Исследование показало, что Калифорния занимает последнее место в стране по индексу оценки системы оказания медицинской помощи детям с особыми потребностями в области здравоохранения.

ПАЛО-АЛЬТО – Согласно опубликованному сегодня исследованию, примерно каждый седьмой ребенок в Калифорнии нуждается в особом медицинском обслуживании, однако штат занял последнее место в стране по сводному индексу, который оценивает, имеют ли эти дети адекватное медицинское страхование, получают ли базовую профилактическую помощь и получают ли комплексную, непрерывную и ориентированную на семью медицинскую помощь.

Дети с особыми потребностями в медицинском обслуживании — это дети, страдающие хроническими заболеваниями, требующими медицинской помощи, выходящей за рамки потребностей большинства детей. Заболевания могут варьироваться от легкой, поддающейся лечению астмы до очень сложных состояний, таких как церебральный паралич или болезни сердца. Большинство таких детей имеют несколько заболеваний одновременно.

«Эти дети — одна из самых уязвимых групп нашего общества, и во многих смыслах система здравоохранения в Калифорнии плохо справляется со своими задачами по отношению к ним», — сказал Дэвид Александер, педиатр, президент и генеральный директор Фонда детского здоровья имени Люсиль Паккард, который заказал это исследование. «Большинство из нас знают ребенка с особыми потребностями в здравоохранении — это наши друзья, родственники и соседи. Это исследование ясно показывает, что нам необходимо разработать более эффективные способы обеспечения своевременного получения ими необходимой помощи».

Практически все дети с особыми потребностями в здравоохранении в Калифорнии сталкиваются с определенными ограничениями в повседневной жизни. Однако примерно каждый четвертый из 1,4 миллиона детей с особыми потребностями в Калифорнии испытывает трудности, достаточно серьезные, чтобы не иметь возможности делать то, что могут делать другие дети его возраста. Эти дети и их семьи обычно сталкиваются с наибольшими трудностями в поиске медицинской и стоматологической помощи, услуг по уходу за детьми, транспорта, помощи в образовании, медицинского оборудования, стабильного медицинского страхования и целого ряда других услуг.

«Это вызывает особую тревогу, поскольку достижения в области медицины означают, что многие дети, которые раньше не выжили бы, теперь могут жить полноценной жизнью, и нашей и без того перегруженной системе будет все труднее оказывать им адекватную помощь», — сказал Александр.

Как отметил Александр, составной индекс, упомянутый в исследовании, не оценивает качество медицинского обслуживания, которое получают отдельные дети, а оно зачастую превосходное. Вместо этого он оценивает адекватность страхования, доступность медицинской помощи и другие показатели эффективности функционирования системы, такие как участие семей в процессе лечения. «Мы должны добиться значительных улучшений в этих областях», — сказал он.

Изучение, Дети с особыми потребностями в здравоохранении: обзор ключевых проблем в Калифорнии.В статье анализируются самые последние доступные данные двух опросов родителей, проведенных в каждом штате США Бюро охраны здоровья матери и ребенка: Национальный опрос здоровья детей 2007 года и Национальный опрос детей с особыми потребностями в здравоохранении 2006 года.

«У детей с особыми потребностями в здравоохранении в Калифорнии исключительно сложные заболевания, и нет сомнений в том, что многие семьи испытывают трудности с удовлетворением их основных потребностей», — сказала ведущий автор исследования Кристина Бетелл, профессор кафедры педиатрии в Университете здравоохранения и науки штата Орегон и директор Инициативы по измерению здоровья детей и подростков, где проводилось исследование. «Одним из наших важных выводов стало то, что почти у каждого четвертого из этих детей родители сократили или прекратили работу из-за состояния здоровья ребенка. Это оказывает огромное влияние не только на семьи, но и на работодателей».

В исследовании описываются демографические характеристики детей с особыми потребностями в Калифорнии; их физическое, психическое и социальное функционирование; влияние особых потребностей на жизнь детей и их семей; а также доступность и качество медицинских услуг и медицинского страхования.

Среди других ключевых выводов:

• В Калифорнии особенно остро проявляются этнические/расовые и экономические различия среди детей с особыми потребностями. Дети из числа этнических меньшинств и дети, получающие государственную медицинскую страховку, гораздо чаще имеют более слабое здоровье и получают некачественную медицинскую помощь.

• Дети с особыми потребностями гораздо чаще остаются на второй год и пропускают больше учебных дней, чем дети без особых потребностей.

• В остальных штатах 23,5% детей с особыми потребностями в возрасте от 0 до 3 лет получают услуги раннего вмешательства, тогда как в Калифорнии этот показатель составляет всего 12,1%.

• Калифорния заняла 45-е место среди штатов по решению проблемы перехода от педиатрической к взрослой медицинской помощи. Среди детей, чьи заболевания больше всего влияют на их повседневную жизнь, только 26 процентов получили помощь в переходе в систему здравоохранения для взрослых, которая зачастую не готова удовлетворить их медицинские потребности.

• В Калифорнии был зафиксирован самый высокий в стране процент детей, родители которых сообщали о стрессе, связанном с воспитанием ребенка с особыми потребностями.

Препятствия на пути к созданию более качественной системы существуют давно и сложны, и единого решения нет, сказал Александр. «Все слои общества, заинтересованные в детях с особыми потребностями, должны объединиться, чтобы отстаивать перемены», — сказал он.

По словам Александра, обеспечение всех детей адекватным медицинским страхованием и оптимизация системы финансирования медицинской помощи — два важных шага. Ключевое значение имеет повышение квалификации врачей в области работы с детьми с особыми потребностями. Александр также отметил, что защитники прав детей и политики должны добиваться оказания помощи детям в условиях, где можно координировать их многочисленные медицинские и социальные потребности, а семьи могут участвовать в принятии решений.

Хотя Калифорния занимает низкие позиции по многим показателям, штат не одинок, сказала Александр. «По всей стране дети с особыми потребностями получают помощь в системе, которая плохо приспособлена для удовлетворения их специфических потребностей. По мере внедрения реформы здравоохранения мы должны убедиться, что потребности этой растущей группы населения наконец-то будут удовлетворены».

Примечание: Рейтинги основаны на данных по всем штатам и округу Колумбия. В общенациональные процентные показатели включены все штаты и округ Колумбия, за исключением Калифорнии, которая не была учтена в оценке.
1 Минимальный индекс качества = дети с особыми потребностями в здравоохранении, имеющие постоянного лечащего врача, адекватное медицинское страхование и прошедшие хотя бы один профилактический осмотр за последние 12 месяцев.
Источники данных:
а Национальное исследование детей с особыми потребностями в здравоохранении за 2005-2006 годыВеб-сайт Ресурсного центра данных по здоровью детей и подростков. www.cshcndata.org
б Национальное исследование здоровья детей 2007 годаВеб-сайт Ресурсного центра данных по здоровью детей и подростков. www.nschdata.org

Полный отчет и краткое изложение доступны по адресу: https://lpfch.org/publication/children-special-health-care-needs-profile-key-issues-and-call-action

О ФОНДЕ:

Фонд Люсиль Паккард по охране здоровья детей, некоммерческая общественная благотворительная организация, работает над улучшением здоровья детей, привлекая внимание общественности к ключевым проблемам, особенно к тем, которые касаются детей с особыми потребностями в здравоохранении.

О CAHMI:

Инициатива по измерению состояния здоровья детей и подростков Это исследовательская и политическая группа, базирующаяся в Университете здравоохранения и науки штата Орегон, которая занимается разработкой, внедрением и стратегическим распространением данных, основанных на показателях здоровья детей и подростков, а также качества медицинского обслуживания.