investigaciones. Las particularidades fisiológicas, de desarrollo y las experiencias vividas por esta población suelen quedar ocultas en las investigaciones debido a la agrupación por edades y la falta de medidas de resultados adaptadas a cada grupo.

Colíderes de la mesa redonda #6:

  • Rose Keller, una paciente adulta joven
  • Alicia Bazzano, Doctora en Medicina, Máster en Salud Pública, Directora de Salud de las Olimpiadas Especiales

Lea más sobre la serie de mesas redondas. aquí.

Vea las grabaciones de otras mesas redondas de esta serie:

Mesa redonda 6: Ensayos clínicos y adultos jóvenes