Профиль: Эми Бридлав, детский центр Exceptional Parents Unlimited

Иногда семье достаточно просто позвонить и сказать об этом. Иногда требуется изменить всю систему здравоохранения.

Эми Бридлав уверенно лавирует между этими двумя крайностями, координируя уход за детьми с особыми потребностями в здравоохранении в Центральной долине Калифорнии, где многие семьи, которым она помогает, живут в сельской изоляции и нищете.

Бридлав — помощник координатора по уходу в Детский центр Exceptional Parents Unlimited во Фресно (EPU), которая помогает детям с серьёзными медицинскими и психологическими проблемами. Её работа является ключевой частью проекта EPU по координации ухода за детьми с особыми медицинскими потребностями в Центральной Калифорнии, который поддерживается грантом от Фонда Люсиль Паккард по охране здоровья детей.

Проект координации ухода в Центральной Калифорнии основан на давней модели ухода SMART округа Фресно (скрининг, принятие решения, направление к специалисту и лечение), в рамках которой дети в возрасте от 0 до 6 лет, подверженные риску развития, могут обратиться в EPU и другие общественные организации для оценки состояния здоровья по единой линии. EPU уже оказывает помощь детям с ограниченными возможностями, проблемами развития и поведения; грант Фонда Люсиль Паккард был использован для объединения команды поставщиков услуг и представителей организаций для совершенствования системы с целью решения проблем, с которыми сталкиваются дети с более сложными медицинскими показаниями.

Именно здесь на помощь приходит Бридлав. Бридлав поддерживает команду по координации ухода, состоящую из представителей местных поставщиков медицинских услуг и программ медицинского страхования, местного регионального центра, Калифорнийской детской службы и органов здравоохранения. Команда обсуждает системные барьеры, разрабатывает письменные планы ухода и координирует услуги по их реализации.

Ежедневно Бридлав встречается с семьями детей со сложными медицинскими состояниями, направленных в EPU, в своем офисе или у них дома, спрашивая: «В каких трех основных вопросах вам действительно нужна помощь?»

Как правило, их ответы касаются права на услуги различных агентств, имеющих разные критерии отбора, транспорта и медицинского оборудования, например, инвалидных колясок, сказал Бридлав.

«Большинство родителей, с которыми я разговариваю, обращаются ко мне как к последней надежде; они устали и подавлены», — говорит Бридлав, у которой тоже есть ребёнок с особыми потребностями. «Они всё ещё скорбят. Они понимают, что не так они представляли себе свою жизнь. Я стараюсь понять это, когда разговариваю с ними, но я также хочу, чтобы они поняли, что они не одиноки».

Проблемы, с которыми сталкиваются её семьи, могут быть пугающими. Бридлав вспоминает одну мать, которая в течение двух с половиной лет просыпалась по ночам каждый час, чтобы закапать капли сыну в глаза, которые плохо закрывались. Ребёнок родился с генетическим заболеванием, известным как синдром CHARGE; ему требовалось зондовое питание и множество других медицинских вмешательств. Оба родителя работали и имели страховку, но вскоре финансовое бремя стало невыносимым. Бридлав вспоминает, что им приходилось платить $900 каждый месяц за специализированную смесь. «Это была отчаянная ситуация».

Местное агентство, которое могло бы помочь семье оплатить молочную смесь, отказало семье в услугах, поэтому благодаря команде по координации ухода и налаженным партнерским отношениям агентству было поручено провести повторную оценку состояния ребенка. «Конечно, он имел право» на эти услуги, — сказал Бридлав. — «Это очень изменило их жизнь».

Бридлав ценит возможность встретиться с другими специалистами для решения подобных проблем. Цель проекта — использовать опыт, полученный в ходе этих сложных случаев, для внесения изменений в систему ухода, которые помогут другим семьям избежать подобных проблем.

«Люди со всего округа собираются вместе — из окружных служб охраны психического здоровья, Калифорнийской службы защиты детей, школьных округов и т.д. — это полезное совместное обучение», — сказала она. «Когда есть все эти различные общественные организации, в которых участвует так много родителей, и все они на одной волне, это действительно помогает родителям. Все согласны с тем, что главная цель — создать систему, которая поможет родителям принимать взвешенные решения в отношении своих детей».

Бридлав говорит, что одна из целей EPU — расширить участие родителей в команде по координации ухода. «Очень заинтересованная мама» ребёнка с медицинскими проблемами теперь работает с Бридлав над достижением этой цели. «Она привносит родительский аспект, связанный с ребёнком, имеющим медицинские проблемы, в работу команды по координации ухода. Она внесла огромный вклад, помогая родителям участвовать в принятии решений».