반성과 대응: 특수 건강 관리가 필요한 아동을 위한 돌봄 시스템을 가족이 어떻게 경험하는지 이해하기 위한 6가지 모델

2013년 봄과 여름 동안, 특수 의료가 필요한 아동의 부모 52명과 의료 서비스 제공자 및 정책 입안자 9명을 포함한 약 61명의 이해관계자를 대상으로 체계적인 인터뷰를 진행하여 가족이 의료 시스템과 상호작용하는 방식을 보여주는 여섯 가지 모델에 대한 그들의 반응과 생각을 수집했습니다. 학술 회의에 참석한 60명의 워크숍 참가자들도 의견을 제시했습니다. 이 모델들은 루실 패커드 아동 건강 재단의 의뢰로 2009년에 개발되었습니다. 이 모델의 목적은 특수 의료가 필요한 아동을 위한 의료 시스템 개선 노력을 뒷받침하기 위해 환자와 가족의 경험을 보여주는 것입니다.

전반적으로 연구 참여자들은 이 모델들이 가족 경험 패턴에 대한 유용한 관점을 제공하여 제공자와 관련자들이 가족의 정서적, 사회적 서비스 및 의료 요구를 더 잘 이해하고 예측하는 데 도움이 된다고 보고했습니다. 이 모델은 가족, 제공자, 정책 입안자들이 가족의 요구뿐 아니라 가족에게 필요한 모든 서비스와 지원을 더욱 효과적으로 해결하기 위해 필요한 프로그램 및 정책 대응 방안을 함께 논의할 수 있는 중심점을 제공합니다.

대부분의 모델에 대한 건설적인 비판도 제시되었지만, 전반적인 결과는 이 모델이 가족의 경험과 이들에게 서비스를 제공하는 시스템을 개선하는 데 필요한 단계를 더 잘 이해하는 데 기여할 수 있는 잠재력이 있다는 개념을 강력하게 뒷받침합니다.