«Оглядываясь назад, я думаю, что мы упустили много знаков», — говорит Стефани, мама шестилетней Микайлы. «Но мы прожили с ней четыре обычных года».
Чувство нормальности было разрушено в один прекрасный день, около двух лет назад.
Микайла родилась без признаков сердечной недостаточности, поэтому её семья даже не подозревала о её проблемах с сердцем. В четыре года Микайлу отвели к педиатру на ПЦР-тест после контакта с COVID в школе. Во время приёма врач случайно обнаружил шум в сердце. Он не слишком обеспокоился, но на всякий случай направил их к кардиологу из Детского центра здоровья Стэнфордской медицинской школы в Сан-Франциско.
«Я не придала этому большого значения, ведь её врач заверил меня, что многие люди рождаются с шумами в сердце», — вспоминает Стефани. «В тот день я даже пошла на работу, и мой муж Майк отвёз её к врачу. И вдруг мне позвонили по FaceTime, и это была кардиолог. Она сказала, что у Микайлы рестриктивная кардиомиопатия. Моей дочери в конечном итоге потребуется пересадка сердца, чтобы выжить. Я тут же расплакалась».
Неделю спустя Микайлу госпитализировали в Детскую больницу Люсиль Паккард в Стэнфорде, где ей провели дополнительные обследования для определения тяжести состояния. Кардиолог, доктор медицины Чиу-Ю Чен, позже объяснил, что заболевание Микайлы, вызванное взаимодействием с её геном MYH7, привело к отвердению сердечной мышцы, которая теперь ограничивала кровоток по всему телу.
Все симптомы, которые ее семья раньше замечала, но никогда не связывала с ними, теперь стали понятны: периодические опухающие, багровые губы, одышка, усталость, потеря аппетита.
«С этого момента наша жизнь изменилась», — говорит Стефани.
Правильная команда для Микайлы
Наш детский кардиологический центр имени Бетти Ирен Мур — один из ведущих детских кардиологов страны, известный своими успешными результатами трансплантации сердца. Но поскольку сердце Микайлы отказывало, и было невозможно предсказать, сколько времени ей придётся ждать трансплантации, команда детской больницы Packard провела операцию по подключению её к аппарату Berlin Heart. Berlin Hearts — это устройства вспомогательного кровообращения, которые обеспечивают циркуляцию крови по всему телу, когда сердце пациента не может этого сделать. Они являются продолжением тела пациента, следуя за ним повсюду на маленьких колёсиках. Они служат пациентам мостиком к трансплантации, но также имеют множество ограничений. У пациентов ограниченный радиус свободы, они могут совершать короткие прогулки или посещать игровые комнаты, но должны оставаться в больнице.
«Рестриктивная кардиомиопатия — заболевание, которое встречается один раз на миллион», — говорит Стефани. «Это самый редкий тип кардиомиопатии, но мы уже встречали двух других детей с таким же диагнозом, которые обратились в детскую больницу Packard».
Детская клиника Stanford Medicine Children's Health проводит трансплантации сердца уже более 50 лет, ежегодно выполняя более 20 трансплантаций. В рамках программы расширенной кардиологической терапии у детей (PACT) дети, нуждающиеся в трансплантации сердца, получают комплексную помощь с момента постановки диагноза сердечной недостаточности, в ожидании подходящего донора и после трансплантации сердца. Мы предлагаем трансплантацию сердца самым сложным пациентам, включая тех, кому другие центры отказали в трансплантации, пациентов, нуждающихся в трансплантации нескольких органов (сердце-печень или сердце-почка), а также пациентов, которым требуется повторная трансплантация сердца.
Как и многим детям, получившим диагнозы, меняющие жизнь, Микайле нужна была помощь в адаптации к новой реальности, и именно здесь на помощь пришла Кристин Тао, специалист по адаптации детей, магистр наук, член CCLS. Специалисты по адаптации детей обучены поддерживать детей, используя такие инструменты и методики, как медицинские куклы, гарнитуры виртуальной реальности, отвлекающие техники, арт-терапия и многое другое. Микайла сразу же нашла общий язык с Кристин, к огромному облегчению Стефани и Майка.
«Когда Микайле нужно было идти на операцию, мы не могли вернуться с ней в операционную, а Кристина смогла», — вспоминает Стефани. «Тогда я поняла, насколько важна Кристина — она идёт туда, куда мы не можем, и поддерживает и отвлекает Микайлу, чтобы ей не было страшно».
Кристина научила Стефани и Майка говорить с Микайлой о происходящем в подходящей для их возраста манере. Она помогала Микайле выражать свои чувства к «мистеру Берлину» и всегда была рядом с ней во время «бинго-четвергов», которые проводила больничная вещательная студия. А поскольку пребывание семьи в больнице сокращалось с нескольких дней до нескольких недель, а затем и месяцев, Кристина поощряла пару иногда встречаться за обедом, чтобы проводить время вместе вне стен больницы.
«Она помогла нам с Майком удержаться на плаву в это трудное время», — говорит Стефани.
Звонок, который изменил все
9 июня 2023 года семье позвонили и сообщили, что для Микайлы есть свободное сердце. Ей сообщили, что мистер Берлин уезжает.
Два дня спустя новое сердце Микайлы впервые забилось в её груди, дав девочке второй шанс на жизнь. Команда Кардиологического центра была в восторге от невероятно быстрого восстановления Микайлы: уже через неделю её перевели из отделения кардиоваскулярной интенсивной терапии в отделение реанимации, а к середине июля она вернулась домой в Сан-Франциско.
В общей сложности, после различных испытаний, геморрагического инсульта и двух операций на открытом сердце, включая трансплантацию, Микайла провела 111 дней в детской больнице Паккарда. Она продолжает наблюдаться у врачей, чтобы убедиться, что её новое сердце работает без сбоев и с минимальными осложнениями.
«Просто замечательно видеть, как хорошо чувствует себя Микайла», — говорит Сет Холландер, доктор медицинских наук, медицинский директор программы трансплантации сердца. «Хотя ей придётся принимать лекарства для предотвращения отторжения и наблюдаться у наших специалистов-кардиологов до конца жизни, она может рассчитывать на то, что её жизнь будет проходить с относительно небольшими ограничениями. Она сможет ходить в школу, играть, путешествовать и проводить время с друзьями и семьёй».
Сейчас Микайла учится в первом классе и обожает кататься на самокате и велосипеде. Она поёт, танцует и обожает декоративно-прикладное искусство — страсть к этому она развила благодаря занятиям с Кристин, специалистом по работе с детьми.
Светлое будущее Микайлы
Недавно Стефани и Майк впервые после постановки диагноза отправились с дочерью в отпуск. Стефани говорит, что это был переломный момент. Играть в песке, любоваться облаками с самолёта, плавать и бегать — они не были уверены, что Микайла когда-нибудь сможет себе это позволить.
«Не знаю, что бы мы делали без всей заботы и поддержки, которую нам оказала команда Стэнфорда», — говорит Стефани. «Они все просто потрясающие. Я правда не знаю, что бы случилось без них, и не только без заботы Микайлы — они помогли нам преодолеть эмоциональные трудности».
Благодаря команде детской больницы «Паккард» Микайла теперь, когда у неё новое сердце, перед ней открыты все возможности. Когда её спрашивают, кем она хочет стать, когда вырастет, Микайла не задумываясь отвечает: «Я хочу стать врачом в Стэнфорде!»
Мы очень благодарны, что такие благотворители, как ВЫ, делают будущее таких детей, как Микайла, светлым. Чтобы сделать возможной помощь, которая меняет жизнь пациентов и их семей в Детской больнице Паккарда, сделайте пожертвование сегодня.
Спасибо!
Пожертвуйте сейчас, чтобы помочь таким детям, как Микайла
Каждый пожертвованный доллар пойдет на поддержку детей и семей в детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде.
