Профиль: Бонни Стрикленд, директор Отдела услуг для детей с особыми потребностями в области здравоохранения Бюро охраны здоровья матери и ребенка

Один из самых ярких моментов в карьере Бонни Стрикленд произошел после ее выступления в Акроне, штат Огайо, около 20 лет назад.

«Ко мне подошла мать ребёнка с церебральным параличом и сказала: „Бонни, это была отличная презентация. Но когда же моя жизнь изменится?“ — рассказал Стрикленд. — Главное послание заключалось в том, что система не работала так, чтобы облегчить ей жизнь. Я никогда этого не забуду».

Будучи директором Отдела услуг для детей с особыми потребностями в области здравоохранения в федеральном Бюро охраны здоровья матери и ребенка (MCHB), Стрикленд и ее сотрудники работают над улучшением системы услуг для детей и молодежи с особыми потребностями в области здравоохранения посредством лидерства, партнерства и предоставления грантов.

Отдел, входящий в состав Управления ресурсов и услуг здравоохранения (HRSA) Министерства здравоохранения и социальных служб США, управляет Гранты по разделу V, которые в Калифорнии финансируют часть программы Калифорнийской службы по делам детей (CCS). 

Программы дискреционных грантов Отделения направлены на развитие научно обоснованной практики, исследований и обучения. Они охватывают широкий спектр вопросов, связанных с генетикой, специфическими заболеваниями, такими как черепно-мозговые травмы, и созданием более эффективных систем оказания медицинской помощи всем детям и подросткам с особыми потребностями в области здравоохранения.

Один пример: предстоящий выпуск государственных грантов на реализацию программ для детей с особыми потребностями в области здравоохранения призван поддержать усилия штата по обеспечению доступа к качественной медицинской помощи для этой уязвимой группы населения посредством Закона о доступном медицинском обслуживании (ACA).

Карьера Стрикленд в сфере работы с детьми с особыми потребностями началась с должности учителя специального образования и завершилась получением докторской степени в области специального образования. В середине 1980-х годов она была принята на работу в школы, находящиеся в ведении Министерства обороны, для руководства реализацией Закона об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) в рамках программ специального образования для детей военнослужащих, служивших за рубежом. Вернувшись в США, Стрикленд четыре года занималась академической деятельностью, а затем перешла в Министерство здравоохранения и социальных служб (MCHB), где руководила несколькими программами Отдела, а в 2006 году стала директором Отдела услуг для детей с особыми потребностями в здравоохранении.

Стрикленд сказала, что её воодушевляют перспективы Закона о доступном медицинском обслуживании, который поможет детям получить доступ к необходимой им медицинской помощи. Но за свою долгую карьеру она постоянно слышит от семей детей с особыми медицинскими потребностями следующее:

Зачастую проблема заключается не столько в качестве ухода, который в конечном итоге получает ребёнок, сколько в раздробленности системы, с которой сталкиваются семьи, пытаясь получить доступ к этим услугам и уходу», — сказал Стрикленд. «Семьи часто говорят: „Как только мы попали в нужное место, мой ребёнок получил хороший уход“, — но семьи сообщают о проблемах с доступом к уходу, с тем, что их выслушали, и с достаточным финансированием для оплаты необходимых услуг».

За последние десятилетия семьи и врачи всё больше осознают, что «функциональные аспекты хронических заболеваний так же важны, как и сам диагноз», — отмечает Стрикленд. «Дети с особыми потребностями в медицинской помощи не обязательно «больны» — они живут с хроническими заболеваниями, которые могут варьироваться от очень лёгких до очень сложных, но при этом они могут развиваться, быть устойчивыми и следовать такому же или похожему жизненному пути, что и дети с нормальным развитием».

Вот почему Стрикленд и ее сотрудники работают вместе со многими партнерами над достижением шести показателей хорошо функционирующей системы услуг для детей с особыми потребностями в области здравоохранения:

• Семьи детей и подростков с особыми потребностями в здравоохранении участвуют в принятии решений на всех уровнях;
• Дети и подростки с особыми потребностями в медицинском обслуживании получают скоординированную постоянную комплексную помощь в медицинском центре;
• Семьи CSHCN имеют достаточную частную и/или государственную страховку для оплаты необходимых им услуг;
• Дети регулярно проходят раннее обследование на предмет наличия особых потребностей в медицинском обслуживании;
• Организованы общественные услуги для детей и молодежи с особыми потребностями в области здравоохранения таким образом, чтобы семьи могли легко ими воспользоваться и были удовлетворены получаемыми услугами;
• Молодежь с особыми потребностями в области здравоохранения получает услуги, необходимые для перехода ко всем аспектам взрослой жизни, включая здравоохранение, работу и независимость.

Стрикленд утверждает, что, хотя Бюро и его партнёры добились значительного прогресса в повышении осведомлённости об этих мерах на национальном уровне, всё сложнее увидеть их коллективный и конкретный эффект для штатов, сообществ и семей. Необходимы инструменты для реализации этих принципов.

«Стандарты и рекомендации в настоящее время разрабатываются в сотрудничестве с Фондом Люсиль Паккард по охране здоровья детей и Ассоциацией программ охраны здоровья матери и ребёнка», — сказала она. «Это реальный шаг в правильном направлении».