Новые гранты Фонда направлены на поддержку семейного взаимодействия, паллиативной помощи и ухода за людьми с нарушениями развития
Также запланирована оценка национальных стандартов для систем оказания медицинской помощи
ПАЛО-АЛЬТО – Повышение участия семей в политике и программах, которые затрагивают детей с особыми потребностями в здравоохранении и их семьи, является основной темой двух новых грантов от Фонда Люсиль Паккард по охране здоровья детей.
Два дополнительных гранта направлены на улучшение качества паллиативной помощи детям на дому и развитие комплексной помощи лицам с нарушениями развития. Фонд также заключил контракт на проведение внешней оценки своей деятельности. Инициатива «Национальные стандарты для систем ухода».
Гранты:
Вовлечение семей эффективно для улучшения качества и результатов медицинского обслуживания, безопасности пациентов, удовлетворенности пациентов, семей и поставщиков медицинских услуг, а также для снижения затрат. Однако содержательное вовлечение семей со стороны учреждений и организаций здравоохранения далеко не всегда является нормой. Ранее Фонд поддержал национальную инициативу «Голоса семей» (Family Voices) в разработке инструмента самооценки, который будет использоваться организациями, обслуживающими детей и семьи. Цель проекта – способствовать вовлечению семей в свою деятельность и помочь тем, кто сотрудничает с семьями, оценить полноту и эффективность своих процессов. Этот новый проект будет способствовать использованию инструмента оценки и сопутствующих ресурсов для оценки, руководства и повышения вовлеченности семей и молодежи.
Medicaid является крупнейшей страховой компанией, предоставляющей услуги детям с особыми медицинскими потребностями, и, таким образом, устанавливает стандарты и ожидания в отношении ухода за ними для медицинского сообщества. Федеральные правила требуют, чтобы в программах Medicaid штатов были консультативные комитеты из ключевых заинтересованных сторон. Отдельные данные свидетельствуют о том, что существуют большие различия в степени и способах, которыми программы Medicaid штатов вовлекают получателей услуг CSHCN в разработку политики и программ, однако достоверных данных по этому вопросу нет. Этот грант, предоставленный Центру стратегий здравоохранения, поможет выявить и задокументировать весь спектр мероприятий, проводимых агентствами Medicaid штатов для привлечения получателей услуг педиатров и их семей. В отчете будут описаны перспективные практики и области для совершенствования, а также будет представлен ряд рекомендаций по улучшению практики взаимодействия Medicaid и других государственных учреждений с семьями.
Улучшение паллиативной помощи детям на дому
Детскую паллиативную помощь часто ошибочно принимают за помощь в конце жизни. На самом деле, это комплекс услуг, предоставляемых преимущественно в больницах, направленных на облегчение страданий и содействие благополучию на любой стадии тяжелого заболевания. В Калифорнии существует всего восемь программ детской паллиативной помощи, базирующихся в больницах, и наблюдается тревожная нехватка поставщиков услуг. Этот грант Детской больнице Лос-Анджелеса будет направлен на поддержку разработки протокола внедрения и оценки модели оказания детской паллиативной помощи на дому с использованием технологий телемедицины. Будет разработано подробное описание модели и ее ключевых компонентов, а также ресурсы для внедрения и инструменты оценки, необходимые для пилотного тестирования модели.
Дети с нарушениями интеллектуального и психического развития (Н/РР) особенно зависят от множества специализированных медицинских и социальных услуг, однако эти услуги зачастую фрагментированы, неадекватны и трудно координируются. В результате у этих детей чаще встречаются неадекватно леченные хронические заболевания, они чаще госпитализируются, пропускают школьные дни и обращаются в отделения неотложной помощи по сравнению с другими детьми. Большинство этих детей имеют медицинскую страховку, но у врачей первичной медико-санитарной помощи часто не хватает времени, опыта и ресурсов, необходимых для предоставления высококачественной помощи, и они редко работают в условиях, которые интегрируют или хотя бы координируют необходимые обширные социальные и поведенческие медицинские услуги. Одна из местных клиник здравоохранения в Калифорнии пытается решить эти проблемы и удовлетворить особые потребности пациентов с Н/РР. Уникально то, что эта клиника, специализирующаяся на лечении таких пациентов, расположена рядом с региональным центром. Фонд Achievable Foundation разработает и распространит исследование этой уникальной модели оказания помощи. Цель исследования — разработать ресурс, который можно будет использовать для поддержки тиражирования успешной модели совместного размещения поликлиник и региональных центров по всему штату.
Помимо грантов, Фонд заключил контракт с компанией Issues Research, Inc. на оценку применения и влияния Национальных стандартов систем ухода за детьми и подростками с особыми потребностями в здравоохранении. С 2012 года Фонд поддержал ряд проектов по созданию, распространению и содействию принятию этих национальных согласованных стандартов. Проект был начат в ответ на действия государственных программ Medicaid по переводу детей с особыми потребностями в здравоохранении в планы управляемого медицинского обслуживания, что вызывает у родителей этих детей опасения, что качество ухода будет чрезмерно зависеть от финансовых соображений. Опросы и отдельные сообщения указывают на широкое принятие Стандартов, однако до настоящего времени внешняя оценка не проводилась. Ожидается, что эта оценка предоставит информацию о перспективных практиках и эффективных подходах к распространению, внедрению и использованию Стандартов, а также определит дальнейшие возможности для содействия их внедрению и эффективному использованию.
###
О Фонде Люсиль Паккард по охране здоровья детей: Фонд Люсиль Паккард по охране здоровья детей – общественная благотворительная организация, основанная в 1997 году. Его миссия – повысить приоритетность охраны здоровья детей, а также качество и доступность медицинской помощи посредством лидерства и прямых инвестиций. В рамках своей Программы для детей с особыми медицинскими потребностями фонд поддерживает развитие высококачественной системы здравоохранения, которая способствует улучшению здоровья детей и повышению качества жизни семей. Фонд сотрудничает с Детской больницей Люсиль Паккард в Стэнфорде и программами детского здравоохранения Стэнфордского университета.
