의학적 복잡성을 가진 어린이의 가족이 가족 웰빙에 대해 말하는 것

가족 복지(FWB)는 모든 가족 구성원이 안전하고 건강하며 교육적 발전과 경제적 이동의 기회를 가질 때 실현됩니다. 가족 복지는 모든 가족에게 가장 중요한 결과이므로, 임상의는 이를 실현할 수 있도록 지원해야 합니다. 특히, 복합적인 의료적 문제를 가진 아동(CMC)의 가족들은 자녀에게 의료적 돌봄을 제공하는 데 많은 시간을 할애해야 합니다. 그러나 여러 연구 결과에 따르면 CMC 아동의 가족들은 기존의 가족 중심적 웰빙(FWB) 정의와 측정 방식이 너무 협소하고 자신들의 다양한 경험을 제대로 반영하지 못한다고 생각합니다.  

에 게재된 기사 소아과 본 논문은 만성 질환을 앓는 가족들의 다양한 관점을 바탕으로 가족 중심적 웰빙(FWB) 향상을 위한 개념적 틀을 제시합니다. 이 틀은 FWB 결정 요인이 가족 내부 시스템(아동, 보호자, 형제자매), 가족 외부 시스템(의료, 교육, 고용, 정부/정책), 그리고 이러한 시스템들 간의 상호작용과 관련되어 있음을 설명합니다. 각 구성 요소에 대해 저자들은 FWB 향상을 위한 권장 조치를 제시합니다. 저자들은 가족에게 중요한 모든 요소를 포괄하는 폭넓은 FWB 관점과, 가족의 통찰력을 반영한 임상 치료, 교육 및 정책의 변화를 옹호합니다.