Подростки и молодые люди обращаются к Стэнфордской программе борьбы с раком у подростков и молодых людей за связью и пониманием
Диагноз «рак» — это опустошающее событие для всех, но для тех, кто находится на пороге взрослой жизни, испытания могут быть особенно серьёзными. Как говорит Вивек Чотай, бывший онкологический пациент детской больницы Люсиль Паккард: «Оказаться в больнице в 17 лет — это странное положение: ты достаточно молод, чтобы работать в педиатрии, но достаточно взрослый, чтобы понимать, что никакие открытки и подарки не изменят исхода».
Программа Стэнфордского университета по борьбе с раком у подростков и молодых взрослых (SAYAC) была создана почти десять лет назад для удовлетворения особых потребностей подростков и молодых взрослых (AYA), больных раком. Пэм Саймон, дипломированная медсестра, директор программы SAYAC, говорит: «Для них это очень важный период в жизни, когда им ставят диагноз рака. И эти пациенты AYA разрываются между детскими и взрослыми больницами».
Программа SAYAC предлагает широкий спектр поддержки, помогающей удовлетворить особые потребности молодых матерей. Эта поддержка включает в себя ресурсы по психическому здоровью, консультации по вопросам фертильности и, конечно, социальные связи и сообщество Здание. Саймон говорит: «Не могу сказать, сколько раз я слышал: „Никогда не встречал другого пациента моего возраста, который бы проходил через подобное“. … Это как корабли, проходящие ночью». Один из приоритетов программы SAYAC — помочь молодым людям с раком найти связь с окружающими и не чувствовать себя одинокими.
Простое осознание того, что есть другие, может быть бальзамом. Аяна говорит: Голоса нашей АЯ Сообщество— печатный журнал, написанный членами сообщества SAYAC для них, — помог ей, когда она Два года назад ей поставили диагноз «лимфома», и она была в отчаянии. На недавнем 16-м ежегодном обеде послов На мероприятии, посвящённом сбору средств для программы SAYAC, Аяна сказала: «Конечно, теоретически я знала, что есть и другие онкологические больные моего возраста. Но, к сожалению, все истории, которые вы слышите, касаются маленьких детей или пожилых людей».
Одна история особенно придала ей сил: молодая женщина, пережившая лимфому, стала медсестрой в Онкологическое отделение Стэнфорда, где она проходила лечение. В каком-то смысле эта история предвосхитила судьбу самой Аяны: теперь Аяне удалось выжить и помогать обществу, работая волонтёром в рамках программы SAYAC. Программа в нашем Центре Басса по лечению детского рака и заболеваний крови. Она надеется стать источником поддержки для пациентов, делающих первые шаги к лечению.
По словам Саймон, благотворительность играет незаменимую роль. Она говорит: «Благодаря ей наша программа не только стартовала, но и продолжила работать и действительно процветать». Благотворительность позволяет ей по-настоящему прислушиваться к потребностям молодых мам, участвующих в программе, а затем формировать инициативы программы, отвечающие этим потребностям.
«Некоторые [женщины-анестезиологи] не хотят, чтобы их замечали или просили о помощи; они просто хотят пережить это», — говорит Саймон. «И способ пережить это у каждого свой». Благотворительная деятельность помогает программе оказывать широкий спектр поддержки, например, привлекая авторов для самовыражения с помощью подсказок к написанию текстов; отправляя участников на национальный фестиваль CancerCon, организованный Stupid Cancer; помогая им в достижении образовательных и карьерных целей; и предоставляя женщинам-анестезиологам безопасную, понятную и информативную площадку для вопросов о фертильности.
Преодоление переходных процессов в здравоохранении
В период перехода подростков и молодых людей в систему помощи в случае смерти программа SAYAC помогает им развивать навыки управления жизнью после лечения, понимать текущие последствия лечения и отстаивать свои права в системе здравоохранения, чтобы молодые люди с особыми потребностями не оказались просто отброшены назад в мир, который кажется им чуждым. Осознавая общую необходимость в переходе от педиатрической к взрослой помощи, Фонд Люсиль Паккард по охране здоровья детей предоставляет гранты таким организациям, как Национальный альянс по улучшению здоровья подростков (NAAAH), для поддержки исследований, разработки политики и адвокационной работы в отношении детей с особыми потребностями в здравоохранении, которые выходят из программ здравоохранения.
Наш последний грант направлен на исследование специфических проблем и опыта чернокожей молодежи с особыми потребностями в здравоохранении. На сегодняшний день грантовая программа Фонда предоставила NAAAH более $500 000 грантов.
Чтобы поддержать подростков и молодых людей, столкнувшихся с раком, посетите AmbassadorsLPCH.com/fundaneed.
Эта статья первоначально была опубликована в весеннем выпуске журнала 2024 года. Новости для детей Packard.
