Девять лет назад Дэвид и Кори Шоу переехали в Пало-Альто с трёхлетней дочерью Киган и годовалым сыном Картером. Помимо обычных трудностей переезда — новой работы для отца, нового детского сада для дочери и новых друзей — им предстояло решить ещё одну проблему.
У Кигана и Картера была диагностирована тяжёлая аллергия на арахис, а у Картера также была аллергия на молоко, яйца и орехи. Семья обратилась к нескольким аллергологам, чтобы понять причины аллергии у своих детей и обеспечить их безопасность.
Им сказали, что этого следует строго избегать, но опасность всегда существовала.
Когда Дэвид стал новым координатором нападения футбольной команды Стэнфорда, Кори пришёл на стадион вместе с Киганом и Картером и обнаружил у их ног арахис. Во время одной из игр некоторые зрители бросали арахис, и одной только пыли в воздухе было достаточно, чтобы вызвать у Картера аллергическую реакцию.
Это было меньше десяти лет назад, отмечает Кори, но пищевая аллергия ещё не стала достоянием широкой общественности и часто воспринималась как простое раздражение или, что ещё хуже, как плод чрезмерно опекающего родительского воображения. Семьи, столкнувшиеся с этой смертельно опасной аллергией, часто чувствовали себя изолированными.
Однажды в детском саду Кигана Кори заметила бейджик с именем другой девочки: «Тесса», — гласила надпись, а ниже — «Аллергия: молоко, пшеница, яйца, орехи, моллюски». Кори разыскала и познакомилась с мамой Тессы, Ким Йейтс Гроссо, и две женщины мгновенно сблизились благодаря общему опыту, страхам и надеждам, с которыми столкнулись их семьи, живя с опасной пищевой аллергией.
«Мы буквально пытались понять, как жить дальше, — объясняет Кори, — и знакомство с другой семьёй, у которой была пищевая аллергия, кардинально изменило ситуацию. Помню, как ходила по продуктовому магазину, пытаясь найти продукты, безопасные для моих детей, и Ким по телефону объясняла мне, как это сделать: иди в шестой отдел, купи этот хлеб и так далее, — а я плакала от облегчения».
Несколько лет спустя Ким познакомилась с иммунологом Стэнфорда Кари Надо, доктором медицины и доктором философии. (см. «Я могу это съесть»), первый врач, с которым она когда-либо сталкивалась, который согласился попытаться вылечить множественные аллергии Тессы. Однако отсутствие финансирования исследований пищевой аллергии стало серьёзным препятствием для дальнейшего развития исследований.
«Было очевидно, что нам необходимо собрать средства, чтобы доктор Надо мог провести исследование и доказать возможность снижения чувствительности пациентов к этим смертельным аллергиям, особенно у детей с множественными аллергиями», — отмечает Кори.
Ким, Кори и несколько других мам объединились и начали объединять семьи, чтобы создать сообщество, проводить мероприятия, повышать осведомлённость о пищевой аллергии и собирать средства для клинических испытаний. Их инициативы на местах начинались с малого, но разрастались по мере того, как всё больше семей, столкнувшихся с надвигающейся эпидемией пищевой аллергии, объединялись и оказывали частную благотворительную поддержку исследованиям.
Спустя пять лет после переезда семьи Шоу в Пало-Альто, 8-летний Киган и 6-летний Картер присоединились к первой группе детей, прошедших исследование пероральной иммунотерапии препаратом Ксолар, разработанное Надо для десенсибилизации пациентов к нескольким аллергенам одновременно. В течение двух лет под наблюдением команды Надо Киган и Картер принимали и переносили тщательно дозированную, постепенно увеличивающуюся дозу аллергенов, и в конечном итоге десенсибилизация достигла уровня, когда случайное воздействие или перекрёстное загрязнение перестали быть для них проблемой.
Результаты изменили жизнь всей их семьи.
«Она изменила нашу семью, всю нашу жизнь», — говорит Кори. «Мы не чувствуем стресса. В воскресенье мы покатались на велосипедах, поехали в центр города и поужинали в ресторане. Она подарила нам нормальную семейную жизнь».
Распространение слова
Тем временем слухи об успешном исследовании Нейдо достигли еще одной группы обеспокоенных родителей — актеров Нэнси и Стива Карелл, у дочери Энни была сильная аллергия на молочные продукты.
Как описывала Энни, пищевая аллергия была для них «как жизнь в коробке». Никаких игр вне дома, никаких ночёвок у друзей, никаких тревожных ужинов в ресторанах. Когда семья путешествовала, они таскали с собой сумку-холодильник, полную еды. «Каждый раз, когда мы приезжали в отель, казалось, что мы едем впритык!» — вспоминает Нэнси.
«Когда я узнала об успехе Кари в десенсибилизации другого ребёнка к молочным продуктам, я подумала: „Запишите нас!“», — говорит Нэнси. «Энни было восемь лет, и она ненавидела чувствовать себя не такой, как одноклассники. Я не могла поверить, что есть вероятность, что ей не придётся жить с этим всю оставшуюся жизнь».
Когда Энни начала участвовать в клинических испытаниях в Стэнфорде, надежды Кэреллов были скромными. «Мы мечтали, чтобы случайное употребление молочных продуктов не имело для неё серьёзных последствий», — отмечает Нэнси. «Мы не думали: „Надеюсь, она сможет есть пиццу“. Мы думали: „Может быть, теперь она сможет держаться за руки с тем, кто только что ел пиццу“».
Опыт пероральной иммунотерапии не обошелся без тревоги. «Мы ехали из Лос-Анджелеса и обратно и, по сути, говорили Энни: „Помнишь, какую еду мы тебе советовали не есть, потому что она ядовита для организма? Мы хотим, чтобы ты начала есть её прямо сейчас“», — говорит Нэнси. «Я бы солгала, если бы сказала, что всё прошло гладко с самого начала. Энни многое пережила. Мы восхищаемся ею до конца жизни».
Что сразу бросилось в глаза Кэреллам — и что помогло им справиться с ситуацией — так это сострадание Надо и поддержка всей исследовательской группы.
«Мы называем Кари добрым гением», — говорит Нэнси. «Во время судебного разбирательства [которое дома может вызвать аллергические реакции] мы завалили её телефонными звонками. Она отвечала каждый раз и оставалась на связи, пока всё не взяло под контроль. Я ей полностью доверяю».
После успешного завершения испытаний Энни, семья Карелл захотела предоставить такую же возможность и другим семьям, столкнувшимся с пищевой аллергией. Они активно поддерживали исследования Надо и повышали осведомленность общественности о пищевой аллергии. В 2011 году Стив вызвался провести благотворительный гала-вечер и привлек своего друга и коллегу, актрису Дану Карви, для сбора средств на исследования пищевой аллергии в Стэнфорде. Стив также озвучил часовой документальный фильм и принял участие в социальных роликах, чтобы повысить осведомленность.
«Жить с пищевой аллергией может быть невероятно сложно, но к этому следует подходить позитивно и проактивно», — говорит Стив. «Важно поддерживать исследования в области аллергии, потому что с каждым днём они приближают нас к окончательному излечению от пищевой аллергии. Так что надежда есть».
Пропаганда раннего
22-летний Стефан Лайнович был первым жителем Нью-Йорка, присоединившимся к одному из клинических испытаний Надо в Стэнфорде. Когда Стефан был младенцем, врачи описывали ему «страшную аллергию» на молочные продукты и яйца. Ресторанная еда и полуфабрикаты были исключены. Любая еда, приготовленная на том же оборудовании, что и яйца или молочные продукты, могла вызвать смертельную анафилактическую реакцию. Как и другие родители детей с пищевой аллергией, его мать, Ребекка, следила за всем, что он кладёт в рот.
Родители Стефана также сделали еще один важный шаг: они с юных лет поощряли его отстаивать свои права.
«Мы хотели дать ему возможность ещё в детстве уверенно заявить о себе, — объясняет Ребекка, — и чтобы его воспринимали всерьёз. Мы знали, что не всегда сможем быть рядом и говорить за него. Как родители, моргнёшь — и вот он уже идёт в начальную школу, а потом в старшую, потом в колледж».
Уже в возрасте двух-трёх лет, когда Стефан мог говорить от своего имени, он делал это. Когда семья шла в ресторан, Стефану приходилось объяснять, что ему не нужно меню, спасибо, потому что он принёс свою еду.
С детского сада Стефан носил свой ЭпиПен в поясной сумке вместе с заранее отмеренной дозой Бенадрила. Хотя его семья и сотрудники школы всегда держали запасные варианты наготове, родители Стефана внушили ему, что он несёт полную ответственность, что он сам хозяин своей судьбы. Это чувство ответственности сослужило ему хорошую службу в подростковом возрасте — в непростой период, когда многие дети с пищевой аллергией не носят с собой лекарства, — и как минимум однажды спасло ему жизнь.
Только в 19 лет Стефан наконец получил право на участие в клиническом исследовании пищевой аллергии. К тому времени он уже был зачислен в колледж Уильямса в Массачусетсе, а исследование проходило на другом конце страны, в Стэнфорде, что, казалось бы, было решающим фактором. Благодаря тому, что Ребекка называет находчивостью Надо и стремлением к скорейшей реализации, они вскоре нашли уникальное решение: оказалось, что Стефан мог учиться в Стэнфорде, одновременно проходя клиническое исследование, и получать академические баллы, которые можно было зачесть в Уильямсе.
Большую часть следующих 13 месяцев Стефан жил в Стэнфорде, посещая занятия и подрабатывая в Пало-Альто. Хотя Ребекка летала на ежемесячные визиты, реалии исследования заключались в том, что Стефан сам нес ответственность за посещение сеансов «повышения дозы» (когда исследовательская группа вводила ему более высокую дозу аллергена), ежедневное употребление назначенной дозы молока дома и предотвращение возможных реакций.
Но во многом Стефан не прошел через этот опыт в одиночку.
«Говорят, что для воспитания ребенка нужна целая деревня, — отмечает Ребекка, — и это особенно верно в отношении людей, страдающих пищевой аллергией».
Все, от Кари Надо и ее коллеги Ким Йейтс Гроссо до помощницы врача Тины Домингес, предложили свою поддержку, дружбу и бдительный надзор, чтобы гарантировать успешное завершение Стефаном испытания.
С тех пор семья Лайнович стала ещё более преданной сообществу, борющемуся с пищевой аллергией. Ребекка входит в совет директоров организации Food Allergy Research & Education (FARE), и вместе со своим мужем Сашей она сделала стратегические благотворительные пожертвования для поддержки и дальнейшего развития новаторской работы Надо.
Хотя Стефан также участвовал в просветительской деятельности, он говорит, что пищевая аллергия не является для него определяющим фактором. Сейчас он работает в инвестиционном банке в Centerview Partners в Нью-Йорке. Его карьера полна решимости: семь дней в неделю и ежедневное питание вне дома — без страха.
Светлое будущее
Сегодня в клинических испытаниях Нейдо участвуют пациенты со всей страны. Мэтью Френд, старшеклассник из Чикаго, гордится тем, что входит в их число.
Опасная для жизни аллергия Мэтью на пшеницу, ячмень, рожь и овес была обнаружена, когда ему было восемь месяцев. Она проявилась крапивницей по всему телу после того, как он впервые попробовал многозерновые детские каши Gerber. Сложнее всего было избегать пшеницы, которая, как вскоре выяснили родители, была буквально повсюду: в корневом пиве, чипсах Pringles, брауни, даже в креме для рук, шампуне и солнцезащитном креме. К тому времени, как Мэтью пошёл в старшую школу, он, несмотря на бдительные усилия семьи, побывал в отделении неотложной помощи не менее 10 раз.
«Работа доктора Надо стала для нас первым лучом надежды за 14 лет», — говорит мать Мэтью, Линда Левинсон Френд. «В то время как другие врачи рекомендовали нам принимать эпинефрин и избегать пшеницы, доктор Надо был готов и смог создать условия для того, чтобы Мэтью мог вести полноценную и нормальную жизнь».
Когда Мэтью начал участвовать в исследовании в августе 2012 года, даже мельчайшая частица его аллергена могла вызвать анафилактический шок. Через восемь недель после начала исследования Надо велел ему «сходить и пройти перекрёстное загрязнение», и Мэтью успешно перенёс воздействие. К концу исследования он ежедневно съедал один кекс, шесть печений Oreo и один крекер «Грэм», содержащий пшеницу; один батончик мюсли с овсом; и четыре печенья из ржаной и ячменной муки, и всё это он продолжает есть каждый день, чтобы поддерживать свою десенсибилизацию к ранее смертельным аллергенам.
«Мы в вечном долгу перед доктором Надо и её замечательными сотрудниками», — говорит Линда. «Они десенсибилизируют детей, таких как Мэтью, страдающих множественной пищевой аллергией, и это даёт потрясающие результаты. Быть частью этого процесса — просто невероятно и невероятно».
Когда семья Мэтью начала искать способ помочь, они обратились к своим местным знакомым в Чикаго и убедили друзей и коллег, что поддержка исследований в Стэнфорде действительно окажет влияние на всю страну. Сегодня, благодаря Линде и её мужу Биллу, а также другим спонсорам, которых они привлекли, клинические исследования открылись в Чикаго, Нью-Йорке и Лос-Анджелесе, чтобы ещё больше семей могли участвовать в исследованиях, меняющих жизнь, в своих родных городах.
Для Мэтью этот судебный процесс имел такое большое значение, что он начал ведение блога для The Huffington Post о своём опыте «в качестве подопытного человека» в исследовании пищевой аллергии, делясь своими переживаниями и желая, чтобы другие подростки с потенциально смертельной пищевой аллергией знали, что есть надежда на нормальную жизнь. Мэтью также быстро отмечает, что всё ещё носит с собой два шприца-ручки EpiPen, потому что, несмотря на десенсибилизацию и защиту от перекрёстного заражения, лечение экспериментальное, и у него всё равно могут возникнуть реакции.
«Всякий раз, когда у нас появляется возможность, мы рады поговорить с другими семьями или дать им рекомендации», — пишет Мэтью. «Благодаря инновационной и невероятной работе, которую доктор Кари Надо и её команда проводят в Стэнфорде, а теперь и в других центрах по всей стране, люди с пищевой аллергией могут рассчитывать на полноценную жизнь. Я — живое доказательство того, что будущее для людей с пищевой аллергией невероятно светло».
Эта статья впервые появилась в весеннем выпуске журнала 2015 года. Люсиль Паккард Детские новости.
